En 2023, la Médaille du Couronnement a été créée pour marquer le couronnement du roi Charles III. Chaque année, elle est décernée à une sélection de personnes incroyables à travers le Canada qui ont apporté une contribution significative à la nation ou à la communauté. Nous sommes ravis d'annoncer que, cette année, Muluba Habanyama et Enrico Mandarino, co-responsables de l'équipe de leadership communautaire et de la mobilisation des connaissances de CTN+ , ont été des récipiendaires bien mérités.
Un mot des lauréats
"Recevoir la Médaille du Couronnement du Roi Charles III est un honneur incroyable, et cela réaffirme ma conviction inébranlable que tout le monde mérite d'avoir accès à des services de prévention, de traitement et de soins équitables et de haute qualité", a déclaré Enrico. "Je suis profondément reconnaissant envers mes collègues, mes mentors et les membres de la communauté qui m'ont soutenu, défié et inspiré tout au long de ce parcours. Leur confiance et leur collaboration ont joué un rôle déterminant dans la conduite de changements significatifs, et cette reconnaissance renforce mon engagement à continuer de plaider en faveur d'un système de soins de santé plus juste et plus inclusif."
Pour Muluba, ce prix symbolise également quelque chose de profondément sentimental.
"Je suis née en Angleterre et mon nom complet est Muluba Princess Habanyama - ma mère a choisi Muluba, d'après son deuxième prénom, et mon père a choisi Princess parce que j'étais sa princesse d'Angleterre", a-t-elle déclaré. "Mes parents sont décédés lorsque j'étais adolescente, mais s'ils étaient là, je sais qu'ils se vanteraient auprès de tous leurs amis de m'avoir décerné cette récompense. Pour moi, cette médaille est donc en leur honneur. Ils m'ont donné la vie. J'ai l'impression que la boucle est bouclée en tant que famille grâce à ce nouveau lien avec le Royaume-Uni et les membres de la famille royale.
Muluba et Enrico sont impliqués depuis de nombreuses années dans la recherche et la défense des droits en matière de VIH et de ITSS .
Spécialiste de la communication de formation, Muluba est une militante internationale qui se bat pour toutes les personnes vivant avec le VIH depuis qu'elle a révélé publiquement sa séropositivité à l'âge de 21 ans. Elle est une conteuse passionnée et utilise la communication pour favoriser le changement, en particulier pour les femmes noires vivant avec le VIH.
Aujourd'hui, Mme Muluba est très occupée. Outre son rôle au sein de l'équipe de leadership communautaire du CTN+, elle est directrice des communications et des programmes de l'Ontario AIDS Network et porte-parole nationale de la Fondation canadienne de recherche sur le sida (CANFAR). Elle est également coauteure de publications sur l'engagement communautaire et les considérations relatives aux soins de santé, et travaille dur pour lutter contre la stigmatisation.
"Pas seulement la stigmatisation liée au VIH, mais la stigmatisation dans son ensemble. L'une des raisons de ma présence sur cette terre est de faire reculer la stigmatisation", a-t-elle déclaré.
Enrico est passionné par la promotion de l'équité en matière de santé et de la justice sociale par le biais de la défense des droits, de la recherche et de l'élaboration de politiques, et il s'est engagé à cet égard. Depuis plus de 30 ans, il a acquis une vaste expérience en matière de recherche diagnostique et clinique, d'affaires réglementaires et d'assurance qualité dans divers secteurs, notamment les hôpitaux, les sociétés pharmaceutiques et les organisations communautaires. Il s'est attaché à combler le fossé entre la science et l'impact sur le monde réel et à démanteler les barrières systémiques qui empêchent un accès équitable aux soins, en particulier pour les personnes vivant avec le VIH et d'autres communautés marginalisées.
Pionnier de la recherche sur le cannabis médical, Enrico a joué un rôle de premier plan dans la promotion d'une politique publique fondée sur des données probantes en ce qui concerne le cannabis. Il a été conseiller expert sur les exemptions médicales initiales et les réglementations d'accès, ainsi que sur la feuille de route pour la légalisation et la réglementation.
"Avant tout, je m'engage à favoriser la collaboration entre la science, l'expérience vécue et la politique afin de réaliser des progrès durables", a-t-il déclaré.
Préparer le terrain pour les défenseurs de demain
Muluba et Enrico ont tous deux de précieux conseils à donner à tous ceux qui souhaitent les rejoindre et s'engager dans la voie de la lutte contre le VIH.
"Suivez vos propres traces, mettez-vous en avant et fixez-vous des limites", résume M. Muluba.
"Vivez votre identité, votre être et vos règles. En pratique, commencez à écouter, à lire et à vous rendre à des événements, même si cela signifie que vous devez y aller seul. Explorez ce qui se passe et apprenez à vous impliquer, que ce soit en faisant du bénévolat ou en assistant à un séminaire", explique-t-elle. "Et n'oubliez pas de fixer vos propres limites. Lorsque j'ai commencé ce travail, je suis passée de 0 à 100 et je ne savais pas comment dire "non". J'ai laissé très peu de choses pour moi. Les limites peuvent changer au fur et à mesure que vous grandissez et évoluez, mais veillez à suivre la règle du masque à oxygène dans l'avion : mettez d'abord votre propre masque.
Enrico a ajouté : "Un plaidoyer efficace commence par une volonté d'apprendre et une ouverture d'esprit pour comprendre réellement les défis auxquels les personnes vivant avec le VIH sont confrontées. Engagez-vous directement auprès des communautés, écoutez sans idées préconçues et engagez-vous à amplifier leurs voix plutôt qu'à parler en leur nom. L'instauration d'un climat de confiance et de partenariats avec les personnes les plus touchées vous permettra de susciter des changements à la fois efficaces et durables."
Il a insisté sur le fait que toute personne s'engageant dans la voie de la défense des droits doit rester adaptable et informée. Il s'agit d'un domaine en constante évolution. Les politiques, la science et la société changent constamment et pour être un défenseur efficace, il faut rester à l'avant-garde de ces progrès.
Cela signifie qu'il faut faire entendre la voix des personnes vivant avec le VIH à tous les niveaux de la prise de décision - de la recherche à la politique - afin que les solutions reflètent véritablement leurs besoins. - Enrico Mandarino
"Il faut s'équiper de connaissances, utiliser des données pour lutter contre la désinformation et s'efforcer sans relâche d'obtenir des politiques qui protègent la dignité et les droits de tous les individus", a déclaré M. Enrico. "Surtout, reconnaissez que la défense des droits n'est pas un effort solitaire - elle exige de la persévérance, de la collaboration et le courage d'affronter les injustices systémiques. Les progrès peuvent être lents et des obstacles surgiront, mais chaque pas en avant nous rapproche d'un avenir où l'équité en matière de santé est une réalité pour tous. Restez engagés, restez compatissants et ne perdez jamais de vue l'impact qu'une seule voix - lorsqu'elle est jointe à plusieurs - peut avoir".
Espoirs et rêves
Au CTN+, chaque personne travaille avec diligence à l'amélioration de la prévention, du traitement, des soins et de la guérison pour les personnes vivant avec le VIH et les ITSS. Nous reconnaissons le pouvoir de la collaboration, de la recherche et de la mobilisation des connaissances pour améliorer l'équité en matière de santé au Canada. Comme Muluba et Enrico, nous aspirons à un avenir où le VIH ne sera plus une source de stigmatisation ou d'inégalité en matière de santé, et où la prévention et les soins seront accessibles à tous.
"Cela signifie qu'il faut garantir un accès universel à la prévention, au traitement et aux soins, quels que soient les antécédents, les revenus ou les circonstances de la personne", a déclaré M. Enrico. "Cela signifie également faire entendre la voix des personnes vivant avec le VIH à tous les niveaux de la prise de décision - de la recherche à la politique - afin que les solutions reflètent véritablement leurs besoins."
Il est convaincu qu'en travaillant ensemble et en augmentant les options de soins disponibles pour toute personne à risque ou affectée par le VIH, nous pouvons embrasser un avenir où le VIH n'est plus une crise de santé publique, mais une condition gérable au sein d'un système de soins de santé inclusif. Muluba s'appuie sur cette conviction pour réaliser ses rêves d'équité et d'éradication.
"Nous devons démanteler le racisme anti-noir qui existe dans notre secteur et nos institutions. J'aimerais voir des changements effectifs grâce au financement de nos programmes, au soutien des personnes séropositives, à des soins efficaces et holistiques et à davantage d'options de prévention", a-t-elle ajouté. "Je crois sincèrement que nous disposons des outils nécessaires pour éradiquer le VIH. Il y a beaucoup d'éléments en mouvement, mais j'aimerais voir cela de mon vivant".
Outre Muluba et Enrico, nous avons le plaisir de vous annoncer que plusieurs autres membres du CTN+ ont reçu la médaille du couronnement du roi Charles III.
- Renée Masching, chef d'équipe de la région Atlantique
- Sylvain Beaudry, chef d'équipe de la région du Québec
- Claudette Cardinal, chef d'équipe de la région Colombie-Britannique/Yukon
- Alex McClelland, enquêteur CTN+
- Francisco Ibáñez-Carrasco, Investigateur CTN+
- Julio Montaner, enquêteur CTN+
Félicitations à tous les lauréats de cette année !
