Dans le cadre de mon doctorat en anthropologie médicale à l'université Simon Fraser, j'ai passé deux ans au Ghana à analyser de manière critique la manière dont les programmes de prévention du VIH sont suivis et évalués sur la base d'un processus normalisé au niveau mondial pour déterminer le succès d'un programme.
Cette expérience a renforcé ma curiosité et ma fascination pour comprendre comment et pourquoi des décisions cruciales concernant la santé publique et les programmes de soins de santé sont prises sans impliquer les parties prenantes de la communauté - celles qui sont desservies par ces initiatives de recherche. Cependant, l'orientation académique de mon doctorat et ses limites dans l'exploration de cet aspect de la politique de recherche m'ont déstabilisée. Cette situation a changé lorsque j'ai eu l'occasion de commencer une bourse postdoctorale avec le CTN+, qui m'a donné la possibilité de mener des recherches en collaboration avec des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) sous le mentorat du Dr Catherine Worthington de l'Université de Victoria et du Dr Robert Hogg du Centre d'excellence de la Colombie-Britannique en matière de VIH/sida.
L'implication significative des personnes vivant avec le VIH dans la recherche sur les données administratives de santé
Depuis le début de l'épidémie de VIH/sida, la participation active des personnes vivant avec le VIH a joué un rôle essentiel dans l'orientation de la recherche mondiale sur le VIH, et son succès a favorisé la recherche participative communautaire (PRC) dans d'autres domaines de la recherche en santé.
Pourtant, la recherche sur le VIH basée sur des données administratives sur la santé a traditionnellement exclu la participation de la communauté. Les données administratives sur la santé sont généralement générées par les contacts individuels avec le système de soins de santé (visites de médecins, procédures de diagnostic, admissions à l'hôpital et ordonnances). Ces données numériques sont souvent rendues anonymes et utilisées par les chercheurs pour étudier les caractéristiques des maladies, la prestation des soins de santé et l'efficacité des traitements.
Intégrer la participation de la communauté dans l'élaboration des données administratives sur la santé peut aider les chercheurs à définir les priorités en matière de soins de santé de manière à refléter les besoins des communautés qu'ils cherchent à servir. Les personnes qui vivent les réalités quotidiennes de la vie avec le VIH peuvent découvrir des questions, des modèles, des interprétations et des limites des modèles statistiques utilisés dans la recherche sur les données administratives sur la santé qui, autrement, pourraient ne pas être compris par les épidémiologistes et les spécialistes de l'informatique.
La recherche de données administratives nécessite une renégociation du rôle des membres de la communauté (également connus sous le nom de chercheurs pairs). En effet, dans la recherche participative communautaire traditionnelle, les chercheurs pairs sont impliqués du début à la fin, ce qui n'est pas tout à fait possible dans la recherche sur les données administratives, car les données sanitaires collectées régulièrement ne le sont généralement pas à des fins de recherche, et l'opportunité de collaborer à la recherche n'apparaît qu'après la collecte des données.
Ainsi, les données administratives limitent traditionnellement la capacité des chercheurs pairs à façonner la conceptualisation de la recherche et de la collecte de données, notamment en ce qui concerne les personnes interrogées, les questions posées et la manière dont elles le sont. Dans ce contexte, l'un des objectifs de notre travail est de déterminer à quoi peut et doit ressembler l'implication significative des personnes vivant avec le VIH dans les données administratives.
Mon projet postdoctoral vise à aider un groupe de chercheurs pairs à mener un projet de recherche sur les données administratives, et à étudier notre processus de construction d'un cadre, complété par des outils académiques et pratiques qui peuvent être utilisés pour stimuler l'engagement de la communauté dans la recherche sur les données administratives.
Les maladies cardiovasculaires, le VIH et l'accent mis sur les points forts
J'ai l'honneur de faire partie d'une équipe de recherche qui comprend des chercheurs pairs (adultes plus âgés et survivants à long terme vivant avec le VIH), des épidémiologistes, des spécialistes des données, des spécialistes des sciences sociales et des cliniciens spécialisés dans le VIH. Nous nous concentrons actuellement sur l'examen de la récurrence des événements cardiovasculaires (MCV), tels que les crises cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux, chez les personnes vivant avec le VIH par rapport aux personnes ne vivant pas avec le VIH en Colombie-Britannique. En effet, la santé cardiovasculaire est apparue aux chercheurs comme une priorité individuelle et communautaire. En outre, les maladies cardiovasculaires sont une cause importante de décès chez les personnes vivant avec le VIH âgées de plus de 55 ans.
Dans notre projet, nous utilisons des données administratives sur la santé collectées entre 1992 et 2020 dans toute la Colombie-Britannique pour étudier les taux d'incidence des personnes vivant avec le VIH qui ont eu un événement cardiovasculaire, ainsi que les taux de survie après le premier événement cardiovasculaire, en comparaison avec les personnes non séropositives en Colombie-Britannique.
Alors que les études récentes utilisent une approche basée sur le déficit qui met l'accent sur les facteurs négatifs tels que le risque accru de MCV et les taux plus élevés d'incidence et de mortalité par rapport aux personnes non séropositives, notre approche basée sur la force met l'accent sur la "survie sans récurrence", c'est-à-dire la survie après un événement cardiovasculaire sans subir d'autre événement cardiovasculaire. Cette approche nous permettra de nous concentrer sur les facteurs de protection et les risques, tels que l'accès aux soins pour le VIH, afin de combler les lacunes de la recherche canadienne sur la récurrence des maladies cardiovasculaires chez les personnes vivant avec le VIH, dans le but ultime d'améliorer les résultats cardiovasculaires.
Construire un cadre et explorer l'efficacité des processus de recherche
Parallèlement, nous réfléchissons et analysons nos processus de recherche par le biais d'une observation collective des participants et d'un dialogue de groupe afin de déterminer des moyens efficaces d'impliquer de manière authentique les personnes ayant une expérience de vie dans la recherche sur les données administratives. Notre travail suit les lignes directrices de la participation significative des personnes vivant avec le VIH/sida (MIPA) et de la recherche participative basée sur la communauté (CBPR). Nous explorons également le potentiel et les défis de la recherche sur les données administratives de santé menée par les communautés. Nous espérons que les documents et les outils que nous développerons sur la base de notre expérience encourageront et guideront les chercheurs et les membres de la communauté à s'engager dans la recherche de données administratives dans divers domaines de recherche.
Il a été très intéressant d'apprendre des chercheurs pairs comment et pourquoi leurs expériences vécues s'alignent ou non sur les données administratives numériques, et il a été passionnant d'apprendre comment les critiques des données, les idées et les expériences des chercheurs pairs peuvent, avec une équipe de soutien, idéalement exploiter et réorienter les données collectées de manière routinière. J'ai adoré contribuer à réunir des personnes très diverses dans le cadre de ce projet et nouer de profondes amitiés au cours de ce processus.
Pour plus d'informations sur ce projet, appelé "The HIV and Eng/aging Project", veuillez consulter notre site web.
Perspectives d'avenir
Ce projet a inspiré à notre équipe le désir de mener un projet qualitatif afin d'approfondir notre compréhension de la survie sans récidive des personnes vivant avec le VIH en Colombie-Britannique. En discutant avec une grande variété de membres de la communauté, nous pouvons obtenir des perspectives précieuses qui peuvent être interprétées parallèlement aux données administratives numériques existantes. Nous espérons pouvoir contribuer à faire de ce projet une réalité dans un avenir proche.
Ma bourse CTN+ m'a aidée à réaliser mon objectif de carrière, à savoir devenir une chercheuse communautaire sur le VIH. J'espère également continuer à travailler dans le cadre de l'étude sociale des sciences de la santé, en critiquant les systèmes de connaissances scientifiques dans le but d'apporter des changements positifs dans la manière dont la santé est connue et abordée, en particulier pour les communautés touchées par le VIH.
