Journée mondiale du sida
Le 1er décembre est la Journée mondiale du sida, un événement mondial qui transcende les frontières et unit les communautés dans la lutte contre le VIH. Depuis 1988, cette journée symbolise la force et l'unité face à la stigmatisation qui entoure le VIH et permet de se souvenir de ceux que nous avons perdus. C'est l'occasion d'examiner ce qui a été accompli et ce qu'il reste à faire.
Rien qu'au Canada, plus de 70 000 personnes vivent avec le VIH, et dans le monde, elles sont environ 39 millions. Tragiquement, au cours des quarante dernières années, plus de 35 millions de personnes sont mortes, ce qui en fait l'une des pandémies les plus dévastatrices de l'histoire de l'humanité.
Cependant, la Journée mondiale du sida est plus qu'une journée de commémoration. Il s'agit également de comprendre les expériences des personnes vivant avec le VIH aujourd'hui et d'en tirer des enseignements. C'est l'occasion de célébrer l'incroyable force, la résilience et la diversité des communautés les plus touchées par la pandémie.
Chaque année, la Journée mondiale du sida se concentre sur un thème spécifique. Le thème de cette année est "Laissons les communautés prendre l'initiative." Il s'agit de rappeler que les communautés jouent un rôle central dans la lutte contre la propagation du VIH. Il s'agit de rappeler que ce sont les communautés elles-mêmes qui sont la force motrice de la riposte au VIH, en mettant les gens en contact avec les services de santé, en favorisant la confiance, en stimulant l'innovation, en supervisant la mise en œuvre des politiques et des services, et en demandant aux responsables de rendre des comptes.
Nous avons constaté l'impact remarquable de cette approche axée sur la communauté avec le propre Comité consultatif communautaire (CAC) DU CTN. Depuis trente ans, ce groupe incroyable est notre guide de confiance et notre partenaire dans la découverte, examinant chaque étude soumise au CTN pour s'assurer que les chercheurs prennent en compte les priorités et les préoccupations des Canadiens vivant avec le VIH.Il examine chaque étude soumise au CTN pour s'assurer que les chercheurs tiennent compte des priorités et des préoccupations des Canadiens vivant avec le VIH. En cette Journée mondiale du sida, donnons à ces communautés les moyens d'agir et soutenons-les lorsqu'elles prennent les devants.
Le défi de la douleur chronique
Dans le cadre de nos efforts pour lutter contre le VIH, la douleur chronique est un défi permanent pour les personnes vivant avec le VIH (PVVIH).
Il est surprenant de constater que, même avec un traitement efficace, les personnes vivant avec le VIH/sida sont plus susceptibles de déclarer qu'elles souffrent de douleurs que les personnes non infectées par le virus. En fait, plus de la moitié des PVVIH souffriront de douleurs chroniques tout au long de leur vie, la prévalence augmentant avec l'âge.
La douleur a de multiples dimensions et sert d'indicateur de dommages physiques. Elle peut résulter d'un effort physique tel que l'exercice et est même utilisée comme une forme de purification dans les pratiques religieuses et corporelles. Que ce soit au niveau des os, des muscles ou des organes internes, la douleur peut prendre différentes formes et sa compréhension permet de trouver la bonne façon de la traiter.
La douleur à court terme peut résulter d'une infection secondaire, d'une blessure ou d'une intervention chirurgicale et s'estompe généralement à mesure que le corps guérit grâce à des soins et à un traitement appropriés. Cependant, pour un nombre important de de PVVIH, la douleur chronique devient un compagnon de route durable. L'une des formes de douleur chronique liée au VIH est la neuropathie périphérique, qui provoque des engourdissements ou des douleurs dans les mains et les pieds, une faiblesse musculaire, des picotements et une sensibilité accrue à la douleur. Il est important de noter que la douleur émotionnelle, en particulier la détresse causée par la stigmatisation sociale, peut également se manifester physiquement, ce qui démontre le lien étroit entre la douleur et notre environnement social.
Malgré les progrès du traitement du VIH qui ont amélioré l'espérance de vie, le poids de la douleur chronique peut considérablement diminuer la qualité de vie globale des personnes vivant avec le VIH, soulignant le besoin d'une attention compatissante à cette lutte silencieuse. C'est là qu'intervient le CTN 340.
CTN 340 : Vivre avec le VIH et la douleur chronique au Canada
Dr. Francisco Ibáñez-Carrasco, le chercheur du CTN qui dirige cette étude, et une personne vivant avec le VIH
depuis 38 ans, a souligné l'importance de cette exploration. "Des statistiques alarmantes révèlent qu'un nombre important de Canadiens vivant avec le VIH sont aux prises avec l'agonie persistante de la douleur chronique. Leurs difficultés sont aggravées par l'impact de la stigmatisation, enracinée dans le statut VIH, la race, l'ethnicité, le sexe et l'orientation sexuelle", a-t-il souligné. "L'accès au traitement de la douleur est entravé par les préjugés et les discriminations historiques, par le silence qui découle de la peur, par les conséquences néfastes sur la santé mentale et les relations sociales, et par le manque de sensibilisation des prestataires de soins de santé.
La nécessité d'ouvrir la voie à des soins plus inclusifs, plus compatissants et plus efficaces est évidente. La mission du CTN 340 est triple : Premièrement, être assisté par un groupe de leaders communautaires agissant en tant que pairs chercheurs qui collaborent avec des chercheurs techniques et des partenaires communautaires. Deuxièmement, étudier les expériences de douleur chronique chez les adultes vivant avec le VIH au Canada, en mettant en lumière les perspectives des PVVIH et de ceux qui les soutiennent. Enfin, veiller à ce que toutes les parties prenantes restent informées et impliquées dans les résultats de l'étude tout au long du projet.
Laisser les communautés prendre l'initiative
Jusqu'à présent, la compréhension de l'expérience de la douleur chronique par les personnes vivant avec le VIH a été clinique. Pour combler ce fossé et comprendre les formes sociales et spirituelles de la douleur, l'équipe étudie la manière dont les PVVIH, en particulier celles qui vieillissent avec le VIH, gèrent les différentes formes de douleur chronique. Il s'agit notamment d'étudier comment la douleur est un avertissement corporel d'autres conditions à l'œuvre et les différents moyens de gérer la douleur, y compris la santé complémentaire et intégrative, la consommation de substances, la polypharmacie et d'autres méthodes telles que les pratiques BDSM. Il est également important de comprendre si les fournisseurs de soins de santé et d'autres services sont à l'écoute de la manière dont les PVVIH font face à la douleur chronique et si ces ressources répondent de manière adéquate à leurs besoins. Une approche de recherche communautaire sera utilisée, permettant la participation individuelle des PVVIH par le biais d'enquêtes et de discussions collectives afin de révéler les expériences de la douleur, du traitement, de l'accès et de l'impact pour les PVVIH, les cliniciens et le personnel des organisations à but non lucratif.
"Ce qui distingue ce travail, c'est l'exceptionnelle synergie d'expérience et d'innovation qu'il incarne. Notre collaboration interdisciplinaire comprend des chercheurs pairs, chacun ayant une dizaine d'années d'expérience pratique dans le domaine de la recherche", a expliqué le Dr Ibáñez-Carrasco. "Cette diversité vibrante de perspectives, de voix, de pratiques et de points de vue prospère au sein de notre écosystème de recherche communautaire".
Le groupe de travail des chercheurs pairs est composé de six chercheurs pairs expérimentés. Comme l'explique le Dr Ibáñez-Carasco, "ils nous aident à affiner nos questions, ils ont déjà fait des miracles sur l'enquête en ligne, ils façonneront les analyses et identifieront les activités de partage des connaissances pour diffuser les messages de manière pratique".
Au cours de la deuxième phase de l'étude, des participants de tout le Canada discuteront des principaux résultats de l'enquête en ligne et les classeront par ordre de priorité. Les résultats, ou déclarations, issus de l'enquête en ligne et des groupes de discussion seront classés par les participants en fonction de leur importance. Les énoncés les plus importants pour les participants seront transformés en recommandations par l'équipe et partagés avec les cliniciens, les décideurs politiques, les organisations de lutte contre le sida et les PVVIH. L'objectif final est de fournir aux spécialistes de la douleur, aux prestataires de soins de santé, aux services sociaux, aux organisations à but non lucratif et aux communautés des données permettant d'orienter les essais, la recherche observationnelle et la planification des programmes sur le terrain. Comprendre et traiter les complexités de la douleur chronique chez les PVVIH n'est pas seulement une préoccupation médicale ; c'est une étape fondamentale vers l'amélioration du bien-être général et de la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH.
Pour en savoir plus et suivre l'évolution de l'étude, vous pouvez visiter le Site web sur la douleur chronique et le VIH.
