"La première lettre de VIH signifie humain", écrit le Dr Alexander McClelland dans un article cosigné en 2020, qui décrit les implications éthiques et les inconvénients potentiels de la surveillance moléculaire du VIH. Le Dr McClelland, qui vit avec le VIH et est professeur adjoint à l'Institut de criminologie et de justice pénale de l'université Carlton, estime qu'il est urgent d'adopter une approche participative et axée sur la communauté pour comprendre les complexités de cette pratique de santé publique et de recherche en cours.
"La surveillance moléculaire du VIH implique généralement l'utilisation secondaire d'informations sanitaires par les autorités de santé publique pour suivre les cas de VIH et éventuellement intervenir pour prévenir une nouvelle transmission, souvent à l'insu des personnes ou sans leur consentement", a déclaré le Dr McClelland, qui a rejoint le CTN en tant qu'enquêteur en juin 2023.
Par exemple, certains gouvernements provinciaux et unités de santé publique procèdent à des analyses génotypiques d'échantillons collectés lors de tests de routine du VIH, ce qui leur permet de détecter de nouveaux groupes de transmission et d'assurer le suivi de certaines personnes afin de mettre en place un traitement antiviral. Bien que cela puisse sembler une utilisation idéale des données pour prévenir de nouveaux cas de VIH, il souligne que nous devons avoir une conversation réfléchie sur les conséquences potentielles avant d'adopter cette stratégie.
Le Dr McClelland, qui a codirigé un événement auxiliaire parrainé par le CTN à CAHR 2023 sur le sujet, dit que la préoccupation de la communauté concerne l'autonomie corporelle des gens et leur droit de décider s'ils ont besoin de ce niveau de surveillance détaillée.
Dans ce contexte, le patient et le clinicien peuvent ignorer comment ces informations pourraient être utilisées à l'avenir. Les données de surveillance peuvent être partagées avec des chercheurs ou provenir de tests effectués à des fins de recherche ; cette intersection entre le domaine de la santé publique et celui de la recherche signifie qu'il peut y avoir un conflit éthique entre les deux. "Un chercheur doit-il utiliser des données recueillies sans le consentement du patient pour rédiger des articles et publier des travaux ? La plupart des chercheurs diraient que c'est discutable, mais c'est devenu normal avec la surveillance", a-t-il déclaré. "Si vous êtes médecin ou chercheur, vous avez une responsabilité éthique envers vos patients ; cette responsabilité peut entrer en conflit avec l'éthique de la santé publique, qui se concentre davantage sur la population dans son ensemble.
Un argument couramment avancé pour justifier le partage des données de cette manière est le suivant : "Oh, eh bien, ces données sont anonymes. Il n'y a aucun moyen d'identifier les personnes participant à cette étude", a déclaré le Dr McClelland. "Mais ils travaillent avec une séquence génétique, qui est une empreinte digitale unique et, en théorie, identifiable pour le virus de chaque personne. De plus, ces données peuvent être triangulées avec des informations démographiques et comportementales détaillées dans le but d'identifier les personnes".
De son point de vue, nous n'avons pas nécessairement besoin d'une nouvelle solution technologique pour savoir où se produit la transmission ou comment intervenir. "Nous savons quels types d'interventions sont nécessaires, mais souvent elles ne sont pas mises en œuvre de manière appropriée : logements supervisés, sécurité du revenu et autres types d'interventions structurelles."
"Le travail que j'ai effectué ne dit en aucun cas que la surveillance moléculaire du VIH est une bonne ou une mauvaise chose. Ce que je dis, c'est qu'il faut s'engager auprès des personnes sur lesquelles elle pourrait avoir un impact", a-t-il déclaré.
VIH, surveillance et système de justice pénale
L'un des dangers potentiels de la surveillance du VIH est l'utilisation de ces informations à des fins de criminalisation du VIH. "Nous n'avons pas de lois spécifiques au VIH au Canada, nous appliquons donc un droit pénal général. Cela signifie que le chef d'accusation d'agression sexuelle aggravée est appliqué en cas de non-divulgation du VIH avant un rapport sexuel", a-t-il déclaré. "Il s'agit de l'un des chefs d'accusation les plus sévères du code pénal, qui peut entraîner une longue peine et l'inscription au registre des délinquants sexuels.
Aux côtés de groupes tels que la Coalition canadienne pour la réforme de la criminalisation du VIH, le Dr McClelland milite pour que la criminalisation du VIH ne soit comprise ou appliquée que dans les cas où il y a eu intention de transmission. "Si nous pouvons faire en sorte que le VIH ne soit plus compris et régi par les lois sur les agressions sexuelles, ce sera un succès", a-t-il déclaré.
Le point d'intersection entre la criminalisation et la surveillance moléculaire est l'utilisation de l'analyse génétique pour déterminer le sens de la transmission du VIH. Même si ce type d'analyse ne peut pas prouver définitivement le sens de la transmission, le Dr McClelland note qu'elle peut être acceptée comme preuve par les tribunaux : "En 2008, au Canada, une équipe de procureurs a utilisé la base de données génétiques de Los Alamos en libre accès comme preuve à l'appui pour faire condamner un homme accusé de non-divulgation. Bien que le juge ait noté que le tribunal ne pouvait pas utiliser les données pour prouver l'infection, il s'agissait d'une "preuve circonstancielle" utile qui pourrait être acceptée dans de futures affaires judiciaires, en particulier parce que nous nous concentrons de plus en plus sur la suppression virale".
Plus généralement, il explique que les membres de la communauté s'inquiètent de l'utilisation de la surveillance moléculaire du VIH pour les personnes susceptibles de vivre avec le VIH qui sont déjà confrontées à une criminalisation accrue, comme les toxicomanes, les migrants et les travailleurs du sexe.
Trouver une voie à suivre : Nouveaux cadres juridiques et éthiques
Alors, que peut-on faire pour démêler cette énigme éthique et juridique complexe ?
Outre les travaux juridiques en cours visant à reclasser le VIH dans le code pénal, le nouveau projet du Dr McClelland, financé par les IRSC, consiste à cartographier le parcours du sang et de l'information sur la santé et vise à répondre à la question suivante : "Où vont mon sang et mes informations ?"
Le Dr McClelland et son équipe communautaire interrogent 30 à 40 spécialistes des maladies infectieuses, infirmières, épidémiologistes et professionnels de la santé publique en Ontario et en Colombie-Britannique pour comprendre comment les données sont collectées, partagées et utilisées à des fins secondaires.
Selon M. McClelland, il est également nécessaire de repenser la gouvernance, l'accès et le contrôle des données en utilisant des approches modernes et innovantes.
"Nous devons nous pencher sur des choses telles que les fiducies de données et les projets de données gérés par la communauté afin de trouver un moyen plus démocratique de gérer les données sur le VIH", a-t-il déclaré. "Les personnes vivant avec le VIH n'ont pas été impliquées à l'origine dans la définition des orientations relatives à l'utilisation des données, et j'invite les chercheurs à impliquer activement les membres de la communauté dans ces conversations.
Enfin, il affirme que nous devons repenser le consentement éclairé, en soulignant que notre compréhension du consentement éclairé n'a pas suivi le rythme rapide du développement technologique, du big data et des biobanques.
"Nous devons mieux comprendre les formes de consentement dynamique et mener des recherches sur les approches de refus", a-t-il déclaré. "Le consentement ne peut pas être une simple case à cocher.
M. McClelland reconnaît les complexités auxquelles nous devons faire face pour aborder ces questions générales et systémiques, mais il note que nos efforts de modernisation doivent commencer par ces conversations difficiles.
"La logique de la prévention du VIH est ancrée dans le traitement du VIH comme quelque chose de terrifiant, que personne ne veut attraper ou avoir. Heureusement, nous disposons de traitements qui limitent le VIH à une maladie chronique", a-t-il déclaré. "Il ne s'agit plus du virus lui-même, mais de la réponse sociale au virus.
