"Il est difficile de s'attaquer au VIH, au VHC et aux ITSS si ces concepts n'existent pas dans une langue ou une culture...", a écrit l'équipe DRUM & SASH dans un résumé présenté lors de la 2021e Conférence canadienne annuelle sur la recherche sur le VIH/sida (CCRA). Cette déclaration illustre la complexité et la réalité insoluble des efforts déployés pour résoudre ces problèmes de santé dans de nombreuses communautés autochtones.
Les Premières nations, les Inuits et les Métis du Canada sont confrontés à des taux d'infection par le VIH près de trois fois supérieurs à ceux des Canadiens non autochtones, ainsi qu'à des taux de mortalité liés au VIH beaucoup plus élevés. À maintes reprises, nous avons constaté que les programmes et les interventions conçus pour les populations non autochtones ne fonctionnent pas de la même manière dans les populations autochtones. En outre, lorsque les chercheurs et les professionnels de la santé ont entrepris d'élaborer des programmes spécifiquement destinés aux communautés autochtones, ils se sont souvent appuyés sur une approche pan-autochtone, partant du principe que ce qui fonctionne pour une communauté autochtone fonctionnerait pour toutes les autres.
Plutôt que de développer et de tester une intervention destinée à fonctionner dans toutes les communautés, l'équipe DRUM & SASH, soutenue en partie par le CTN par le biais du CTN 301-2, développe un cadre qui peut être utilisé et adapté pour s'engager de manière pertinente et significative avec les communautés indigènes individuelles.
Pour ce faire, DRUM & SASH s'est associé à des communautés de l'Alberta et de la Saskatchewan.
La résurgence culturelle, source de force
L'équipe DRUM & SASH, qui comprend des partenaires de recherche communautaires, s'est engagée avec des aînés et des membres de plusieurs communautés des Premières nations et des Métis à élaborer des initiatives communautaires visant à prévenir et à traiter le VIH et d'autres ITSS. Ces efforts sont axés sur les points forts et s'appuient sur la langue et la culture. Dirigé par le réseau CAAN Communities, Alliances and Networks (CAAN) avec les universités de Victoria et de Saskatchewan dans le cadre d'un partenariat communauté-campus qui s'étend aux communautés des Premières nations et des Métis participantes, ce projet a évolué pendant de nombreuses années.
Tout commence par la reconnaissance du contexte historique dans lequel le travail se déroule, explique Catherine Worthington, chercheuse au CTN, qui codirige l'équipe avec Renée Masching pour le CAAN et Alexandra King, chercheuse au CTN. "Il s'agit de reconnaître que les communautés ont des cultures, des normes, des valeurs et des façons de faire très distinctes et bien développées", explique-t-elle. "Nous reconnaissons la profonde sagesse de ces communautés et le fait qu'il est insensé d'élaborer des programmes sans tenir compte de leurs forces, en particulier compte tenu de l'histoire de la colonisation et de ce qu'on leur a fait subir.
Dans ce projet, le travail commence par aider une communauté à savoir par où commencer. Carrielynn Lund, coordinatrice de la recherche pour DRUM & SASH, explique comment l'équipe utilise l'outil de préparation communautaire, développé à l'origine par une équipe de l'université du Colorado et adapté par le CAAN pour son travail.
"Nous formons les communautés à l'utilisation de cette enquête pour déterminer le niveau de préparation à la lutte contre le VIH. Cet outil donne une note de 1 à 9 - 9 étant 'Nous avons tout compris, nous n'avons besoin d'aucune aide', et 1 étant 'Ne prononcez même pas le mot'", a-t-elle déclaré. "Nous les aidons ensuite à développer des initiatives et des messages adaptés à leur niveau de préparation à aller de l'avant".
En outre, l'équipe a travaillé avec les aînés et les membres de la communauté pour développer un langage traditionnel permettant de discuter du VIH, du VHC, des ITSS et de sujets connexes tels que la santé sexuelle et la sexualité.
Lund décrit son travail pour aider la communauté à envisager la création de nouveaux mots à utiliser dans le cadre de la discussion sur le bien-être.
Les aînés ont expliqué que le langage utilisé actuellement autour du VIH, de l'hépatite C et des ITSS, y compris le mot "sexe", est dur et que les gens ne veulent pas en parler", a-t-elle expliqué. "Avant les pensionnats, il n'y avait pas de mots pour désigner un acte sexuel. Cela faisait partie de la vie. Mais avec les pensionnats et les abus sexuels qui s'y sont produits, le mot "sexe" est devenu un acte qui a fait du mal aux enfants et qui a entraîné beaucoup de douleur et de honte. Aujourd'hui, l'utilisation de ce mot peut déclencher, et c'est souvent le cas, une réaction négative et les gens se ferment et se détournent"
L'équipe DRUM & SASH a aidé les aînés à "négocier" la création de nouveaux mots à utiliser pour parler du VIH, de l'hépatite C, de la santé mentale et de la stigmatisation. Lund décrit comment, au cours de ces efforts, les partenaires communautaires et l'équipe de DRUM & SASH ont appris que l'inclusion de la langue et de l'imagerie locales sur des supports tels que les affiches et les fiches d'information rend les messages beaucoup plus significatifs et plus susceptibles d'être lus par un plus grand nombre de personnes.
"Les gens voyaient leur langue et savaient qu'il s'agissait d'un effort local ; ils voyaient qu'il ne s'agissait pas d'une initiative de Santé Canada ou du gouvernement provincial, et cela a suscité plus d'intérêt", explique Mme Lund.
"Il y a un élément de résurgence culturelle et de développement communautaire dans le fait de ramener la langue dans le domaine de la santé, en permettant aux gens de voir que leurs façons de comprendre sont incluses et intégrées, en montrant la voie lorsqu'une question est discutée et développée", a ajouté le Dr Worthington.
Avec les approches fondées sur les points forts et l'ancrage communautaire, le thème qui traverse ce travail est celui de l'apprentissage réciproque. Cela signifie que les aînés, les membres de la communauté, y compris les prestataires de services de santé, et les membres de l'équipe DRUM & SASH apprennent les uns des autres. Le partage des connaissances sur la langue, la culture, les ITSS et les concepts de santé contribue à instaurer un climat de confiance et des relations respectueuses pour favoriser la prévention et le traitement des ITSS .
Ce n'est pas un produit, c'est un processus
Au fur et à mesure que l'équipe DRUM & SASH s'engage auprès d'un plus grand nombre de communautés, et dans différents aspects de la santé et du bien-être au sein de ces communautés, l'objectif se déplace et l'approche est adaptée.
"Chaque communauté avance à son propre rythme, avec ses connaissances, ses ressources, sa langue, sa culture et ses traditions", explique Rachel Landy, postdoctorante qui travaille avec le Dr Worthington sur le projet. "Dans le cadre du maintien d'une relation responsable et éthique avec nos partenaires locaux, les coordinateurs communautaires sont impliqués dans tous les aspects du projet, y compris dans la rédaction de rapports à l'intention de leurs dirigeants. Dans certains cas, des publications sont prévues, avec des coauteurs de la communauté, mais elles interviennent plus tard dans le processus".
L'un des éléments de cette relation éthique et de confiance est la reconnaissance de l'appropriation du processus et des programmes par la communauté. Dans ce contexte, les communautés s'approprient la recherche et rien n'est rapporté ou partagé au sujet de la communauté à moins que celle-ci n'en fasse la demande. Ainsi, le renforcement des capacités comprend l'élaboration de programmes et d'idées sur la recherche, le dialogue avec le comité d'orientation et de gestion de l'équipe de recherche et l'apprentissage en commun.
Les activités d'application des connaissances sont intégrées tout au long du projet. Dans certains cas, les circonstances favorisent la publication ou le partage d'informations sur le travail. Par exemple, en collaboration avec les Shining Mountains Living Community Services à Red Deer, l'équipe a élaboré des modèles de soins et d'essais des ITSS propres aux Métis. Ces apprentissages ont été partagés lors des conférences de l'ACRV en 2020 et 2021. Le partage avec la communauté a inclus l'organisation de rassemblements locaux et de réunions avec les aînés.
L'équipe de DRUM & SASH est consciente de la diversité des communautés impliquées dans le projet en Alberta et en Saskatchewan. Les Premières nations et les Métis du Nord et du Sud partagent des valeurs communes, mais ont aussi des points de vue uniques. "On attend souvent des communautés métisses qu'elles utilisent des ressources adaptées à celles développées pour ou par les communautés des Premières nations, qui ont des croyances et des normes culturelles différentes de celles des communautés métisses", a écrit l'équipe dans un résumé de 2021, soulignant la nécessité d'adopter des approches spécifiques à chaque communauté.
Afin d'accroître l'accès aux tests de dépistage du ITSS , l'équipe a également travaillé avec la communauté métisse de Red Deer pour évaluer l'acceptabilité des tests de dépistage par taches de sang séché du point de vue de la communauté. Le programme de dépistage était déjà en cours, mais l'équipe a pu l'utiliser pour réfléchir à des approches fondées sur les forces et la mise en œuvre.
"Nous n'avons pas choisi le test des taches de sang séché comme un domaine où nous pourrions piloter et tester une façon de travailler ensemble", a expliqué le Dr Worthington. "Au fil des conversations, il est apparu que certaines communautés étaient très intéressées par cette innovation. Nous l'avons donc choisie, nous avons servi d'intermédiaire avec les services de santé de l'Alberta et nous l'avons utilisée comme premier moyen de travailler avec la communauté autour d'une "intervention" particulière.
Bien qu'elle ait réussi à traduire ses travaux en publications officielles, l'équipe insiste sur le fait que son principal objectif est de renforcer les capacités au sein des communautés. En tant que projet de recherche communautaire, les principales parties prenantes et le "public" de cette recherche sont les personnes qui l'utiliseront au quotidien. L'accent est mis sur le fonctionnement quotidien des programmes ou des services de santé et sur la satisfaction des besoins en connaissances de nos partenaires communautaires. En intégrant de nouvelles approches et les enseignements tirés de son travail, l'équipe élabore, pièce par pièce, un ensemble de meilleures pratiques malléables et adaptables pour le développement communautaire.
Reflétant les valeurs et les approches autochtones en matière de recherche, ce projet reconnaît qu'il ne s'agit pas d'un produit, mais d'un processus. Le processus consiste à s'assurer que les communautés entendent parler de ce que font les autres, qu'elles apprennent à s'en inspirer et qu'elles l'adaptent aux activités et aux priorités locales.
"Ce que nous avons vu d'un point de vue pratique, et qui est vraiment passionnant, c'est que les communautés enseignent aux communautés. Par exemple, les membres de notre équipe de partenaires métis de la Saskatchewan sont venus faire de l'observation et ont appris de façon pratique auprès des Métis de l'Alberta et des autres partenaires", a déclaré M. Lund. "Cette collaboration intercommunautaire fait partie de notre vision de DRUM & SASH.
Pour en savoir plus sur DRUM & SASH, consultez le site https://www.drumandsash.ca/.
