Notre engagement en faveur d'une science impartiale et non censurée

Publié le

par

Marina Klein

SILENCE = MORT

Cette déclaration simple, directe et puissante a lancé une campagne populaire qui a changé l'histoire de la pandémie de VIH/sida il y a près de 40 ans. Symbole de solidarité, de fierté et de dissidence politique, elle a mis en lumière les personnes touchées, amplifié leur voix et finalement forcé les chercheurs, l'industrie pharmaceutique et les gouvernements à réagir. En l'espace de dix ans, la recherche a permis de découvrir des médicaments qui, utilisés en combinaison, peuvent contrôler le virus du VIH et restaurer la santé immunitaire, permettant ainsi à des millions de personnes de vivre avec une espérance de vie qui se rapproche désormais de celle de la population générale.

U = U (indétectable = intransmissible)

La recherche a prouvé que les personnes qui prennent des médicaments contre le VIH et dont le virus est supprimé ne peuvent pas transmettre le virus à leurs partenaires sexuels ou à leurs bébés. Cette compréhension contribue à alléger le fardeau de la stigmatisation à laquelle sont confrontées les personnes vivant avec le VIH tout au long de leur vie. La recherche nous a également fourni des outils puissants pour empêcher les gens d'être infectés. Tout récemment, la prophylaxie préexposition (PrEP) injectable semestrielle s'est avérée efficace à 96-100 % pour prévenir l'infection par le VIH dans diverses populations. Les femmes cis et trans, pour lesquelles les thérapies orales sont souvent inefficaces, ont contribué à la conception de ces essais cliniques.

L'inclusion de personnes diverses dans la conception et la conduite des études de recherche permet d'améliorer la recherche. Elle garantit que les interventions que nous développons répondent aux réalités et aux besoins des personnes concernées et augmente les chances que les interventions réussies aient un impact réel une fois mises en œuvre.

Ces progrès de la recherche, ainsi que les politiques et programmes efficaces élaborés pour les mettre en œuvre dans le monde entier, ont permis d'envisager la fin du sida d'ici à 2030.

Le 20 janvier 2025, ce rêve a été sérieusement compromis.

L'attaque rapide du président américain contre des institutions telles que l'USAID, le Plan présidentiel d'aide d'urgence à la lutte contre le sida (PEPFAR), les Centres de contrôle des maladies et les Instituts nationaux de la santé, et la réduction au silence de ces institutions, ont eu des effets immédiats et effrayants. Ces organismes sont depuis longtemps les premiers à fournir des traitements et des services de prévention qui sauvent des vies, à diffuser des lignes directrices essentielles en matière de traitement et des informations de surveillance, et à soutenir la recherche innovante.

Les directives et les choix politiques idéologiques et rétrogrades ont déjà de graves conséquences. Ils ont mis en péril la fourniture de médicaments contre le VIH dans les pays à revenu faible et intermédiaire, ont entraîné l'arrêt soudain d'importants essais cliniques sans se soucier de l'éthique ou de la sécurité des volontaires, ont supprimé d'importants contenus web faisant référence aux personnes 2SLBGTQ+, transgenres et séropositives, et ont empêché le personnel et les chercheurs financés par le gouvernement fédéral de publier leurs travaux et de voyager pour partager leurs découvertes scientifiques. Ces actions ont des conséquences directes sur la vie de millions de personnes aux États-Unis et dans le monde.

La désinformation et le manque de connaissances tuent

Les gens doivent savoir comment et où accéder aux services pour se protéger, se faire dépister et trouver un traitement sans crainte. Les prestataires de soins de santé doivent disposer d'informations actualisées et fondées sur des données probantes afin de pouvoir fournir les meilleurs soins à toutes les personnes, indépendamment de leur orientation sexuelle, de leur sexe, de leur race, de leur situation socio-économique ou de leur statut migratoire. Les chercheurs doivent pouvoir partager librement des informations avec leurs collègues et le public sans craindre que leur financement soit arbitrairement interrompu. Les essais de médicaments, de thérapies préventives et de vaccins qui sauvent des vies ne doivent pas être interrompus en cours de route. Le public doit avoir accès à des informations scientifiques fiables, sans jugement ni idéologie. La science ne doit pas être censurée.

SILENCE (IMMOBILE) = MORT

Si ces décisions ne sont pas rapidement annulées, elles entraîneront des millions de morts et feront reculer la recherche de plusieurs années. Le silence doit être rompu. Toutes les parties prenantes, qu'il s'agisse d'universitaires, de cliniciens, d'industriels, de gouvernements, de personnes ayant une expérience vécue ou de simples citoyens, doivent se lever, ensemble, et dénoncer ces actions déplorables pour notre bien à tous.

CTN+ est un réseau national de chercheurs, de cliniciens et de membres de la communauté qui s'efforcent de faire progresser la prévention, les soins et, à terme, la guérison du VIH et des infections sexuellement transmissibles et à diffusion hématogène (ISTD) en menant des essais cliniques scientifiquement rigoureux et informés par la communauté.

Nous nous engageons à promouvoir l'équité, la diversité et l'inclusion dans la conception et la conduite de la recherche clinique, à impliquer la communauté tout au long du processus de recherche et à diffuser des informations scientifiques impartiales.

Nous nous engageons à :

  1. Créer un centre de ressources accessible pour rassembler les résultats d'études importantes, les lignes directrices en matière de prévention et de traitement, ainsi que des conseils à l'intention des cliniciens et des personnes vivant avec le VIH et les ITSS ou exposées au risque de contracter le virus.
  2. Travailler avec nos partenaires nationaux et internationaux pour défendre une recherche éthique et inclusive.
  3. Soutenir nos chercheurs pour qu'ils diffusent largement leurs résultats afin d'avoir un impact optimal sur la politique et la programmation.

Des liens permettant d'accéder au matériel archivé des pages web du CDC qui ont pu être supprimées ou modifiées sont disponibles ici.

Marina Klein est directrice du CTN+ et professeur de médecine à l'Université McGill, dans la division des maladies infectieuses et le service des maladies virales chroniques, où elle est directrice de la recherche. Formée à la médecine, aux maladies infectieuses, à la pathogénie microbienne, à l'épidémiologie et à la biostatistique, elle est une experte internationalement reconnue en matière de recherche observationnelle et d'essais cliniques sur le VIH et l'hépatite C.

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