Lorsque Jacquie Sas commence à parler des débuts du CTN, il est difficile de suivre. Elle évoque toutes sortes de dates, d'événements historiques et de noms - certains disparus depuis longtemps, d'autres qui sont devenus célèbres ailleurs, d'autres encore qui font toujours partie de l'organisation. Beaucoup de choses ont changé au cours de ces trois dernières décennies, sauf la présence de Jacquie. Elle a été une constante depuis le début.
Tout a commencé en 1990. Après avoir grandi au Pérou, fait ses études à Paris et travaillé à l’UNESCO, puis être revenue au Pérou pour travailler pour l’Agence canadienne de développement international, Jacquie a émigré à Vancouver. Elle travaillait alors pour une société minière. Un ami lui a parlé d’une annonce dans le journal recherchant une personne francophone pour le Réseau canadien VIH . Elle rit : « Je n’avais aucune idée de ce qu’était un essai clinique ni rien du tout ! »
Jacquie a posé sa candidature et est devenue l'une des toutes premières employées du CTN.
"Au début, nous ne savions pas dans quoi nous nous embarquions ni ce que nous faisions. Il y avait une table de cuisine et un énorme téléphone. C'était tout".
Le Dr Joel Singer, actuel chef de programme pour les données et la méthodologie, a également été l'un des tout premiers employés du CTN. Il se souvient de l'arrivée de Jacquie. "Elle était clairement une personne qui aimait la vie, qui avait une grande joie de vivre et qui se donnait à fond dans son travail. Elle était très sociable et s'est rapidement liée d'amitié avec les enquêteurs du CTN".
Jusqu’alors, les connaissances de Jacquie surSIDA limitées, même si elle comptait de nombreux amis et collègues qui étaient tombés malades. Certains d’entre eux étaient décédés. Tout ce qu’elle savait, c’est qu’il s’agissait d’une maladie mortelle entourée de stigmatisation. « N’oubliez pas qu’au début, personne n’aurait parlé de sa séropositivité », explique-t-elle. « Les parents chassaient leurs enfants VIH de la famille. Ils séparaient leurs couverts, car toute VIH considérée comme “contaminée”. C’était terrible. »
L’une de ses premières missions a consisté à traduire une vidéo en français. Cette cassette VHS avait été réalisée pour aider les médecins généralistes à mieux comprendre les relations sexuelles entre hommes. C’était une véritable découverte pour Jacquie. « Je ne savais pas du tout ce que signifiaient certains mots, alors j’ai dû appeler SIDA pour en savoir plus sur le « rimming » et les « golden showers ». Mais tout ça, c’était de l’éducation. Et j’aime bien plaisanter en disant que, d’une certaine manière, ça fait 31 ans que je suis dans les pantalons des gens ! »
Le CTN a commencé à intensifier ses activités, étape par étape. Des débats et des conférences ont été organisés pour accroître la visibilité de l’organisation, ainsi que des journées portes ouvertes dans différentes provinces, le tout coordonné par Jacquie. Les patients étaient recrutés via des antennes régionales, mais cela posait des difficultés, selon Jacquie. « Les seules personnes qui parlaient ouvertement de leur VIH à l’époque étaient celles qui exerçaient le commerce du sexe. Je me souviens qu’à Toronto, les membres du Prostitutes’ Safe Sex Project étaient assis autour d’une petite table de salle de réunion. »
C'est ainsi qu'est né le comité consultatif communautaire du CTN en 1993. Jacquie déclare : "Au fur et à mesure, il est devenu évident que nous devions travailler ensemble plus étroitement".
En repensant à ces débuts, Jacquie souligne que c’était avant que les e-mails et Internet ne se généralisent. « Nous envoyions d’énormes classeurs contenant les essais cliniques à tous les membres des différents comités pour qu’ils les examinent. Et je me souviens d’être restée éveillée jusqu’à 3 heures du matin, parfois même jusqu’à 6 heures, pour transcrire les dictées issues comité d'évaluation scientifique du Dr Donald Zarowny comité d'évaluation afin qu’elles soient prêtes le lendemain matin. » En plus de tout cela, Jacquie relisait l’ensemble des documents en français et des traductions.
À cette époque, les militants du monde entier étaient déjà bien implantés et faisaient pression sur les gouvernements, réclamant de nouveaux traitements et un meilleur accès à ceux-ci, plaidant en faveur de la sensibilisation dans les écoles et luttant pour mettre fin à la discrimination systémique. La « SIDA Quilt » (couverture commémorative du sida) a été exposée pour la première fois en 1987. Le mouvement ACT UP a vu le jour la même année. Et en 1991, la première « Semaine SIDA » annuelle s’est tenue dans tout le Canada. Jacquie se souvient avoir rejoint des collègues chercheurs et des militants communautaires lors de manifestations de rue, pour réclamer un accès élargi aux traitements.
Puis, en 1996, la SIDA mondiale SIDA s'est tenue à Vancouver, occasion qui a été marquée par l'annonce d'un traitement efficace — les antirétroviraux — qui est rapidement devenu la nouvelle norme de prise en charge. Cela a marqué un tournant majeur dans VIH .
Au CTN, les réunions semestrielles ont pris une ampleur considérable. Les compétences en français de Jacquie et sa personnalité extravertie lui ont valu l'affection de tous, et elle a contribué à relier les différents groupes lors de ces événements en face-à-face. Joel et le Dr Sharon Walmsley, codirecteur national du CTN, soulignent tous deux la capacité de Jacquie à négocier avec les hôtels, en obtenant autant d'avantages que possible.
"Elle était la seule personne à être constante pour les personnes qui ne sont pas basées à Vancouver et qui ne se voyaient qu'à l'occasion de ces réunions semestrielles", explique le Dr Aslam Anis, directeur national du CTN. "Jacquie accueillait tout le monde et était la personne sur laquelle tous pouvaient compter pour représenter le CTN lors de toutes ces réunions.
En 2008, Jacquie a repris le programme de bourses postdoctorales, qui s'appelait à l'origine le programme de bourses d'associés. "Nous avions peut-être deux, trois ou quatre associés au début, puis nous avons commencé à nous développer", explique Jacquie.
Afin de contribuer à l’expansion du programme, Jacquie a sollicité des fonds auprès de laboratoires pharmaceutiques et d’autres organisations pour soutenir davantage de boursiers. En 2010, le programme a accueilli un boursier international. Jacquie a ensuite obtenu un financement permettant aux post-doctorants internationaux de participer à la SIDA de 2015 à Durban et a organisé un symposium au cours duquel ils ont pu présenter leurs travaux au ministre fédéral canadien de la Santé.
À ce jour, 174 bourses ont été attribuées à 107 personnes, et Jacquie se souvient de presque chacune d'entre elles.
"J'ai le sentiment de les avoir bien servis, et les postdocs me considèrent comme quelqu'un en qui ils peuvent avoir confiance. Ils me posent toutes sortes de questions, notamment "Que dois-je faire avec ça ?" ou "Qu'en est-il de ma carrière ?". L'un d'entre eux m'a même demandé s'il devait avoir un bébé maintenant", s'amuse Jacquie.
Jacquie était chargée d'organiser toutes les évaluations des candidats, mais surtout de guider ses "enfants"", explique Joel. "Elle l'a fait avec beaucoup de soutien et d'amour, ce qui se reflète dans l'estime que lui portent de nombreux chercheurs actuels du CTN, dont beaucoup sont passés par le programme de bourses.
L’une de ces boursières postdoctorales était le Dr Marina Klein, aujourd’hui codirectrice nationale du CTN. « Elle m’a tout de suite frappée par sa bienveillance et sa passion pour les post-doctorants qu’elle accompagnait et pour les personnes touchées par VIH. Au fil des années, à mesure que nous apprenions à nous connaître, Jacquie s’est révélée dotée d’un cœur immense et d’un dévouement sans faille envers le réseau, mais elle est aussi devenue une amie chaleureuse et bienveillante. »
"Jacquie s'est vraiment approprié le programme et s'en est sentie responsable", remarque Aslam. "Elle a fait de ce programme ce qu'il est aujourd'hui, et elle peut être très fière de cette réussite.
Sharon ajoute : "Le programme postdoctoral est vraiment l'héritage de Jacquie. Son engagement infatigable envers les boursiers, qu'il s'agisse de les défendre à chaque réunion, d'obtenir un financement ou de les soutenir sur le plan émotionnel, lui a permis de leur apporter le soutien dont ils avaient besoin et de les aider à devenir les chercheurs de demain."
"J'ai du mal à imaginer le réseau sans elle", conclut Marina. "Jacquie a fait partie intégrante du réseau pendant si longtemps. Elle a vraiment façonné l'intérêt des gens pour le travail que nous faisons et la manière dont nous le faisons, dans le bon sens du terme".
Lorsqu'on lui demande ce qui lui manquera le plus, Jacquie s'empresse de répondre : "Ce sont les gens. Il y a tant de gens que je connais depuis tant d'années. Les francophones sont proches de moi parce que nous discutons en français. Les câlins de Curtis Cooper, Jonathan Angel et sa grande gueule vont me manquer. J'ai adoré les dîners de postdocs avec Marina, Sharon, Aslam, Kristin et Joel.
La pandémie a retardé les projets de voyage de Jacquie à la retraite, mais comme toujours, elle aborde cet obstacle inattendu avec une attitude positive. "Je vais m'acheter un vélo électrique et découvrir Vancouver. Maintenant que je n'ai plus d'horaires à respecter, je vais profiter de l'été et de la vie !
