Dans le cadre de mon doctorat en anthropologie médicale à l'université Simon Fraser, j'ai passé deux ans au Ghana à mener une analyse critique de la manière dont les programmes VIH sont suivis et évalués, en m'appuyant sur un processus normalisé à l'échelle mondiale permettant de déterminer la réussite d'un programme.
Cette expérience a renforcé ma curiosité et ma fascination pour comprendre comment et pourquoi des décisions cruciales concernant la santé publique et les programmes de soins de santé sont prises sans consulter les acteurs locaux — ceux-là mêmes qui bénéficient de ces initiatives de recherche. Cependant, l’orientation académique de ma thèse de doctorat et ses limites dans l’exploration de cet aspect de la politique de recherche m’ont déconcertée. Cela a changé lorsque j’ai eu l’opportunité de commencer un post-doctorat au sein CTN+, ce qui m’a permis de mener des recherches en collaboration avec des personnes vivant avec VIH PVVIH), sous la supervision du Dr Catherine Worthington à l’Université de Victoria et du Dr Robert Hogg au Centre d’excellence de la Colombie-Britannique surSIDA.
La participation significative des personnes vivant avec VIH la recherche sur les données administratives de santé
Depuis le début deSIDA , la participation active des personnes vivant avec le VIH a joué un rôle déterminant dans l'orientation de VIH mondiale VIH , et son succès a favorisé le développement de la recherche participative communautaire (RPC) dans d'autres domaines de la recherche en santé.
Pourtant, VIH qui s'appuie sur des données administratives de santé a traditionnellement exclu la participation communautaire. Ces données sont généralement générées à partir des interactions individuelles avec le système de santé (consultations médicales, examens diagnostiques, admissions à l'hôpital et ordonnances). Ces données chiffrées sont souvent anonymisées et utilisées par les chercheurs pour étudier l'évolution des maladies, l'organisation des soins de santé et l'efficacité des traitements.
Intégrer la participation communautaire à l'élaboration des données administratives de santé peut aider les chercheurs à définir les priorités en matière de soins de santé d'une manière qui reflète les besoins des communautés qu'ils cherchent à servir. Les personnes qui vivent au quotidien la réalité du VIH mettre en lumière des questions, des tendances, des interprétations et des limites des modèles statistiques utilisés dans la recherche sur les données administratives de santé, qui, sans cela, pourraient échapper à la compréhension des épidémiologistes et des scientifiques spécialisés en informatique.
La recherche à partir de données administratives nécessite une redéfinition du rôle des membres de la communauté (également appelés « chercheurs pairs »). En effet, dans le cadre de la recherche participative communautaire traditionnelle, les chercheurs pairs sont impliqués du début à la fin du processus, ce qui n’est pas tout à fait possible dans le cas de la recherche à partir de données administratives : les données de santé collectées de manière systématique ne le sont généralement pas à des fins de recherche, et la possibilité d’une collaboration à la recherche ne se présente qu’après collecte de données.
Ainsi, les données administratives limitent traditionnellement la capacité des chercheurs à définir la conceptualisation de la recherche et collecte de données, notamment en ce qui concerne les personnes interrogées, les questions posées et la manière dont celles-ci sont formulées. Dans ce contexte, l’un des objectifs de notre travail consiste à déterminer à quoi peut et doit ressembler une participation significative des personnes vivant avec VIH données administratives.
Mon projet postdoctoral vise à aider un groupe de chercheurs pairs à mener un projet de recherche sur les données administratives, et à étudier notre processus de construction d'un cadre, complété par des outils académiques et pratiques qui peuvent être utilisés pour stimuler l'engagement de la communauté dans la recherche sur les données administratives.
Maladies cardiovasculaires, VIH et approche axée sur les points forts
C’est un honneur pour moi de faire partie d’une équipe de recherche composée de chercheurs pairs (des personnes âgées et des survivants de longue date vivant avec VIH), d’épidémiologistes, de scientifiques spécialisés dans l’analyse de données, de chercheurs en sciences sociales et VIH . Nous nous concentrons actuellement sur l’étude de la récurrence des événements cardiovasculaires (MCV), tels que les crises cardiaques et les AVC, chez les personnes vivant avec VIH par rapport aux personnes ne vivant pas avec VIH Colombie-Britannique. En effet, la santé cardiovasculaire a été identifiée par les chercheurs pairs comme une priorité tant au niveau individuel que communautaire. De plus, les maladies cardiovasculaires constituent une cause notable de décès chez les personnes vivant avec VIH 55 ans.
Dans le cadre de notre projet, nous utilisons des données administratives de santé recueillies entre 1992 et 2020 dans toute la Colombie-Britannique afin d'étudier les taux d'incidence chez les personnes vivant avec VIH subi un accident cardiovasculaire, ainsi que les taux de survie après le premier accident cardiovasculaire, par rapport aux personnes ne vivant pas avec VIH Colombie-Britannique.
Alors que des études récentes adoptent une approche axée sur les déficits, qui met l’accent sur des facteurs négatifs tels que le risque accru de MCV et les taux d’incidence et de mortalité plus élevés par rapport aux personnes non VIH, notre approche axée sur les atouts se concentre sur la « survie sans récidive » — c’est-à-dire la survie après un événement cardiovasculaire sans survenue d’un autre événement de ce type. Cette approche nous permettra de nous concentrer à la fois sur les facteurs de risque et sur les facteurs de protection, tels que l’accès aux VIH , afin de combler les lacunes de la recherche canadienne concernant la récidive des événements cardiovasculaires chez les personnes vivant avec VIH, dans le but ultime d’améliorer les résultats cardiovasculaires.
Construire un cadre et explorer l'efficacité des processus de recherche
Parallèlement, nous menons une réflexion et une analyse de nos processus de recherche par le biais de l’observation participante collective et du dialogue de groupe, afin de déterminer des moyens efficaces d’impliquer de manière authentique les personnes ayant une expérience vécue duSIDA dans la recherche sur les données administratives. Notre travail s’inscrit dans le respect des lignes directrices relatives à l’implication significative des personnes vivant avecSIDA MIPA) et à la recherche participative communautaire (CBPR). Nous explorons également le potentiel et les défis de la recherche sur les données administratives de santé menée par les communautés. Nous espérons que les documents et les outils que nous élaborons à partir de notre expérience encourageront et guideront les chercheurs et les membres des communautés à s’engager dans la recherche sur les données administratives dans divers domaines de recherche.
Il a été très intéressant d'apprendre des chercheurs pairs comment et pourquoi leurs expériences vécues s'alignent ou non sur les données administratives numériques, et il a été passionnant d'apprendre comment les critiques des données, les idées et les expériences des chercheurs pairs peuvent, avec une équipe de soutien, idéalement exploiter et réorienter les données collectées de manière routinière. J'ai adoré contribuer à réunir des personnes très diverses dans le cadre de ce projet et nouer de profondes amitiés au cours de ce processus.
Pour plus d'informations sur ce projet, intitulé « The VIH Eng/aging Project », n'hésitez pas à consulter notre site web.
Perspectives d'avenir
Ce projet a suscité au sein de notre équipe le désir de mener une étude qualitative afin d’approfondir notre compréhension de la survie sans récidive des personnes vivant avec VIH Colombie-Britannique. En dialoguant avec un large éventail de membres de la communauté, nous pourrons recueillir des points de vue précieux qui pourront être analysés en complément des données administratives chiffrées existantes. Nous espérons contribuer à la concrétisation de ce projet dans un avenir proche.
Ma CTN+ m'a aidée à concrétiser mon objectif professionnel : devenir VIH au sein de la communauté. J'espère également poursuivre mes travaux dans le domaine des sciences sociales de la santé, en portant un regard critique sur les systèmes de connaissances scientifiques afin d'apporter des changements positifs dans la manière dont la santé est appréhendée et prise en charge, en particulier pour les communautés touchées par VIH.
