Saviez-vous que 90 à 95 % des personnes infectées par le COVID-19 ne se rendent jamais dans un hôpital ou une clinique ? Les patients ont reçu pour instruction de rester chez eux afin de réduire la propagation du virus, en particulier pour les travailleurs médicaux de première ligne. Mais sans accès direct aux professionnels de la santé, de nombreux patients n'ont jamais l'occasion d'obtenir une réponse à leurs questions ou d'évaluer leurs symptômes.
Bertrand Lebouché, chercheur au CTN, s'est associé aux créateurs de l'application de santé Opal pour adapter l'application aux patients COVID-19 en convalescence à domicile. "La plupart des recherches sur COVID-19 ont porté sur les 5 % de patients hospitalisés", explique le Dr Lebouché. "Nous voulions vraiment faire quelque chose pour les 95 % restants.
Grâce à une subvention l’Initiative interdisciplinaire de l’Université McGill sur les infections et l’immunité dans le contexte de la COVID-19, l’équipe mènera dans un premier temps une étude de faisabilité auprès de 50 patients atteints de la COVID-19 au Centre de santé de l’Université McGill. Via l’application Opal, les patients suivront l’évolution de leurs symptômes pendant 14 jours tout en mesurant, depuis leur domicile, divers indicateurs de santé, notamment leur tension artérielle, leur pouls, leur température et leur saturation en oxygène sanguin. Les patients auront également la possibilité de discuter directement avec des médecins et des infirmiers via l’application, et recevront une alerte en cas d’anomalies ou de changements dans leurs résultats nécessitant une consultation à l’hôpital.
Opal : Une histoire de soins centrés sur le patient
L'idée d'Opal est née en 2014, lorsque Laurie Hendren, professeure d'informatique à McGill, a reçu un diagnostic de cancer du sein. Ayant fait l'expérience directe de la cascade de soins, la professeure Hendren a ressenti le besoin d'un lieu unifié pour suivre sa santé, planifier ses rendez-vous et accéder à des informations médicales. Elle a joint ses forces à celles de son oncologue, le Dr Jamil Asselah, de son radio-oncologue, le Dr Tarek Hijal, et de son physicien médical, le Dr John Kildea, pour mettre au point l'application de portail pour les patients, Opal.
L'application aide les patients à gérer leurs rendez-vous, à suivre les informations médicales, à s'informer sur leur état de santé et à s'impliquer dans leurs soins. La professeure Hendren s'est appuyée sur son expérience personnelle pour développer une application pour les patients, par les patients, ce qui lui a valu de nombreuses récompenses. La professeure Hendren est malheureusement décédée en 2019, mais l'application continue d'être gérée et développée par les collaborateurs de la professeure Hendren au sein de l'Opal Health Informatics Group de l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill.
Les enseignements tirés du VIH
Le Dr Lebouché, qui est également professeur de médecine et chercheur au sein du programme « Maladies infectieuses et immunité en santé mondiale » de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill, a été le premier à entrevoir la possibilité d’adapter Opal à son domaine de prédilection : VIH . Fort d’une longue expérience dans l’intégration de soins centrés sur le patient dans VIH , le Dr Lebouché travaillait au développement de l’application Opal dédiée VIH la pandémie de COVID-19 a éclaté. « En tant que VIH , je peux vraiment apporter une grande expérience personnelle au traitement de la COVID-19 », explique-t-il. Il craint que trop d’études sur la COVID-19 ne tiennent pas compte des besoins des patients, une leçon tirée du VIH grâce à des années de lutte acharnée pour la défense des droits des patients.
Le Dr Lebouché estime que les chercheurs travaillant sur la COVID-19 pourraient tirer d’autres enseignements de VIH , notamment en ce qui concerne l’impact de la stigmatisation et de l’isolement. « J’ai été choqué de voir à quel point les personnes atteintes de la [COVID-19] se sentent isolées et stigmatisées. Et si on leur demande de rester chez elles, les patients n’ont alors plus aucune place dans le système de soins », explique-t-il.
Le Dr Lebouché espère que l'application Opal COVID-19 permettra de rétablir le lien entre les patients et les prestataires de soins de santé depuis leur domicile, et qu'elle reliera les patients à des informations médicales vérifiables afin qu'ils se sentent plus autonomes et mieux informés.
Protéger les travailleurs de première ligne et la vie privée des patients
Un autre objectif de l'application Opal COVID-19 est d'aider à protéger les travailleurs de la santé contre l'infection par le COVID-19. Actuellement, plus de 50 % des cas de COVID-19 chez les jeunes se sont manifestés chez des travailleurs médicaux de première ligne. Lorsqu'un plus grand nombre de patients peuvent être traités depuis leur domicile grâce à des plateformes virtuelles, le personnel soignant qui les traite court moins de risques. En outre, grâce à l'application, une seule infirmière peut traiter 20 à 30 patients par jour, ce qui représente une nette augmentation par rapport aux soins dispensés à l'hôpital. S'ils sont correctement exécutés, les soins basés sur une application peuvent constituer un moyen plus sûr et plus efficace de gérer les ressources.
Le Dr Lebouché espère également que l'application Opal rétablira la confiance du public dans les interventions médicales technologiques. "La technologie doit d'abord être utilisée pour aider les patients, et non pour les suivre", explique-t-il. Il fonde cette approche sur un concept hérité de son collègue John Kildea, appelé "don de données", selon lequel les patients acceptent que leurs données soient partagées à des fins de recherche, avec la possibilité d'exclure certaines informations personnelles s'ils le souhaitent. L'expérience des itérations précédentes d'Opal montre que lorsque les patients ont le choix, ils choisissent souvent de partager plus de données que les chercheurs ne l'espèrent. Toutes ces données les aident à développer des outils plus performants pour l'avenir, exactement ce qu'ils espèrent faire après la conclusion de l'étude de faisabilité initiale d'OPAL.
L'un des derniers obstacles à l'utilisation à grande échelle de l'application OPAL est la distribution aux patients d'équipements de test pour des mesures telles que la température ou la saturation en oxygène du sang. À l'issue de l'étude, le Dr Lebouché et ses collaborateurs évalueront les paramètres qui permettent de prédire correctement un pic de symptômes ou de morbidité, et ceux qui ne le permettent pas. Cela leur permettra d'éliminer les paramètres non pertinents des futures versions de l'application tout en améliorant la précision des outils de prédiction de COVID-19.
Alors que le champ d’application de l’application Opal ne cesse de s’étendre, passant du traitement du cancer à la COVID-19 et VIH, celle-ci poursuit sur la voie d’une prise en charge résolument centrée sur le patient. « Les patients apportent toujours des informations très intéressantes, et c’est grâce à elles que nous nous améliorons », explique le Dr Lebouché, précisant qu’il s’appuiera sur les retours d’expérience recueillis lors de cette nouvelle version d’Opal pour améliorer VIH à l’avenir. À travers toutes ces itérations, le Dr Lebouché s’attache à placer les données de santé exactement là où elles doivent être : entre les mains des patients.
Si vous résidez à Montréal et souhaitez participer à l'étude OPAL, le Dr Lebouché peut être contacté à l'adresse suivante : bertrand.lebouche@mcgill.ca.
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