La semaine du 24 au 30 avril est la Semaine canadienne de sensibilisation à l’infertilité. Il n’y a pas si longtemps, les personnes vivant avec VIH d’importantes difficultés dans leur parcours vers la parentalité. Même si l’infertilité biologique n’était pas nécessairement en cause, les risques de transmission au partenaire et de transmission verticale, associés à la difficulté d’accéder à des professionnels de la fertilité, rendaient l’expérience reproductive difficile pour certaines personnes. Mais en 2016, la « Prevention Access Campaign » a lancé la campagne « U=U », et cela a tout changé.
Indétectable = intransmissible
La campagne « Indétectable = Non transmissible » (U=U) a été mise en place pour sensibiliser le public à un fait très important. Les personnes vivant avec VIH suivent un traitement efficace et dont la charge virale est indétectable ne peuvent pas transmettre VIH par voie sexuelle. Cela signifie que les médecins peuvent enfin recommander aux personnes vivant avec VIH leur projet de grossesse comme d’habitude. Elles peuvent avoir des rapports sexuels sans préservatif, mener leur grossesse à terme et accoucher sans risque de transmission.
« Avant l’apparition de la campagne U=U, les personnes vivant avec VIH un parcours complexe si elles souhaitaient devenir parents biologiques », a déclaré le Dr Mark Yudin, chercheur au CTN et médecin spécialiste en obstétrique-gynécologie. « Comment pouvaient-elles parvenir à une grossesse sans transmettre le virus ou une souche différente de celui-ci ? Parfois, cela pouvait se faire avec succès à domicile par insémination, mais d’autres couples avaient besoin de l’aide de services plus spécialisés, comme des cliniques de fertilité. Cela médicalisait véritablement un processus physiologique et naturel. »
De plus, de nombreuses cliniques de fertilité ont déclaré ne pas être équipées pour aider les personnes vivant avec VIH bon nombre de services spécialisés étaient difficiles d’accès. À Toronto — la plus grande ville du Canada —, il n’existait aucune clinique capable d’aider les couples touchés par VIH une grossesse. Ils devaient donc faire plus de deux heures de route pour se rendre à London, en Ontario.
« Le principe U=U a véritablement démédicalisé l’ensemble du processus pour les personnes concernées et a allégé une partie du fardeau financier, physique et psychologique pesant sur les personnes vivant avec VIH souhaitent concevoir un enfant », a expliqué le Dr Yudin. « Grâce à l’efficacité des traitements et au principe U=U, le parcours menant à une grossesse et à la constitution d’une famille est désormais le même pour un couple touché par VIH pour un couple non touché. »
Bien que les personnes vivant avec VIH la charge virale est indétectable puissent concevoir un enfant en toute sécurité, au même titre que celles qui ne sont pas touchées par VIH, elles peuvent choisir de bénéficier d'un suivi médical légèrement différent.
« J’ai rencontré beaucoup de femmes qui en sont à leur deuxième ou troisième grossesse et qui avaient auparavant été suivies par des professionnels ayant peu ou pas d’expérience dans la prise en charge d’une femme enceinte vivant avec VIH », a expliqué le Dr Yudin. « Elles se sentent plus à l’aise de vivre leurs grossesses suivantes avec une équipe plus rodée et plus expérimentée. »
Le programme de grossesse positive
Afin d’offrir des soins globaux et spécialisés aux femmes VIH vivant avec VIH , le Dr Yudin a cofondé le programme « Positive Pregnancy Program » (P3) à l’hôpital St. Michael’s de Toronto, en collaboration avec Jay MacGillivray, sage-femme diplômée. Depuis sa création en 2006, le programme P3 a accompagné plus de 300 grossesses et vu naître près de 350 bébés. Aujourd’hui, le programme enregistre en moyenne 20 à 30 naissances par an et accueille le plus grand nombre de futurs parents vivant avec VIH tout le Canada. Outre le Dr Yudin et Jay, qui dispensent respectivement des soins en tant que gynécologue-obstétricien et sage-femme, le P3 compte une infirmière et une assistante sociale à temps plein. Ensemble, cette équipe suit chaque patiente et propose des services qui vont bien au-delà des soins prodigués pendant la grossesse.
« Bon nombre des personnes qui viennent au P3 sont des immigrés ou des réfugiés qui ont des besoins allant au-delà des soinsVIH à l’obstétrique, tels que des services d’aide à l’installation ou de santé mentale. Notre assistante sociale est là pour aider ces personnes et les orienter vers l’aide la plus adaptée », a expliqué le Dr Yudin. « Nous travaillons également en collaboration avec des pédiatres vers lesquels nous orientons les femmes enceintes, afin qu’elles puissent rencontrer le professionnel de santé qui s’occupera de leur bébé après la naissance. Et si nous apprenons qu’une femme enceinte n’a pas encore de VIH , nous la mettons en relation avec un spécialiste, comme la Dre Mona Loutfy, également chercheuse au sein du CTN, ou d’autres professionnels de santé de la région du Grand Toronto. »
Accès aux soins
Bien que le programme P3 semble être un service très spécialisé, il n'est pas nécessaire d'être référé. Le Dr Yudin a souligné que les personnes qui souhaitent être soignées dans le cadre du programme n'ont qu'à décrocher le téléphone et prendre rendez-vous. Pour ceux qui ne vivent pas dans la région de Toronto, il existe d'autres cliniques et programmes qui offrent des services similaires, comme la Oak Tree Clinic à Vancouver.
Mais qu'en est-il des personnes qui vivent dans des communautés plus petites ou plus éloignées ?
« La géographie constitue sans aucun doute un obstacle majeur à l’accès aux soins », a déclaré le Dr Yudin. Cela peut être particulièrement vrai dans un pays aussi vaste et étendu que le Canada. Certaines communautés n’ont peut-être pas accès à un gynécologue-obstétricien, et encore moins à un spécialiste expérimenté dans le domaine VIH. Mais ces femmes ont tout de même besoin d’être bien prises en charge et de se sentir à l’aise tout au long de leur grossesse.
Le Dr Yudin a souligné : « Si, en tant que professionnel de santé, vous êtes confronté à une personne présentant une pathologie que vous ne connaissez pas bien, n’hésitez pas à vous adresser à des spécialistes. Pour VIH, vous pouvez notamment contacter les membres du Comité des maladies infectieuses de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada. Nous ne refuserons jamais un appel téléphonique ou un e-mail sollicitant de l’aide. Nous sommes ravis d’accompagner nos confrères tout au long d’une grossesse si la femme enceinte ne peut pas se rendre chez un spécialiste. »
Une perspective positive
Nous avons la chance de vivre à une époque où, grâce aux progrès médicaux et scientifiques, VIH plus synonyme de condamnation à mort, et où la technologiedu XXIe siècle nous permet de faire connaître des campagnes essentielles, comme « U=U ». Dans le contexte de la conception, de la grossesse et de l’accouchement, tout cela change véritablement la donne. Des médecins comme le Dr Yudin sont désormais en mesure de transmettre des messages d’espoir et de positivité aux personnes vivant avec VIH envisagent une grossesse ou en sont déjà à ce stade, afin que cet événement soit l’heureux moment qu’il devrait être.
"Si vous espérez fonder une famille, mon conseil est le suivant : C'est bien ! Allez-y ! N'oubliez pas d'optimiser d'abord votre propre santé, de prendre vos médicaments pour atteindre et maintenir une charge virale indétectable, et de trouver un prestataire de soins avec lequel vous vous sentez à l'aise".
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Ressources
- Les lignes directrices canadiennes sur la planification VIH constituent un document complet qui formule des recommandations en matière de planification VIH .
- CATIE propose une sélection de ressources sur U=U et la grossesse.
- Les associations locales SIDA VIH ou SIDA peuvent souvent fournir des informations plus spécifiques à chaque province.
