La première étude du CTN à laquelle Rosie a participé était ITSS CTN164 ITSS : cette étude lui tenait particulièrement à cœur.
Rosemarie Clarke venait de passer une décennie en tant qu'infirmière à l'unité de soins intensifs de l'hôpital général de Toronto (TGH) avant de chercher à changer d'air et de saisir l'opportunité de devenir coordinatrice de la recherche à la clinique d'immunodéficience du TGH. Ce qui n'était au départ qu'un projet de trois mois s'est transformé en une carrière remarquable qui s'étend sur 25 ans. Rosie a travaillé en étroite collaboration avec plusieurs chercheurs du CTN basés au TGH, notamment le Dr Sharon Walmsley, chef de la clinique d'immunodéficience.
C’est après avoir assisté à un congrès de l’Association canadienne VIH (CAHR) que Rosie a eu envie de s’investir davantage auprès de la VIH , notamment en apportant son soutien à ses collègues coordinateurs de recherche. Souvent invitée à titre gracieux, Rosie savait qu’ils pouvaient apporter bien plus, et que c’était là une occasion idéale de se soutenir mutuellement dans leur travail. Elle s’est également sentie poussée à poser les questions difficiles que les gens voulaient poser mais n’osaient pas formuler. Par exemple, elle a remis en cause les protocoles prévoyant le prélèvement d’échantillons « au cas où », arguant que non seulement cela constituait un gaspillage de ressources, mais que cela était également contraire à l’éthique. Grâce à ses efforts, les chercheurs ont cessé d’inclure le prélèvement d’échantillons « au cas où » dans leurs protocoles.
Une autre préoccupation de Rosie était que les participants aux recherches, qui assistaient souvent à des conférences consacrées au VIH, n’étaient pas informés des résultats des études auxquelles ils avaient pris part. Rosie a insisté pour que les conclusions des études soient également communiquées aux participants. Son expérience en tant qu’infirmière lui a permis d’acquérir la perspicacité nécessaire pour soutenir efficacement les patients et les participants aux recherches. Rosie a souvent collaboré avec le Comité consultatif communautaire du CTN afin de défendre les droits et les besoins des personnes vivant avec VIH.
Nous avons discuté avec Rosie de son expérience en tant que coordinatrice de recherche.
Pouvez-vous vous souvenir d'un jour où vous avez quitté votre bureau en vous disant : "C'était une bonne journée" ?
"Il y en a eu de nombreuses, mais elles étaient toujours centrées sur un patient. Il s'agissait toujours de quelqu'un qui disait : "Vous avez fait la différence". Je me souviens notamment d'une jeune femme qui est venue me voir. À la fin de notre entretien, elle s'est mise à pleurer et m'a dit : "Vous m'avez accueillie sans gants". Ces expériences m'ont montré l'impact des petits gestes. Ils peuvent faire une grande impression et m'ont rendu plus attentif aux petites choses que je fais. Ce que vous ne dites pas en dit beaucoup plus que ce que vous dites. Et cela ne vaut pas seulement pour les patients avec lesquels j'interagis. D'autres coordinateurs m'ont remerciée d'avoir exprimé ce qu'ils ne pouvaient pas dire, ce qui leur a donné le courage de s'exprimer".
Y a-t-il quelque chose qui vous a vraiment surpris lorsque vous êtes passé des soins intensifs à la recherche ?
« J’avais derrière moi plusieurs décennies d’expérience clinique acquise en soins intensifs ; ainsi, lorsque je me suis orientée vers la recherche, je suis partie de zéro. Au départ, cela ne me convenait pas vraiment de ne pas être une experte. J’ai été assez surprise de constater tout ce que j’ignorais, mais on ne se rend vraiment compte de l’étendue de ses lacunes que lorsqu’on se retrouve dans un nouvel environnement. J’ai failli retourner directement aux soins intensifs parce que je ne supportais pas de ne pas être à la hauteur, mais j’ai continué à me former sur VIH comprendre la stigmatisation VIH déterminer où je pouvais apporter ma contribution et faire la différence. Je crois que « c’est l’attitude, plus que les aptitudes, qui détermine jusqu’où on va ». Je suis contente d’être restée ! »
Qu'est-ce qui a changé depuis que vous êtes coordinateur de recherche ?
"Beaucoup de choses ont changé, mais il y a un aspect qui s'améliorait et qui régresse aujourd'hui. À l'époque où les formulaires de rapport de cas étaient sur papier, les coordinateurs de recherche étaient chargés de les remplir, mais nous n'étions pas impliqués dans leur conception. Toutefois, au fil du temps, nous avons été davantage intégrés dans le processus de conception.
Nous avions également l'habitude d'avoir plus d'occasions de nous connecter et de collaborer avec d'autres coordinateurs lors des réunions du CTN et de l'ACRV, mais ce n'est plus le cas aujourd'hui en raison d'un manque de financement. La rencontre avec d'autres coordinateurs a été très précieuse car de nombreux sites du CTN n'ont qu'un seul coordinateur de recherche.
Quel message souhaitez-vous adresser aux bailleurs de fonds concernant l'avenir de VIH ?
« Une grande partie des financements est consacrée à la recherche d’un remède, mais j’aimerais beaucoup qu’une partie de ces fonds soit affectée à un soutien efficace et à la mise en place d’infrastructures. On ne peut pas financer la recherche sur un remède sans disposer de structures adéquates et appropriées permettant de la mener à bien de manière efficace et éthique. Il faut soutenir la recherche de qualité, car si elle n’est pas menée correctement, tous les progrès réalisés seront perdus. Un essai clinique peut être interrompu, le temps des participants gaspillé et collecte de données en vain s’il n’y a pas de ressources suffisantes en amont. On accorde encore tellement d’importance au(x) chercheur(s) principal(aux) d’une étude que, bien souvent, leur équipe de soutien est négligée. Les coordinateurs de recherche, les statisticiens et les stagiaires apportent tous une contribution cruciale au travail et font partie de ceux qui doivent être soutenus pour que l’équipe puisse travailler ensemble et obtenir les meilleurs résultats. J’espère toujours que, lorsqu’un financement est accordé, une partie soit consacrée à la mise en place des ressources nécessaires. Cela inclut également les coûts liés à la technologie, qui, certes, représentent un investissement initial considérable, mais offrent des avantages à long terme susceptibles de largement compenser ce coût initial et de réduire les dépenses globales des systèmes de santé. »
Quels conseils donneriez-vous à quelqu'un qui vient d'entrer dans ce domaine ?
"Donnez-vous du temps ! Je voulais exceller et m'installer en quatre mois, mais je ne le recommande pas. Apprendre, c'est aussi faire des erreurs. Il faut donc prendre six mois pour s'installer et toujours se permettre d'apprendre. N'oubliez pas non plus que vous travaillez avec des gens. Bien sûr, il y a des chiffres, des formulaires, des données et toute la paperasserie nécessaire pour mener à bien une recherche, mais je travaille avec des personnes. Tout est question de relations. Toutes les publications ont une grande valeur, mais en fin de compte, les gens se souviennent surtout de la manière dont ils ont été traités. C'est l'impact que vous pouvez avoir, même si vous n'interagissez avec eux que pendant un bref instant. Favorisez les relations parce qu'en fin de compte, vous travaillez pour aider les gens à vivre mieux".
