SILENCE = MORT
Cette déclaration simple, directe et percutante a donné le coup d’envoi d’une campagne citoyenne qui a bouleversé le cours de l’histoire de laSIDA il y a près de 40 ans. Symbole mobilisateur de solidarité, de fierté et de contestation politique, elle a mis en lumière les personnes touchées, amplifiant leurs voix et, à terme, contraignant les chercheurs, l’industrie pharmaceutique et les gouvernements à réagir. En l’espace de dix ans, la recherche a abouti à la découverte de médicaments qui, utilisés en association, permettent de contrôler le VIH et de restaurer la santé immunitaire, offrant ainsi à des millions de personnes une espérance de vie qui se rapproche désormais de celle de la population générale.
U = U (indétectable = intransmissible)
Des études ont démontré que les personnes sous VIH et dont la charge virale est indétectable ne peuvent pas transmettre le virus à leurs partenaires sexuels ni à leurs bébés. Cette prise de conscience contribue à alléger le fardeau de la stigmatisation à vie dont souffrent les personnes vivant avec VIH. La recherche nous a également fourni des outils puissants pour prévenir l’infection. Tout récemment, il a été démontré que la prophylaxie pré-exposition (PrEP) injectable tous les six mois était efficace à 96–100 % pour prévenir VIH au sein de populations diverses. Cela inclut les femmes cisgenres et transgenres, pour lesquelles les traitements oraux sont souvent inefficaces, et qui ont contribué à définir la conception de ces essais cliniques.
L'inclusion de personnes diverses dans la conception et la conduite des études de recherche permet d'améliorer la recherche. Elle garantit que les interventions que nous développons répondent aux réalités et aux besoins des personnes concernées et augmente les chances que les interventions réussies aient un impact réel une fois mises en œuvre.
Ces avancées scientifiques, ainsi que les politiques et programmes efficaces mis en place pour les appliquer à l'échelle mondiale, ont permis d'envisager l'éradication du SIDA 2030.
Le 20 janvier 2025, ce rêve a été sérieusement compromis.
Les attaques en rafale du président américain contre des institutions telles que l’USAID, le Plan présidentiel d’urgence SIDA (PEPFAR), les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) et les Instituts nationaux de la santé (NIH), ainsi que les mesures prises pour les réduire au silence, ont eu des effets immédiats et dissuasifs. Ces organismes ont longtemps été à l’avant-garde mondiale en matière de fourniture de traitements et de services de prévention vitaux, de diffusion de recommandations thérapeutiques essentielles et d’informations de surveillance, ainsi que de soutien à la recherche innovante.
Ces directives et choix politiques idéologiques et rétrogrades ont déjà de graves conséquences. Ils ont mis en péril l’accès VIH dans les pays à faibles et moyens revenus ; entraîné l’arrêt soudain d’essais cliniques importants sans égard pour l’éthique ou la sécurité des volontaires ; supprimé des contenus web essentiels concernant les personnes 2SLBGTQ+, transgenres et vivant avec VIH; et empêché le personnel et les chercheurs financés par le gouvernement fédéral de publier leurs travaux et de voyager pour partager leurs découvertes scientifiques. Ces mesures ont des conséquences directes sur la vie de millions de personnes aux États-Unis et dans le monde entier.
La désinformation et le manque de connaissances tuent
Les gens doivent savoir comment et où accéder aux services pour se protéger, se faire dépister et trouver un traitement sans crainte. Les prestataires de soins de santé doivent disposer d'informations actualisées et fondées sur des données probantes afin de pouvoir fournir les meilleurs soins à toutes les personnes, indépendamment de leur orientation sexuelle, de leur sexe, de leur race, de leur situation socio-économique ou de leur statut migratoire. Les chercheurs doivent pouvoir partager librement des informations avec leurs collègues et le public sans craindre que leur financement soit arbitrairement interrompu. Les essais de médicaments, de thérapies préventives et de vaccins qui sauvent des vies ne doivent pas être interrompus en cours de route. Le public doit avoir accès à des informations scientifiques fiables, sans jugement ni idéologie. La science ne doit pas être censurée.
SILENCE (IMMOBILE) = MORT
Si ces décisions ne sont pas rapidement annulées, elles entraîneront des millions de morts et feront reculer la recherche de plusieurs années. Le silence doit être rompu. Toutes les parties prenantes, qu'il s'agisse d'universitaires, de cliniciens, d'industriels, de gouvernements, de personnes ayant une expérience vécue ou de simples citoyens, doivent se lever, ensemble, et dénoncer ces actions déplorables pour notre bien à tous.
CTN+ un réseau national des chercheurs, des cliniciens et des membres de la communauté qui s'efforcent de faire progresser la prévention, la prise en charge et, à terme, la guérison du VIH des infections sexuellement transmissibles et transmissibles par le sang (ISTTS), grâce à la conduite d'essais cliniques scientifiquement rigoureux et fondés sur les besoins de la communauté.
Nous nous engageons à promouvoir l'équité, la diversité et l'inclusion dans la conception et la conduite de la recherche clinique, à impliquer la communauté tout au long du processus de recherche et à diffuser des informations scientifiques impartiales.
Nous nous engageons à :
- Créer un centre de ressources accessible qui servira de base de données regroupant les résultats d'études importants, les recommandations en matière de prévention et de traitement, ainsi que des conseils destinés aux professionnels de santé et aux personnes vivant avec VIH les ISTB, ou exposées à ces infections.
- Travailler avec nos partenaires nationaux et internationaux pour défendre une recherche éthique et inclusive.
- Soutenir nos chercheurs pour qu'ils diffusent largement leurs résultats afin d'avoir un impact optimal sur la politique et la programmation.
Des liens permettant d'accéder au matériel archivé des pages web du CDC qui ont pu être supprimées ou modifiées sont disponibles ici.
