Saviez-vous qu’à l’échelle mondiale, les femmes représentent plus de 50 % des personnes vivant avec VIH? Or, de nombreux services VIH ne sont ni conçus ni mis en œuvre en tenant compte des besoins des femmes.
Les inégalités et les besoins non satisfaits en matière de soins de santé auxquels sont confrontées les femmes vivant avec VIH parmi les principales raisons pour lesquelles CTN 262 : Étude de cohorte canadienne sur la santé sexuelle et reproductive VIH (CHIWOS) a été lancée. Il s’agit de la plus grande étude de cohorte communautaire menée auprès de femmes vivant avec VIH y compris les femmes cisgenres et transgenres, ainsi que les personnes « Two Spirit » et non binaires) au Canada. Cette étude visait à répondre à des questions essentielles : comment les femmes perçoivent-elles les soins qui leur sont prodigués ? Quels sont leurs besoins ? Quelles sont leurs priorités ?
En répondant à ces questions, l'équipe CHIWOS a pu mettre au point deux boîtes à outils visant à offrir des soins globaux aux femmes vivant avec VIH; ces deux boîtes à outils ont été lancées le 8 juillet 2020.
Nous nous sommes entretenus avec le Dr Mona Loutfy, chercheur principal du CHIWOS, et Mina Kazemi, coordinatrice de la recherche, pour en savoir plus.
Quelles sont les inégalités auxquelles les femmes sont confrontées ?
Les femmes vivant avec VIH de nombreux problèmes liés à la stigmatisation et aux discriminations intersectionnelles, telles que le sexisme, la transphobie et le racisme. Des inégalités sont également observables dans la manière dont VIH sont dispensés.
"Les soins sont très institutionnalisés", explique le Dr Loutfy. "Par exemple, les patients doivent se rendre à leur rendez-vous à une heure précise ; s'ils ne le font pas, ils ne sont pas reçus. Ce processus peut ne pas être compatible avec leur vie ou ne pas leur sembler culturellement sûr". Les femmes ont des priorités et des rôles concurrents qui peuvent les empêcher de se rendre à des rendez-vous courts et limités dans le temps. En outre, pour avoir accès aux soins et aux médicaments dont elles ont besoin, de nombreuses femmes, quel que soit leur niveau d'éducation, doivent renoncer à un emploi et bénéficier de prestations d'invalidité, ou vivre dans la pauvreté.
Il est important de garder à l’esprit que les femmes vivant avec le virus n’ont pas seulement besoin de soins liés VIH. Elles peuvent également avoir besoin d’un accès à des soins de santé sexuelle et reproductive, à des soins de santé mentale ou à un soutien par les pairs. Mina explique : « Nous constatons que les soins de santé destinés aux femmes ne sont pas optimisés. De nombreuses femmes ont des besoins de santé non satisfaits, tels que le frottis cervical, la planification de la grossesse et les discussions sur la contraception. »
Le Dr Loutfy poursuit : « Au Canada, de nombreux VIH et ressources VIH ont été mis en place à l'initiative d'hommes homosexuels, ce qui était nécessaire au début de l'épidémie ; par conséquent, beaucoup d'organisations communautaires ne sont pas conçues pour venir en aide aux femmes, ce qui constitue une lacune très importante. »
La recherche CHIWOS a également mis en évidence le fait que les expériences de violence des femmes doivent être prises en considération afin de fournir les soins adéquats. "Les femmes de CHIWOS ont subi des niveaux élevés de violence - 13 fois plus élevés que les femmes de la population générale", explique Mina. "Lorsqu'il s'agit de la sexualité des femmes, leur environnement social - la stigmatisation, la violence, la pauvreté - a un impact sur leur vie sexuelle. Notre modèle de soins a été développé pour répondre aux besoins et aux priorités spécifiques des femmes".
Comment CHIWOS peut-il vous aider ?
À l'occasion du10e anniversaire de CHIWOS, l'équipe a rassemblé l'ensemble des articles quantitatifs qu'elle a publiés à ce jour. Chacun de ces 59 articles met en lumière les expériences et les besoins non satisfaits des femmes vivant avec VIH, ce qui a conduit à l'élaboration du modèle global VIH centrée sur les femmes (WCHC).
*Les « oppressions croisées » désignent les désavantages subis par un individu en raison de la conception des systèmes sociaux et institutionnels qui excluent certaines personnes sur la base de leurs identités sociales multiples et chevauchantes, notamment le genre, la race, l’ethnicité, la classe sociale, la sexualité et VIH . Ces identités sont également façonnées par l’histoire, notamment la colonisation et l’esclavage, et ont un impact sur de nombreux aspects de la vie d’une personne, y compris son état de santé et son bien-être.
« À partir de ce modèle de prise en charge, nous avons élaboré deux guides pratiques », explique le Dr Loutfy. « L’une s’adresse aux professionnels de santé – cliniciens, infirmiers, pharmaciens, travailleurs sociaux, intervenants d’organisations communautaires, etc. – et explique en détail comment ils peuvent prodiguer VIH liés VIH centrés sur les femmes. L’autre s’adresse aux femmes elles-mêmes ; elle encourage l’autogestion et la défense de leurs propres intérêts en matière de santé, en les aidant à accéder aux soins qu’elles souhaitent et dont elles ont besoin, et les met en relation avec des ressources supplémentaires susceptibles de les aider tout au long de leur vie. »
L'ensemble du processus s'est déroulé dans le cadre d'une approche collaborative avec la communauté. CHIWOS a travaillé avec un groupe de travail national composé de cliniciens, de chercheurs, de membres d'organisations communautaires et de femmes vivant avec VIH. L'organisation a ensuite collaboré avec le Centre for Effective Practice (CEP) de Toronto, spécialisé dans l'élaboration de boîtes à outils.
« Le CEP nous a accompagnés tout au long d’un processus de 18 mois visant à élaborer ces boîtes à outils, en appliquant une méthodologie de conception centrée sur l’utilisateur et en intégrant transfert de connaissances, selon une approche fondée sur des données probantes », explique Mina. « Nous avons examiné et évalué des centaines de recommandations et d’articles afin d’en extraire des conseils, et nous avons mené de nombreux cycles de retours d’experts, de groupes de discussion et d’évaluations par des utilisateurs indépendants. Ces boîtes à outils sont véritablement fondées sur des données probantes. »
Quels sont les objectifs des boîtes à outils ?
L'un des principaux objectifs du modèle WCHC et des boîtes à outils est de promouvoir des soins complets.
« Nous souhaitons promouvoir des soins tenant compte des traumatismes et centrés sur la personne, qui intègrent VIH , la santé des femmes et la santé mentale, et qui permettent aux femmes d’accéder à un soutien par les pairs », explique le Dr Loutfy. « Nous voulons attirer l’attention des cliniciens sur le fait qu’il s’agit là de soins que les femmes non seulement souhaitent, mais dont elles ont besoin. »
« Nous voulons que les femmes sachent qu’elles ont des droits, qu’elles ont le choix et qu’elles ne sont pas seules », déclare Mina. « Ces kits ont été élaborés avec beaucoup d’attention, en collaboration avec des femmes vivant avec VIH aideront les femmes à bénéficier des soins qu’elles méritent. »
Chaque membre de l'équipe CHIWOS s'engage en faveur des soins de santé destinés aux femmes. Pour chaque présentation et chaque projet, l'équipe travaille en étroite collaboration avec des femmes vivant avec VIH s'assurer que leur voix soit entendue.
À terme, ces outils viendront en aide aux professionnels de santé et permettront aux femmes vivant avec VIH des décisions éclairées qui leur conviennent.
Restez à l'écoute
Afin d'accompagner le lancement de ces deux guides pratiques, les équipes de CHIWOS et du WCHC organisent deux webinaires destinés aux professionnels de santé, aux intervenants des associations locales et aux femmes vivant avec VIH 24 septembre et1er octobre2020 .
Plus de détails à venir.
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