SIDA mondiale de lutte contre SIDA
Le 1er décembre est SIDA mondiale SIDA , un événement international qui transcende les frontières et rassemble les communautés dans la lutte contre VIH. Depuis 1988, cette journée symbolise la force et l’unité face à la stigmatisation liée VIH constitue l’occasion de rendre hommage à ceux que nous avons perdus. C’est l’occasion de faire le point sur ce qui a été accompli et sur ce qu’il reste à faire.
Rien qu'au Canada, plus de 70 000 personnes vivent avec VIH, et à l'échelle mondiale, ce chiffre s'élève à environ 39 millions. Malheureusement, au cours des quarante dernières années, plus de 35 millions de personnes sont décédées, ce qui en fait l'une des pandémies les plus dévastatrices de l'histoire de l'humanité.
Cependant, SIDA mondiale SIDA est bien plus qu’une simple journée de commémoration. Elle vise également à comprendre et à tirer les leçons des expériences VIH par les personnes vivant avec VIH . C’est l’occasion de célébrer l’incroyable force, la résilience et la diversité des communautés les plus touchées par la pandémie.
Chaque année, SIDA mondiale SIDA est consacrée à un thème spécifique. Le thème de cette année est «Laissons les communautés prendre les devants». Cela nous rappelle que les communautés jouent un rôle central pour mettre fin à la propagation du VIH. Cela nous rappelle que ce sont les communautés elles-mêmes qui constituent le moteur de la VIH : elles mettent les personnes en relation avec les services de santé, favorisent la confiance, stimulent l’innovation, supervisent la mise en œuvre des politiques et des services, et veillent à ce que les responsables rendent des comptes.
Nous avons pu constater l’impact remarquable de cette approche axée sur la communauté grâce au Comité consultatif communautaire (CAC) du CTN. Depuis trente ans, ce groupe exceptionnel est notre partenaire de confiance et notre guide dans la recherche, en examinantchaque étude soumise au CTN afin de garantir que les chercheurs tiennent compte des priorités et des préoccupations des Canadiens vivant avec VIH. À l’occasion de cette SIDA mondiale SIDA , donnons les moyens d’agir à ces communautés et soutenons-les alors qu’elles prennent les rênes.
Le défi de la douleur chronique
Dans le cadre de nos efforts de lutte contre VIH, la douleur chronique constitue un défi permanent pour les personnes vivant avec VIH PVVIH).
Il est surprenant de constater que, même avec un traitement efficace, les personnes vivant avec le VIH/sida sont plus susceptibles de déclarer qu'elles souffrent de douleurs que les personnes non infectées par le virus. En fait, plus de la moitié des PVVIH souffriront de douleurs chroniques tout au long de leur vie, la prévalence augmentant avec l'âge.
La douleur a de multiples dimensions et sert d'indicateur de dommages physiques. Elle peut résulter d'un effort physique tel que l'exercice et est même utilisée comme une forme de purification dans les pratiques religieuses et corporelles. Que ce soit au niveau des os, des muscles ou des organes internes, la douleur peut prendre différentes formes et sa compréhension permet de trouver la bonne façon de la traiter.
La douleur à court terme peut résulter d’infections secondaires, de blessures ou d’une intervention chirurgicale ; elle s’atténue généralement à mesure que le corps guérit grâce à des soins et un traitement adaptés. Cependant, pour un nombre important de personnes vivant avec le VIH, la douleur chronique devient un compagnon de longue date tout au long de leur parcours. L’une des formes de douleur chronique liées au VIH la neuropathie périphérique, qui provoque des engourdissements ou des douleurs dans les mains et les pieds, une faiblesse musculaire, des fourmillements et une sensibilité accrue à la douleur. Il est important de noter que la souffrance émotionnelle, en particulier la détresse causée par la stigmatisation sociale, peut également se manifester physiquement, ce qui illustre le lien complexe entre la douleur et notre environnement social.
Malgré les progrès réalisés dans VIH , qui ont permis d’améliorer l’espérance de vie, le fardeau de la douleur chronique peut considérablement réduire la qualité de vie globale des personnes vivant avec le VIH, ce qui souligne la nécessité d’accorder une attention bienveillante à ce combat silencieux. C'est là qu'intervient le CTN 340.
CTN 340 : Vivre avec VIH la douleur chronique au Canada
Dr Francisco Ibáñez-Carrasco, chercheur du CTN à la tête de cette étude et personne vivant avec VIH
depuis 38 ans, a souligné l’importance de cette étude. «Des statistiques alarmantes révèlent qu’un nombre important de Canadiens vivant avec VIH avec l’agonie persistante de la douleur chronique. Leurs difficultés sont aggravées par l’impact de la stigmatisation, liée au VIH , à la race, à l’origine ethnique, au genre et à l’orientation sexuelle », a-t-il souligné. « Des préjugés et de la discrimination historiques au silence né de la peur, en passant par les conséquences néfastes sur la santé mentale et les relations sociales, ainsi que par un manque de sensibilisation chez les professionnels de santé, l’accès à la prise en charge de la douleur est entravé. »
La nécessité d’ouvrir la voie à des soins plus inclusifs, plus bienveillants et plus efficaces est évidente. Le projet CTN 340 s’est fixé une triple mission : premièrement, s’appuyer sur un groupe de leaders communautaires agissant en tant que chercheurs pairs, qui collaborent avec des chercheurs techniques et des partenaires communautaires. Deuxièmement, d’étudier les expériences de douleur chronique chez les adultes vivant avec VIH Canada, en mettant en lumière les points de vue des personnes vivant avec le VIH et de celles qui les soutiennent. Et enfin, de veiller à ce que toutes les parties prenantes restent informées et impliquées dans les résultats de l’étude tout au long du projet.
Laisser les communautés prendre l'initiative
Jusqu’à présent, la compréhension de la manière dont les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) vivent la douleur chronique s’est limitée à une approche clinique. Afin de combler cette lacune et d’intégrer les dimensions sociales et spirituelles de la douleur, l’équipe se penche sur la manière dont les PVVIH, en particulier celles qui vieillissent avec VIH, gèrent diverses formes de douleur chronique. Cela implique notamment d’étudier en quoi la douleur constitue un signal d’alerte physique indiquant la présence d’autres pathologies sous-jacentes, ainsi que les différents moyens de gestion de la douleur, y compris les approches de santé complémentaires et intégratives, la consommation de substances, la polypharmacie et d’autres méthodes telles que les pratiques BDSM. Il est également important de déterminer si les professionnels de santé et autres prestataires de services sont à l’écoute de la manière dont les personnes vivant avec le VIH font face à la douleur chronique, et si ces ressources répondent de manière adéquate à leurs besoins. Une approche de recherche communautaire sera adoptée, permettant la participation individuelle des personnes vivant avec le VIH par le biais d’enquêtes et de discussions collectives afin de mettre en lumière leurs expériences en matière de douleur, de traitement, d’accès aux soins et d’impact sur leur vie, ainsi que sur celle des cliniciens et du personnel des associations à but non lucratif.
"Ce qui distingue ce travail, c'est l'exceptionnelle synergie d'expérience et d'innovation qu'il incarne. Notre collaboration interdisciplinaire comprend des chercheurs pairs, chacun ayant une dizaine d'années d'expérience pratique dans le domaine de la recherche", a expliqué le Dr Ibáñez-Carrasco. "Cette diversité vibrante de perspectives, de voix, de pratiques et de points de vue prospère au sein de notre écosystème de recherche communautaire".
Le groupe de travail des chercheurs pairs est composé de six chercheurs pairs expérimentés. Comme l'explique le Dr Ibáñez-Carasco, "ils nous aident à affiner nos questions, ils ont déjà fait des miracles sur l'enquête en ligne, ils façonneront les analyses et identifieront les activités de partage des connaissances pour diffuser les messages de manière pratique".
Au cours de la deuxième phase de l’étude, des participants de partout au Canada discuteront des principaux résultats de l’enquête en ligne et les classeront par ordre de priorité. Les résultats, ou énoncés, issus de l’enquête en ligne et des groupes de discussion seront classés par les participants en fonction de leur importance. Les énoncés jugés les plus importants par les participants seront transformés en recommandations par l’équipe, puis partagés avec les cliniciens, les décideurs politiques, les organismes SIDA et les personnes vivant avec le VIH. L’objectif ultime est de fournir aux chercheurs spécialisés dans la douleur, aux professionnels de santé, aux services sociaux, aux associations à but non lucratif et aux communautés des données permettant de mener des essais cliniques, des recherches observationnelles et de planifier des programmes sur le terrain. Comprendre et prendre en charge les complexités de la douleur chronique chez les personnes vivant avec le VIH n’est pas seulement une préoccupation médicale ; c’est une étape fondamentale vers l’amélioration du bien-être général et de la qualité de vie des personnes vivant avec VIH.
Pour en savoir plus et suivre l'avancement de l'étude, vous pouvez consulter le VIH « Douleur chronique et VIH ».
