Saviez-vous qu'à l'échelle mondiale, les femmes représentent plus de 50 % des personnes vivant avec le VIH ? Cependant, de nombreux services spécifiques au VIH ne sont pas conçus ou fournis en tenant compte des femmes.
Les inégalités et les besoins non satisfaits en matière de soins de santé auxquels sont confrontées les femmes vivant avec le VIH sont les principales raisons qui expliquent pourquoi les femmes ne sont pas en mesure d'accéder aux soins de santé. CTN 262 : Étude de cohorte sur la santé sexuelle et reproductive des femmes atteintes du VIH au Canada (CHIWOS) a été lancée. Il s'agit de la plus grande étude de cohorte communautaire sur les femmes vivant avec le VIH (y compris les femmes cis et trans, ainsi que les personnes bispirituelles et non binaires) au Canada. L'étude visait à répondre à des questions essentielles. Comment les femmes perçoivent-elles leurs soins ? Quels sont leurs besoins ? Quelles sont leurs priorités ?
En répondant à ces questions, l'équipe de CHIWOS a pu développer deux boîtes à outils pour apporter des soins holistiques aux femmes vivant avec le VIH, toutes deux lancées le 8 juillet 2020.
Nous nous sommes entretenus avec le Dr Mona Loutfy, chercheur principal du CHIWOS, et Mina Kazemi, coordinatrice de la recherche, pour en savoir plus.
Quelles sont les inégalités auxquelles les femmes sont confrontées ?
Les femmes vivant avec le VIH sont confrontées à de nombreux problèmes liés à la stigmatisation et aux discriminations intersectionnelles, telles que le sexisme, la transphobie et le racisme. Des inégalités peuvent également être observées dans la manière dont les soins liés au VIH sont dispensés.
"Les soins sont très institutionnalisés", explique le Dr Loutfy. "Par exemple, les patients doivent se rendre à leur rendez-vous à une heure précise ; s'ils ne le font pas, ils ne sont pas reçus. Ce processus peut ne pas être compatible avec leur vie ou ne pas leur sembler culturellement sûr". Les femmes ont des priorités et des rôles concurrents qui peuvent les empêcher de se rendre à des rendez-vous courts et limités dans le temps. En outre, pour avoir accès aux soins et aux médicaments dont elles ont besoin, de nombreuses femmes, quel que soit leur niveau d'éducation, doivent renoncer à un emploi et bénéficier de prestations d'invalidité, ou vivre dans la pauvreté.
Il est important de se rappeler que les femmes vivant avec le virus n'ont pas seulement besoin de se faire soigner pour le VIH. Elles peuvent également avoir besoin d'accéder à des soins sexuels ou reproductifs, à des soins de santé mentale ou à un soutien par les pairs. Mina explique : "Nous constatons que les soins de santé pour les femmes ne sont pas optimisés. De nombreuses femmes ont des besoins non satisfaits en matière de soins de santé, tels que le test de Papanicolaou, la planification de la grossesse et les discussions sur la contraception."
Le Dr Loutfy poursuit : "Au Canada, de nombreux services et ressources liés au VIH ont été mis en place par des hommes homosexuels, comme cela était nécessaire au début de l'épidémie ; par conséquent, de nombreuses organisations communautaires ne sont pas conçues pour soutenir les femmes, ce qui constitue une lacune très importante.
La recherche CHIWOS a également mis en évidence le fait que les expériences de violence des femmes doivent être prises en considération afin de fournir les soins adéquats. "Les femmes de CHIWOS ont subi des niveaux élevés de violence - 13 fois plus élevés que les femmes de la population générale", explique Mina. "Lorsqu'il s'agit de la sexualité des femmes, leur environnement social - la stigmatisation, la violence, la pauvreté - a un impact sur leur vie sexuelle. Notre modèle de soins a été développé pour répondre aux besoins et aux priorités spécifiques des femmes".
Comment CHIWOS peut-il vous aider ?
Pour marquer le10e anniversaire de CHIWOS, l'équipe a compilé tous les documents quantitatifs qu'elle a publiés jusqu'à présent. Chacun de ces 59 documents met en évidence les expériences et les besoins non satisfaits des femmes vivant avec le VIH, ce qui a conduit à l'élaboration du modèle global de soins du VIH axés sur les femmes (WCHC).
*L'intersection des oppressions fait référence aux désavantages subis par un individu en raison de la conception des systèmes sociaux et institutionnels qui excluent certains individus sur la base de leurs identités sociales multiples et qui se chevauchent, notamment le sexe, la race, l'ethnicité, la classe, la sexualité et la séropositivité. Ces identités sont également façonnées par l'histoire, notamment la colonisation et l'esclavage, et ont un impact sur de nombreux aspects de la vie d'une personne, y compris son état de santé et son bien-être.
"À partir de ce modèle de soins, nous avons élaboré deux boîtes à outils", explique le Dr Loutfy. "L'une est destinée aux prestataires de soins de santé - cliniciens, infirmières, pharmaciens, travailleurs sociaux, travailleurs d'organisations communautaires et autres - et explique en détail comment ils peuvent fournir des soins VIH axés sur les femmes. L'autre s'adresse aux femmes elles-mêmes et promeut l'autogestion et l'autonomie en matière de santé, en les aidant à accéder aux soins de santé qu'elles souhaitent et dont elles ont besoin, et en les mettant en contact avec des ressources supplémentaires qui pourraient les aider tout au long de leur vie."
L'ensemble du processus s'est déroulé selon une approche de collaboration communautaire. CHIWOS a travaillé avec un groupe de travail national composé de cliniciens, de chercheurs, de personnel d'organisations communautaires et de femmes vivant avec le VIH. Elle s'est ensuite engagée avec le Centre for Effective Practice (CEP) de Toronto, qui est expert dans l'élaboration de trousses à outils.
"La CEP nous a guidés tout au long d'un processus de 18 mois pour développer les boîtes à outils, en appliquant une méthodologie de conception centrée sur l'utilisateur et une application intégrée des connaissances, selon une approche fondée sur les preuves", explique Mina. "Nous avons examiné et évalué des centaines de lignes directrices et d'articles pour en extraire des recommandations, et nous avons procédé à de nombreuses séries de commentaires d'experts, de groupes de discussion et d'évaluations indépendantes par les utilisateurs. Ces boîtes à outils sont véritablement fondées sur des données probantes."
Quels sont les objectifs des boîtes à outils ?
L'un des principaux objectifs du modèle WCHC et des boîtes à outils est de promouvoir des soins complets.
"Nous voulons encourager les soins centrés sur la personne et tenant compte des traumatismes, qui intègrent les soins liés au VIH, la santé des femmes et la santé mentale, et qui mettent les femmes en contact avec le soutien de leurs pairs", explique le Dr Loutfy. "Nous voulons attirer l'attention des cliniciens sur le fait qu'il s'agit là de soins que les femmes non seulement souhaitent, mais dont elles ont besoin.
"Nous voulons que les femmes sachent qu'elles ont des droits, qu'elles ont des choix et qu'elles ne sont pas seules", déclare Mina. "Ces trousses à outils ont été fabriquées avec amour en partenariat avec des femmes vivant avec le VIH et aideront les femmes à obtenir les soins qu'elles méritent."
Chaque membre de l'équipe CHIWOS est un défenseur de la santé des femmes. Pour chaque présentation et chaque projet, l'équipe travaille en étroite collaboration avec des femmes vivant avec le VIH pour s'assurer que leur voix est entendue.
En fin de compte, ces outils soutiendront les cliniciens et aideront les femmes vivant avec le VIH à prendre des décisions éclairées qui leur conviennent.
Restez à l'écoute
Pour soutenir le lancement des deux boîtes à outils, les équipes CHIWOS et WCHC organisent deux webinaires pour les cliniciens, les travailleurs des organisations communautaires et les femmes vivant avec le VIH les24 septembre et1er octobre 2020.
Plus de détails à venir.
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