« La première lettre de VIH “humain” », écrit le Dr Alexander McClelland dans un article coécrit en 2020 qui expose les implications éthiques et les risques potentiels de VIH moléculaire VIH . Le Dr McClelland, qui vit avec VIH occupe un poste de maître de conférences à l’Institut de criminologie et de justice pénale de l’université Carleton, estime qu’il est urgent d’adopter une approche participative et axée sur la communauté pour comprendre les complexités de cette pratique en cours, tant en matière de santé publique que de recherche.
« VIH moléculaire VIH implique généralement l’utilisation secondaire de données de santé par les autorités de santé publique afin de recenser VIH et, le cas échéant, d’intervenir pour prévenir toute nouvelle transmission, souvent à l’insu des personnes concernées et sans leur consentement », a déclaré le Dr McClelland, qui a rejoint le CTN en tant que chercheur en juin 2023.
Par exemple, certains gouvernements provinciaux et services de santé publique procèdent à des analyses de génotypage sur des échantillons prélevés dans le cadre VIH systématique VIH , ce qui leur permet de détecter de nouveaux foyers de transmission et d’assurer le suivi de certaines personnes afin de leur prescrire un traitement antiviral. Bien que cela puisse sembler constituer une utilisation idéale des données pour prévenir l’apparition de nouveaux cas de VIH, il souligne qu’il est nécessaire d’avoir une réflexion approfondie sur les conséquences potentielles avant d’adopter cette stratégie.
Le Dr McClelland, qui a codirigé un événement auxiliaire parrainé par le CTN à CAHR 2023 sur le sujet, dit que la préoccupation de la communauté concerne l'autonomie corporelle des gens et leur droit de décider s'ils ont besoin de ce niveau de surveillance détaillée.
Dans ce contexte, le patient et le clinicien peuvent ignorer comment ces informations pourraient être utilisées à l'avenir. Les données de surveillance peuvent être partagées avec des chercheurs ou provenir de tests effectués à des fins de recherche ; cette intersection entre le domaine de la santé publique et celui de la recherche signifie qu'il peut y avoir un conflit éthique entre les deux. "Un chercheur doit-il utiliser des données recueillies sans le consentement du patient pour rédiger des articles et publier des travaux ? La plupart des chercheurs diraient que c'est discutable, mais c'est devenu normal avec la surveillance", a-t-il déclaré. "Si vous êtes médecin ou chercheur, vous avez une responsabilité éthique envers vos patients ; cette responsabilité peut entrer en conflit avec l'éthique de la santé publique, qui se concentre davantage sur la population dans son ensemble.
Un argument couramment avancé pour justifier le partage des données de cette manière est le suivant : "Oh, eh bien, ces données sont anonymes. Il n'y a aucun moyen d'identifier les personnes participant à cette étude", a déclaré le Dr McClelland. "Mais ils travaillent avec une séquence génétique, qui est une empreinte digitale unique et, en théorie, identifiable pour le virus de chaque personne. De plus, ces données peuvent être triangulées avec des informations démographiques et comportementales détaillées dans le but d'identifier les personnes".
De son point de vue, nous n'avons pas nécessairement besoin d'une nouvelle solution technologique pour savoir où se produit la transmission ou comment intervenir. "Nous savons quels types d'interventions sont nécessaires, mais souvent elles ne sont pas mises en œuvre de manière appropriée : logements supervisés, sécurité du revenu et autres types d'interventions structurelles."
« Les travaux que j’ai menés ne visent en aucun cas à affirmer que VIH moléculaire VIH est une bonne ou une mauvaise chose. Ils soulignent simplement la nécessité de dialoguer avec les personnes susceptibles d’être concernées », a-t-il déclaré.
VIH, la surveillance et le système pénal
L’un des dangers potentiels de VIH réside dans l’utilisation de ces informations à des fins de VIH . « Nous n’avons pas de lois spécifiques VIH au Canada, nous appliquons donc le droit pénal général. Cela signifie que l’accusation d’agression sexuelle aggravée s’applique en cas de VIH avant un rapport sexuel », a-t-il expliqué. « Il s’agit de l’une des accusations les plus sévères du Code pénal, qui peut entraîner une longue peine d’emprisonnement et l’inscription au registre des délinquants sexuels. »
Aux côtés d’organisations telles que la Coalition canadienne pour la réforme VIH , le Dr McClelland milite pour que VIH ne soit envisagée ou appliquée que dans les cas où il y a eu intention de transmettre le virus. « Si nous parvenons à faire VIH considéré ni régi par les lois relatives aux agressions sexuelles, ce serait une victoire », a-t-il déclaré.
Le point de convergence entre la criminalisation et la surveillance moléculaire réside dans l’utilisation de l’analyse génétique pour déterminer le sens de VIH . Même si ce type d’analyse ne permet pas de prouver de manière définitive le sens de la transmission, le Dr McClelland souligne qu’elle peut être admise comme preuve devant un tribunal : « En 2008, une équipe du ministère public au Canada a utilisé la base de données génétiques en libre accès de Los Alamos comme élément de preuve à l’appui pour faire condamner un homme accusé de non-divulgation. Bien que le juge ait souligné que le tribunal ne pouvait pas utiliser ces données pour prouver l’infection, il s’agissait d’une « preuve circonstancielle » utile qui pourrait être admise dans de futures affaires judiciaires, d’autant plus que l’on s’intéresse de plus en plus à la suppression virale. »
De manière plus générale, il indique que les membres de la communauté s'inquiètent du recours à VIH moléculaire VIH chez les personnes susceptibles de vivre avec VIH font déjà l'objet d'une criminalisation accrue, comme les usagers de drogues, les migrants et les travailleurs du sexe.
Trouver une voie à suivre : Nouveaux cadres juridiques et éthiques
Alors, que peut-on faire pour démêler cette énigme éthique et juridique complexe ?
Outre les travaux juridiques en cours visant à reclasser VIH le code pénal, le nouveau projet du Dr McClelland, financé par les IRSC, consiste à cartographier le parcours des échantillons sanguins et des informations médicales et vise à répondre à la question suivante : « Où vont mon sang et mes informations ? »
Le Dr McClelland et son équipe communautaire interrogent 30 à 40 spécialistes des maladies infectieuses, infirmières, épidémiologistes et professionnels de la santé publique en Ontario et en Colombie-Britannique pour comprendre comment les données sont collectées, partagées et utilisées à des fins secondaires.
Selon M. McClelland, il est également nécessaire de repenser la gouvernance, l'accès et le contrôle des données en utilisant des approches modernes et innovantes.
« Nous devons nous pencher sur des concepts tels que les “data trusts” et les projets de données gérés par la communauté afin d’envisager une manière plus démocratique de gérer les données relatives VIH », a-t-il déclaré. « Les personnes vivant avec VIH impliquées au départ dans la définition des orientations concernant l’utilisation de ces données, et j’invite les chercheurs à impliquer activement les membres de la communauté afin d’engager ces discussions. »
Enfin, il affirme que nous devons repenser consentement éclairé, soulignant que notre conception de consentement éclairé suivi le rythme effréné des avancées technologiques, du « big data » et des biobanques.
"Nous devons mieux comprendre les formes de consentement dynamique et mener des recherches sur les approches de refus", a-t-il déclaré. "Le consentement ne peut pas être une simple case à cocher.
M. McClelland reconnaît les complexités auxquelles nous devons faire face pour aborder ces questions générales et systémiques, mais il note que nos efforts de modernisation doivent commencer par ces conversations difficiles.
« La logique de VIH repose sur le fait de considérer VIH quelque chose de terrifiant, que personne ne souhaite contracter ni avoir. Heureusement, nous disposons aujourd’hui de traitements qui permettent VIH réduire VIH une maladie chronique », a-t-il déclaré. « Il ne s’agit plus du virus en soi, mais de la réaction de la société face à ce virus. »
