Depuis 1981, les communautés ont profondément influencé la VIH mondiale VIH , en plaidant en faveur d’une action gouvernementale, d’une représentation accrue dans les essais cliniques et de l’accès aux traitements. Les voix des communautés font partie intégrante de la recherche éthique sur les infections sexuellement transmissibles et transmissibles par le sang (ISTTS). Au sein du CTN+, l’implication de la communauté occupe une place centrale depuis 1990 ; elle a été officialisée par le Comité consultatif communautaire (CAC), créé en 1992 pour apporter une contribution formelle, et qui a examiné plus de 400 essais cliniques avec plus de 70 membres. Avec le renouvellement du réseau, désormais connu sous le nom de CTN+, les anciens membres du CAC ont intégré une nouvelle Équipe de direction communautaire (CLT), un organe consultatif qui oriente désormais la recherche, la prise de décision et le mentorat, tandis que le CAC se concentre sur l’examen des études et la mobilisation des connaissances.
L'objectif du CCC
Le CAC est un groupe diversifié de personnes issues de toutes les régions du Canada, qui vivent avec VIH des IST ou qui représentent d’autres organisations œuvrant à la mise au point de nouvelles mesures de prévention, de nouveaux traitements et de nouveaux remèdes pour lutter contre cette pandémie. Ses membres examinent les propositions de recherche et consentement éclairé , formulent des recommandations à l’intention du comité de pilotage du Réseau et participent à des activités de mobilisation des connaissances, notamment en donnant des conseils sur recrutement aux études recrutement sur les supports destinés au grand public et les résultats issus de ces études.
Les membres du CAC jouent également le rôle de relais informels de connaissances, en mettant en relation les personnes vivant avec VIH les ISTB et celles touchées par ces maladies avec des chercheurs canadiens, favorisant ainsi la collaboration, la représentation et la participation aux CTN+ +.
Les membres participent CTN+ , qu'elles soient virtuelles ou en présentiel, et y apportent leur contribution en donnant leur avis sur des concepts, en proposant des idées de recherche et en discutant des priorités et des points de vue de la communauté. Ils donnent leur avis sur recrutement pour des études spécifiques et collaborent avec le Pôle de mobilisation des connaissances afin de diffuser efficacement les résultats des CTN+ +. Certains membres choisissent également de rejoindre des équipes de recherche correspondant à leurs centres d'intérêt personnels.
La vision renouvelée du CTN+souligne l'importance de l'engagement de la communauté dès le début du processus de recherche - identification des priorités de recherche, élaboration des questions de recherche, conception des protocoles, mise en œuvre des projets et diffusion des résultats.
Le coprésident du CLT, Rico Mandarino, dont le travail au sein du CTN+ s'étend aux comités, aux études et à la mobilisation des connaissances, attribue à cette vision et au rôle de la communauté au sein du CTN+ la motivation qui l'a poussé à rejoindre le réseau.
"Le rôle du CCC va bien au-delà de l'examen des protocoles", précise-t-il. "Ils veillent à ce que les voix marginalisées soient incluses, entendues et respectées tout au long du processus de recherche. En intégrant l'expérience vécue à chaque étape, le CCC s'assure que la recherche reste pertinente et que les scientifiques restent en contact avec l'impact final de leur travail."
Pourquoi adhérer à la CAC ?
En tant que membre du CAC, vous contribuerez à améliorer la compréhension, la prévention et le traitement du VIH des IST, tout en défendant l'importance de la participation communautaire à la recherche. Votre contribution peut apporter de nouvelles idées et perspectives.
Darren Lauscher, membre du CLT et membre du réseau depuis 2018, estime que certains des aspects les plus gratifiants de son rôle de leader communautaire sont la capacité à relier les gens entre eux, à surprendre les hauts responsables du CTN+ avec notre réseau de contacts, la reconnaissance discrète des personnes que vous avez encadrées et, lorsque vous entendez d'autres personnes, la reconnaissance d'un travail bien fait. L'adhésion offre des avantages supplémentaires, notamment des possibilités d'apprentissage et de mise en réseau. Parmi les formations et activités disponibles, citons :
- Accès au prochain programme de champions scientifiques de la communauté CTN+
- Séances d'orientation pour les nouveaux membres avant les réunions annuelles du CTN+
- Présentations régulières par des experts en recherche
- Ateliers et renforcement des capacités en matière de mobilisation des connaissances
- Modules en ligne sur les bonnes pratiques cliniques et autres
- Rémunération conformément aux lignes directrices de la communauté CTN+ en matière de rémunération (créées par la communauté, pour la communauté).
Le CAC est fier de donner à ses membres les moyens d'agir grâce au mentorat, au leadership et à la formation à la défense des droits dans un environnement de soutien par les pairs visant à démanteler les structures de pouvoir inéquitables.
Vous souhaitez rejoindre le CAC ? Cliquez ici
La nouvelle subvention des IRSC subvention CTN+ aux niveaux régional et national, il est de plus en plus nécessaire d’assurer une représentation plus diversifiée au sein du CAC. C’est pourquoi nous lançons actuellement un appel à candidatures pour recruter de nouveaux membres, afin que le comité reflète la diversité des régions du Canada et des populations les plus touchées par VIH les problèmes de santé connexes. Les candidats idéaux doivent s’intéresser auxITSS et à la rechercheITSS , comprendre les enjeux propres à leurs communautés et maîtriser l’anglais (les francophones sont également encouragés à postuler). Aucune expérience scientifique préalable n’est requise, car une formation sera dispensée.
Nous invitons les candidats intéressés à contacter Jaydee Cossar, responsable de l'engagement communautaire au sein de CTN+ , à l'adresse info@ctnplus.ca, afin de demander le formulaire de candidature. Chaque candidature sera examinée par un comité de sélection composé de membres du CLT, garantissant ainsi un processus "par les pairs, pour les pairs". Les candidats retenus seront invités à une séance d'orientation du CCC et recevront de la documentation, des informations générales, etc.
Regarder vers l'avenir
Pour que la science soit pertinente, applicable et opportune, les personnes ayant une expérience de vie et les autres membres de la communauté doivent être impliqués tout au long du processus de recherche.
"Notre évaluation des mécanismes antérieurs d'engagement communautaire a contribué à la conception d'une structure de gouvernance renouvelée, comprenant des espaces communautaires spécifiques qui fournissent une orientation stratégique au CTN+ et une intégration plus large des personnes ayant une expérience vécue et des autres membres de la communauté dans toutes les activités et tous les rôles de direction", résume Jaydee.
Le leadership issu de la communauté permet de définir des politiques et des pratiques éthiques, contribue à établir les priorités de recherche et améliore la qualité et l’impact des efforts de recherche. La diversification continue de la représentation de notre communauté est essentielle pour maintenir la dynamique acquise au cours de trois décennies de recherche. Si vous vivez avec VIH des IST et que vous souhaitez faire bouger les choses, votre voix a sa place ici.
