CTN 336 : Cohorte VIH du Québec

À propos de l'étude

La cohorte VIH du Québec est constituée à partir des bases de données de plusieurs cliniques offrant des soins pour le VIH dans la province de Québec. La cohorte sert de système de santé d’apprentissage pour améliorer les soins prodigués aux personnes vivant avec le VIH. L’étude permet de suivre, de mesurer et d’améliorer différents aspects des soins liés au VIH, notamment la gamme de soins et la prévention du cancer chez les personnes vivant avec le VIH au Québec.

À propos de la maladie

Les systèmes de santé évolutifs font référence à l’utilisation des données sanitaires existantes et du retour d’information des parties prenantes pour guider l’amélioration des soins. La participation des patients et des prestataires de soins est essentielle pour tirer des enseignements des données et mettre en œuvre des changements en vue d’améliorer les soins et la santé des patients. Cette approche peut être utilisée pour examiner de multiples aspects des soins.

La cohorte VIH du Québec a été créée en 2011 dans le cadre d’une collaboration entre les quatre plus grandes cliniques offrant des soins aux personnes vivant avec le VIH dans la province. La cohorte a été lancée afin de mieux comprendre l’évolution et l’impact du VIH sur la santé et les besoins de soins des personnes vivant avec le VIH, et d’identifier les déterminants des succès thérapeutiques dans les différents groupes de personnes vivant avec le VIH. La cohorte a été fondée et dirigée par le Dr Jean-Guy Baril, chercheur du Réseau jusqu’en 2020. La Dre Alexandra de Pokomandy, chercheuse du Réseau, a pris la relève et l’étude bénéficie désormais du soutien du réseau. La cohorte a également été élargie pour inclure davantage de sites cliniques dans la province, et ses objectifs ont été élargis pour examiner le vieillissement, les co-infections et les comorbidités affectant les personnes vivant avec le VIH. La cohorte comprend également des données sur le suivi thérapeutique des médicaments et le génotypage du VIH.

Un financement a récemment été obtenu pour utiliser la cohorte VIH du Québec comme système de santé d’apprentissage afin d’améliorer la gamme de soins du VIH et d’améliorer la prévention du cancer chez les personnes vivant avec le VIH. La gamme de soins fait référence à un cadre décrivant les étapes de la prestation du traitement et des soins du VIH : 1) le diagnostic; 2) l’accès aux soins; 3) la thérapie antirétrovirale (TAR); et 4) la suppression de la charge virale. La gamme aide les prestataires de soins et les décideurs politiques à mesurer les progrès et à identifier les lacunes dans les soins. Le cancer étant l’une des principales comorbidités du vieillissement et des personnes vivant avec le VIH, il est également important d’examiner les pratiques actuelles en matière de prévention du cancer et de résultats pour les personnes vivant avec le VIH afin d’optimiser les soins et la qualité de vie.

Approche de l'étude

Tous les patients suivis dans les cliniques participantes et ayant eu au moins deux mesures de la charge virale depuis 2000 sont inclus dans la cohorte VIH Québec (plus de 10 000 individus). La cohorte utilise les données cliniques existantes et les cliniques participantes seront mises à jour tous les six mois. Le protocole de l’étude garantit la confidentialité des participants par un triple codage, ce qui signifie que les données utilisées pour les analyses ne permettent pas d’identifier les participants individuels. Lorsqu’ils sont prêts pour l’analyse, les participants ne sont identifiés que par un numéro d’étude unique que même leur clinique ne peut pas identifier. La cohorte est également reliée aux bases de données administratives provinciales sur le cancer.

La cohorte est guidée par un comité de patients partenaires et un comité de pilotage scientifique, qui comprend des responsables de chaque clinique participante et un représentant du comité de patients partenaires. Les données dépersonnalisées peuvent être demandées en soumettant un formulaire de demande de données, en obtenant l’approbation du comité scientifique directeur et en concluant des accords de partage et de confidentialité des données.