"La stigmatisation fait partie de chaque individu sur cette planète depuis son plus jeune âge ; elle s'enracine en nous au fur et à mesure que nous grandissons. Elle fait partie de notre éducation naturelle. En tant que communautés, nous pouvons essayer d'être des modèles éducatifs, d'attirer l'attention sur la stigmatisation et de nous éduquer à prendre une seconde respiration avant de parler, à faire travailler notre cerveau et à réfléchir si les mots que nous sommes sur le point de dire peuvent involontairement blesser quelqu'un" - Darren Lauscher
SIDA a atteint son apogée à une époque où l'homophobie et les idées reçues se propageaient encore plus vite que le virus. Quarante ans plus tard, les choses ont-elles vraiment changé ? Nous avons interrogé trois membres de la communauté afin de recueillir leurs points de vue personnels sur l'impact omniprésent de la stigmatisation VIH et sur ce que nous pouvons faire pour la combattre.
Dans les années 1980, alors que les rumeurs concernant VIH se transformaient en cris d’angoisse de la part d’un public effrayé, on savait très peu de choses sur le virus et ses modes de transmission. Ce manque de connaissances, associé aux gros titres des journaux et aux reportages diffusés à la télévision et à la radio dans le monde entier, a contribué à alimenter la stigmatisation et la discrimination qui perdurent encore aujourd’hui, malgré les progrès considérables réalisés en matière de traitement, PrEP et le fait qu’une charge virale indétectable signifie que le virus n’est pas transmissible (U=U). « Cela fait près de 40 ans que la presse traite de manière impressionnante de la mort et du processus de fin de vie — et nous l’avons extrêmement bien fait », explique Darren Lauscher, membre du Comité consultatif communautaire du CTN, fort de plus de 30 ans d’expérience vécue. « Pour commencer à déconstruire la stigmatisation, il faut déconstruire le discours des médias de masse sur la stigmatisation et véritablement éduquer la population en général, ce qui n’est pas facile. »
Michael Parsons, chez qui VIH a été diagnostiqué pour la première fois VIH 1986, a dû faire face à une réaction très dure de la part de ses parents lorsqu’il leur a annoncé qu’il était VIH. Ils lui ont demandé de manger dans des assiettes séparées et d’utiliser des couverts différents à la maison. Ce genre de réactions a poussé Michael à quitter Halifax pour s’installer en Équateur avec son compagnon de l’époque. Muluba, membre du Comité consultatif communautaire du CTN et spécialiste des réseaux sociaux au Réseau ontarien VIH , se souvient d’un épisode de son enfance, au début des années 2000, où un ami de la famille avait servi à manger à ses invités dans des assiettes en céramique, tandis qu’il lui avait donné des assiettes en papier et des verres en plastique. À des décennies d’intervalle, les expériences de Michael et de Muluba face à un geste aussi simple que le partage d’un repas soulignent à quel point la stigmatisation a persisté au fil des ans, malgré les progrès considérables des connaissances et les avancées scientifiques dans le domaine de VIH .
VIH
L’évolution d’Internet et des réseaux sociaux a ouvert une toute nouvelle plateforme pour partager des informations sur la santé et entrer en contact avec les autres. Muluba, qui a révélé sa VIH en ligne en 2014, se souvient : « Certaines personnes que je considérais comme des amis m’ont supprimée de leur liste d’amis sur Facebook ou m’ont traitée différemment. C’était décevant. Des inconnus sur Internet commentaient mes publications, mes vidéos et mes comptes en m’insultant, en me manquant de respect, et bien plus encore. » Cependant, tout n’est pas négatif dans ce monde en ligne non modéré. Les réseaux sociaux peuvent également être un espace de soutien et de positivité. Muluba poursuit : « Très vite, j’ai reçu des SMS, des e-mails et des commentaires d’amis et d’internautes qui me soutenaient et admiraient mon courage. Sur Facebook en particulier, il existe de nombreux groupes de soutien pour les personnes vivant avec VIH. »
Si Internet et les réseaux sociaux peuvent favoriser la diffusion de l’éducation et des connaissances sur VIH, il n’est pas toujours facile de faire évoluer les mentalités. Comme l’explique Michael, par le passé, les messages sur VIH présentés de manière trop insistante, et les faits n’étaient pas vraiment des faits — c’étaient des suppositions ». Muluba fait écho à cette réflexion en ajoutant : « Le problème, c’est que parfois, les gens apprennent une chose sur VIH ne se tiennent jamais informés ; du coup, une partie du public continue de considérer le virus et les personnes qui en sont atteintes comme dangereux et hautement contagieux. La société évolue sans aucun doute plus lentement que la science, mais ce qui est formidable, c’est qu’une fois que la science a fait des découvertes et apporté des preuves, il est beaucoup plus facile de rallier la société à cette cause. »
À l’ère de l’information, où il est possible de partager des idées à travers le monde d’un simple clic, pourquoi la stigmatisation liée VIH -t-elle ? L’une des raisons pourrait être que ces informations essentielles parviennent aux communautés VIH, mais ne se diffusent peut-être pas beaucoup plus loin. Muluba explique : « Lorsque je discute avec mes pairs dont la vie n’est pas touchée par le virus, ils ne savent pas vraiment que les personnes vivant avec VIH suivent un traitement efficace et dont la charge virale est indétectable ne peuvent pas transmettre le virus à un partenaire sexuel. » L’utilisation de PrEP pourrait même être source d’une stigmatisation supplémentaire, comme le souligne Muluba : « Malheureusement, j’ai entendu des histoires effrayantes de personnes stigmatisées pour avoir cherché à obtenir PrEP on leur reprochait de mener un mode de vie “à risque”. »
Lutter contre la stigmatisation liée au VIH: que peut-on faire ?
« Que faudra-t-il pour vous convaincre de surmonter cette peur ? », demande Darren. Ce sont là des questions difficiles qui ont été posées d’innombrables fois. Muluba suggère : « Pour réduire la stigmatisation liée VIH, les gens peuvent garder à l’esprit que les personnes vivant avec VIH exactement comme eux. Ce n’est pas parce qu’une personne n’a pas révélé son statut qu’elle est séronégative. L’éducation est également essentielle ; je ne le soulignerai jamais assez. Renseignez-vous sur les faits et les idées reçues concernant VIH. Enfin, faites preuve de compassion. »
Bien que près de 40 ans se soient écoulés depuis le pic de SIDA , nous menons toujours en grande partie les mêmes discussions sur VIH. Nous continuons à nous demander ce que nous pouvons faire pour reléguer la stigmatisation au passé. Pour les chercheurs, cela pourrait être aussi simple que d’apprendre à s’exprimer de manière plus accessible. Darren, qui a passé près de trois décennies à siéger au sein de conseils d’administration, du CATIE au Pacific SIDA , adresse ce message aux personnes travaillant dans VIH : « Chaque fois que vous montez sur scène pour prendre la parole, réfléchissez à votre message sous l’angle du marketing. Apprenez à vous exprimer par des phrases percutantes. Comprenez comment vos propos pourraient être déformés ou mal interprétés. C’est l’un des plus grands enjeux du monde scientifique à l’heure actuelle ; nous devons prendre conscience et faire comprendre aux autres que les mots et leurs définitions ont leur importance. »
