« Il est difficile de lutter contre VIH, le VHC et ITSS ces concepts n’existent pas dans une langue ou une culture… », a écrit l’équipe DRUM & SASH dans un résumé présenté lors du Congrès annuel canadien 2021 surSIDA (CAHR). Cette déclaration illustre bien la complexité et la réalité tenace des efforts continus déployés pour lutter contre ces problèmes de santé dans de nombreuses communautés autochtones.
Les Premières Nations, les Inuits et les Métis de tout le Canada sont confrontés à des taux VIH près de trois fois supérieurs à ceux des Canadiens non autochtones, ainsi qu’à des taux de mortalité VIH nettement plus élevés. Nous avons constaté à maintes reprises que les programmes et les interventions conçus pour les populations non autochtones ne fonctionnent pas aussi bien auprès des populations autochtones. De plus, lorsque les chercheurs et les professionnels de santé se sont attachés à élaborer des programmes spécifiquement destinés aux communautés autochtones, ils se sont souvent appuyés sur une approche « pan-autochtone », partant du principe que ce qui fonctionne pour une communauté autochtone fonctionnera pour toutes.
Plutôt que de développer et de tester une intervention destinée à fonctionner dans toutes les communautés, l'équipe DRUM & SASH, soutenue en partie par le CTN par le biais du CTN 301-2, développe un cadre qui peut être utilisé et adapté pour s'engager de manière pertinente et significative avec les communautés indigènes individuelles.
Pour ce faire, DRUM & SASH s'est associé à des communautés de l'Alberta et de la Saskatchewan.
La résurgence culturelle, source de force
L'équipe DRUM & SASH, qui comprend des partenaires de recherche issus des communautés, a collaboré avec des aînés et des membres de plusieurs communautés des Premières Nations et métisses afin de mettre en place des initiatives menées par les communautés elles-mêmes pour prévenir et traiter VIH d'autres ITSS. Ces efforts mettent l'accent sur les atouts et s'ancrent dans la langue et la culture. Dirigé par CAAN Communities, Alliances and Networks (CAAN), en collaboration avec les universités de Victoria et de Saskatchewan dans le cadre d’un partenariat entre la communauté et le campus qui s’étend également aux communautés des Premières Nations et métisses participantes, ce projet a évolué au fil des années.
Tout commence par la reconnaissance du contexte historique dans lequel le travail se déroule, explique Catherine Worthington, chercheuse au CTN, qui codirige l'équipe avec Renée Masching pour le CAAN et Alexandra King, chercheuse au CTN. "Il s'agit de reconnaître que les communautés ont des cultures, des normes, des valeurs et des façons de faire très distinctes et bien développées", explique-t-elle. "Nous reconnaissons la profonde sagesse de ces communautés et le fait qu'il est insensé d'élaborer des programmes sans tenir compte de leurs forces, en particulier compte tenu de l'histoire de la colonisation et de ce qu'on leur a fait subir.
Dans ce projet, le travail commence par aider une communauté à savoir par où commencer. Carrielynn Lund, coordinatrice de la recherche pour DRUM & SASH, explique comment l'équipe utilise l'outil de préparation communautaire, développé à l'origine par une équipe de l'université du Colorado et adapté par le CAAN pour son travail.
« Nous formons les communautés à l’utilisation de cette enquête afin d’évaluer leur niveau de préparation face au VIH. Cet outil attribue une note comprise entre un et neuf — neuf signifiant “Nous maîtrisons la situation, nous n’avons besoin d’aucune aide”, et un signifiant “Il ne faut même pas prononcer le mot” », a-t-elle expliqué. « Nous les aidons ensuite à mettre en place des initiatives et des messages adaptés à leur niveau de préparation pour aller de l’avant. »
Par ailleurs, l'équipe a collaboré avec les aînés et les membres de la communauté afin d'élaborer un vocabulaire traditionnel permettant d'aborder VIH, le VHC, ITSS et des thèmes connexes tels que santé sexuelle la sexualité.
Lund décrit son travail pour aider la communauté à envisager la création de nouveaux mots à utiliser dans le cadre de la discussion sur le bien-être.
« Les Anciens ont expliqué que le vocabulaire actuellement utilisé pour parler VIH, de l’hépatite C et ITSS, y compris le mot “sexe”, est cru et que les gens ne veulent pas en parler », a-t-elle expliqué. « Avant les pensionnats, il n’existait pas de mots pour désigner un acte sexuel. Cela faisait partie de la vie. Mais avec les pensionnats et les abus sexuels qui y ont été commis, le mot “sexe” est devenu synonyme d’un acte qui faisait du mal aux enfants et qui engendrait beaucoup de souffrance et de honte. Utiliser ce mot aujourd’hui peut susciter – et suscite souvent – une réaction négative, et les gens se referment sur eux-mêmes et détournent le regard. »
L’équipe de DRUM & SASH a aidé les anciens à « négocier » la création de nouveaux termes destinés à être utilisés dans les discussions sur VIH, l’hépatite C, ainsi que sur les questions de santé mentale et de stigmatisation qui y sont liées. Lund explique comment, au cours de ces efforts, tant les partenaires communautaires que l’équipe de DRUM & SASH ont constaté que l’intégration de la langue locale et d’images typiques sur des supports tels que des affiches et des fiches d’information rendait les messages bien plus pertinents et était susceptible d’inciter davantage de personnes à les lire.
"Les gens voyaient leur langue et savaient qu'il s'agissait d'un effort local ; ils voyaient qu'il ne s'agissait pas d'une initiative de Santé Canada ou du gouvernement provincial, et cela a suscité plus d'intérêt", explique Mme Lund.
"Il y a un élément de résurgence culturelle et de développement communautaire dans le fait de ramener la langue dans le domaine de la santé, en permettant aux gens de voir que leurs façons de comprendre sont incluses et intégrées, en montrant la voie lorsqu'une question est discutée et développée", a ajouté le Dr Worthington.
Outre les approches axées sur les points forts et ancrées dans la communauté, le fil conducteur de ce travail est l’apprentissage réciproque. Cela signifie que les aînés, les membres de la communauté – y compris les professionnels de santé – et les membres des équipes DRUM & SASH apprennent les uns des autres. Le partage des connaissances sur la langue, la culture, ITSS et les concepts liés à la santé contribue à instaurer un climat de confiance et des relations respectueuses, ce qui permet de faire progresser ITSS et le traitement ITSS .
Ce n'est pas un produit, c'est un processus
Au fur et à mesure que l'équipe DRUM & SASH s'engage auprès d'un plus grand nombre de communautés, et dans différents aspects de la santé et du bien-être au sein de ces communautés, l'objectif se déplace et l'approche est adaptée.
"Chaque communauté avance à son propre rythme, avec ses connaissances, ses ressources, sa langue, sa culture et ses traditions", explique Rachel Landy, postdoctorante qui travaille avec le Dr Worthington sur le projet. "Dans le cadre du maintien d'une relation responsable et éthique avec nos partenaires locaux, les coordinateurs communautaires sont impliqués dans tous les aspects du projet, y compris dans la rédaction de rapports à l'intention de leurs dirigeants. Dans certains cas, des publications sont prévues, avec des coauteurs de la communauté, mais elles interviennent plus tard dans le processus".
L'un des éléments de cette relation éthique et de confiance est la reconnaissance de l'appropriation du processus et des programmes par la communauté. Dans ce contexte, les communautés s'approprient la recherche et rien n'est rapporté ou partagé au sujet de la communauté à moins que celle-ci n'en fasse la demande. Ainsi, le renforcement des capacités comprend l'élaboration de programmes et d'idées sur la recherche, le dialogue avec le comité d'orientation et de gestion de l'équipe de recherche et l'apprentissage en commun.
transfert de connaissances sont intégrées tout au long du projet. Dans certains cas, certaines circonstances favorisent la publication ou le partage d’informations sur les travaux menés. Par exemple, en collaboration avec Shining Mountains Living Community Services à Red Deer, l’équipe a mis au point des modèles de ITSS et de dépistage dans le cadre des services de santé et de soutien en matière de santé mentale ITSS adaptés à la population métisse. Ces enseignements ont été partagés lors des conférences de la CAHR en 2020 et 2021. Le partage au sein de la communauté a notamment pris la forme d’organisations de rassemblements locaux et de réunions avec les aînés.
L'équipe de DRUM & SASH est consciente de la diversité des communautés impliquées dans le projet en Alberta et en Saskatchewan. Les Premières nations et les Métis du Nord et du Sud partagent des valeurs communes, mais ont aussi des points de vue uniques. "On attend souvent des communautés métisses qu'elles utilisent des ressources adaptées à celles développées pour ou par les communautés des Premières nations, qui ont des croyances et des normes culturelles différentes de celles des communautés métisses", a écrit l'équipe dans un résumé de 2021, soulignant la nécessité d'adopter des approches spécifiques à chaque communauté.
Afin d'élargir potentiellement l'accès au ITSS , l'équipe a également collaboré avec la communauté métisse de Red Deer pour évaluer l'acceptabilité du dépistage par prélèvement de sang séché du point de vue de la communauté. Le programme de dépistage était déjà en cours, mais l'équipe a pu s'en servir comme point de départ pour réfléchir à des approches axées sur les atouts et à des stratégies de mise en œuvre.
"Nous n'avons pas choisi le test des taches de sang séché comme un domaine où nous pourrions piloter et tester une façon de travailler ensemble", a expliqué le Dr Worthington. "Au fil des conversations, il est apparu que certaines communautés étaient très intéressées par cette innovation. Nous l'avons donc choisie, nous avons servi d'intermédiaire avec les services de santé de l'Alberta et nous l'avons utilisée comme premier moyen de travailler avec la communauté autour d'une "intervention" particulière.
Bien qu'elle ait réussi à traduire ses travaux en publications officielles, l'équipe insiste sur le fait que son principal objectif est de renforcer les capacités au sein des communautés. En tant que projet de recherche communautaire, les principales parties prenantes et le "public" de cette recherche sont les personnes qui l'utiliseront au quotidien. L'accent est mis sur le fonctionnement quotidien des programmes ou des services de santé et sur la satisfaction des besoins en connaissances de nos partenaires communautaires. En intégrant de nouvelles approches et les enseignements tirés de son travail, l'équipe élabore, pièce par pièce, un ensemble de meilleures pratiques malléables et adaptables pour le développement communautaire.
Reflétant les valeurs et les approches autochtones en matière de recherche, ce projet reconnaît qu'il ne s'agit pas d'un produit, mais d'un processus. Le processus consiste à s'assurer que les communautés entendent parler de ce que font les autres, qu'elles apprennent à s'en inspirer et qu'elles l'adaptent aux activités et aux priorités locales.
"Ce que nous avons vu d'un point de vue pratique, et qui est vraiment passionnant, c'est que les communautés enseignent aux communautés. Par exemple, les membres de notre équipe de partenaires métis de la Saskatchewan sont venus faire de l'observation et ont appris de façon pratique auprès des Métis de l'Alberta et des autres partenaires", a déclaré M. Lund. "Cette collaboration intercommunautaire fait partie de notre vision de DRUM & SASH.
Pour en savoir plus sur DRUM & SASH, consultez le site https://www.drumandsash.ca/.
