Cette histoire commence début 2014, quelques mois après mon arrivée au Canada en tant qu’étudiant étranger inscrit en doctorat de statistiques. J’ai quitté l’Europe en août 2013 alors que j’étais séronégatif, et j’ai reçu un diagnostic de VIH Montréal en janvier 2014. Ce diagnostic mon parcours, qui m’a mené des profondeurs du désespoir à la condition de patient-chercheur accompli.
Au moment de mon diagnostic, j’étais convaincu que VIH encore VIH une condamnation à mort. Je ne savais même pas que le traitement antirétroviral (TAR) existait. Heureusement, j’ai été orienté vers le Service des maladies virales chroniques du Centre universitaire de santé McGill à Montréal, où j’ai rencontré le Dr Bertrand Lebouché, qui est devenu mon médecin. À partir de là, j’ai commencé à m’informer sur VIH des concepts les plus élémentaires ; j’étais comme un livre vierge prêt à être rempli. J’ai découvert le TAR et comment il permet désormais de transformer VIH maladie chronique. Mais un autre obstacle est apparu à l’horizon : en tant qu’étudiant étranger, je n’étais pas pris en charge pour le TAR au Canada et je devais payer de ma poche. C’était impossible pour moi, car en tant qu’étudiant étranger, je ne pouvais pas me permettre une dépense mensuelle de 2 000 dollars pour des médicaments. Après des mois et des mois d’innombrables tentatives et de stratégies infructueuses, le Dr Lebouché a réussi à m’inscrire à un essai clinique afin que je puisse avoir accès au VIH . En décembre 2015, l’équipe de recherche du Dr Lebouché m’a demandé de faire partie d’un comité VIH afin de donner mon avis sur leurs projets. L’équipe s’intéressait à mon point de vue en raison de mon expertise et de mon expérience des obstacles à l’accès au traitement antirétroviral. Au cours de ma collaboration au sein de ce comité de patients, l’équipe de recherche a découvert mes compétences en statistiques et m’a proposé de rejoindre son équipe en tant que chercheuse, pour l’aider dans les analyses quantitatives. En septembre 2016, dans le cadre de sa chaire de mentorat SPOR sur les essais cliniques innovants dans le domaine VIH, j’ai officiellement rejoint l’équipe du Dr Lebouché, à la fois en tant que mentoré et stagiaire en recherche. C’est ainsi qu’un nouveau profil a vu le jour : celui de patient-chercheur — une partie prenante hybride, impliquée dans la recherche et dotée d’une double expertise en tant que personne vivant avec VIH en tant que statisticien. Depuis lors, j’ai participé à d’innombrables projets VIH , dans le cadre desquels j’apporte mes commentaires et contribue à des publications évaluées par des pairs. En 2021, après avoir terminé mon doctorat, j’ai décidé d’aller plus loin. Avec le soutien du Dr Lebouché, j’ai postulé à une bourse postdoctorale du CTN, que j’ai obtenue pour une durée de deux ans. Pour moi, cela a représenté l’aboutissement de mon parcours pour devenir patient-chercheur, ainsi que de toute l’expérience et de l’expertise que j’ai acquises en chemin.
Être à la fois patient et chercheur comporte de nombreux défis. C’est un processus qui se déroule étape par étape et qui peut prendre des années. Comme j’aime à le dire : « Gagner des batailles ne signifie pas remporter la victoire finale » — le parcours n’est pas sans embûches, et j’ai rencontré de nombreux obstacles en chemin. Il peut être difficile de concilier les différentes facettes de notre vie : nos identités sociales, universitaires, professionnelles et personnelles ont la possibilité d’interagir, mais elles peuvent aussi entrer en conflit et susciter des résistances lorsqu’elles se chevauchent. En raison de cette tension, il est essentiel de prendre conscience des répercussions physiques, psychologiques, émotionnelles et sociales du fait de vivre avec VIH s’engager dans la recherche. Certains auteurs ont écrit que la contribution des patients à la recherche pouvait être remise en question, car jugée non représentative, non valable et subjective. À mon avis, rejoindre le CTN en tant que chercheur postdoctoral est l’une des meilleures stratégies pour surmonter ces défis et ces obstacles. Cet immense réseau et ce partenariat pancanadien entre chercheurs et personnes vivant avec VIH VIH donner la parole à VIH, leur permettant d’exprimer leur expertise dans un contexte scientifique et objectif. C’est mon expérience. Je considère ma bourse comme une sorte de récompense pour les difficultés que j’ai traversées depuis que j’ai appris que j’ VIH . C’est une reconnaissance officielle de tous mes efforts pour surmonter les obstacles à l’accès VIH , ainsi que de toutes les connaissances que j’ai acquises. Ma bourse m’a permis de concrétiser mon passage du statut de participante passive à celui de contributrice active. Le fait d’être en contact avec tant de professionnels de santé, de chercheurs et de personnes vivant avec VIH d’approfondir mes connaissances et d’apprendre de nouveaux détails sur VIH sont essentiels pour lutter contre la désinformation et les idées reçues concernant le virus. Le CTN offre aux personnes vivant avec VIH la possibilité VIH s’impliquer dans la recherche et même VIH devenir boursiers postdoctoraux, comme dans mon cas. Le soutien officiel à la participation des patients à la recherche contribue à lutter contre les fausses accusations de manque de crédibilité scientifique auxquelles les personnes vivant avec VIH être confrontées.
Mon parcours de deux ans en tant que boursière postdoctorale du CTN m’a aidée à consolider mon statut de VIH . Il m’a ouvert de nombreuses portes et m’a permis d’entrer en contact avec d’innombrables collaborateurs, auprès desquels j’ai beaucoup appris et avec lesquels j’ai volontiers partagé toute l’expérience que j’ai acquise. Sur le plan académique, ce fut une période très productive, au cours de laquelle j’ai participé à de nombreux projets et publications. Le moment le plus marquant de mon post-doctorat a été le symposium du CTN organisé dans le cadre de la conférence 2023 de la CAHR à Québec. À cette occasion, j’ai présenté l’ensemble des travaux de recherche auxquels j’ai participé en tant que co-auteur. J’ai également présenté mon propre projet, que j’ai commencé à développer au cours de ces deux années. Enfin, j’ai fait mon « coming out » en tant que patient-chercheur, et j’ai été agréablement surpris par les retours positifs et les réactions du public. Cette métamorphose aurait été impossible sans mon stage. Maintenant que ce parcours touche à sa fin, je peux dire que je suis très fière de la personne que je suis aujourd’hui, et que je suis en paix avec mon passé et avec ma maladie chronique en tant que personne vivant avec VIH. Afin de perpétuer cette expérience positive et de la partager avec d’autres, j’encourage le CTN à continuer d’impliquer des personnes vivant avec VIH des stages postdoctoraux, comme il l’a fait avec moi !
