Jaydee Cossar est gestionnaire de l'engagement communautaire au Réseau pancanadien VIH et ITSS CTN+ des IRSC et au Centre for Advancing Health Outcomes à Vancouver, en Colombie-Britannique.
"Je vis à Vancouver depuis plus de 20 ans", explique Jaydee. Mais ses racines remontent aux Prairies, puisqu'il a grandi en Saskatchewan dans une double communauté, Regina et une plus petite communauté métisse.
Au cours des deux dernières décennies, il a travaillé dans le domaine du plaidoyer et de la recherche sur le VIH, en tant que membre du conseil d'administration de Positive Living, une organisation de services liés au VIH et au sida en Colombie-Britannique, aujourd'hui disparue, et a donné des cours de formation au leadership pour les personnes vivant avec le VIH de 2015 à 2019 à PAN (anciennement le Pacific AIDS Network). Depuis qu'elle a rejoint le CTN+ en 2022 en tant que responsable de l'engagement communautaire, Jaydee a joué un rôle clé au sein du réseau en veillant à ce que les voix de la communauté soient au cœur de la gouvernance et des opérations du CTN+.
La communauté est le mot d'ordre en matière de recherche
Jaydee, qui s'identifie comme une personne vivant avec le VIH, a déclaré que son cheminement vers un rôle centré sur la communauté dans la recherche sur le VIH et d'autres ITSS s'est fait tout naturellement.
"Il y a environ quatre ou cinq ans, j'ai commencé à travailler dans le domaine de la recherche pour l'indice de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH en Colombie-Britannique, ce qui a été ma première incursion dans la recherche", a-t-il déclaré. L'indice de stigmatisation est un projet de recherche né de la nécessité, identifiée par la communauté, d'inverser la tendance à la stigmatisation et à la discrimination persistantes à l'égard du VIH.
Jaydee attribue à cette expérience le coup d'envoi de son histoire d'amour avec la recherche : "J'ai appris le pouvoir remarquable de la participation de la communauté à un projet pour éclairer la recherche dès le début, à quel point cela était puissant et émancipateur pour les gens. Interviewer des personnes pour l'indice de stigmatisation a été l'un des travaux les plus profonds et les plus puissants que j'aie jamais réalisés.
Qu'est-ce qui motive sa passion pour la recherche sur le VIH ? "Ma propre expérience et la nécessité d'une plus grande participation des personnes vivant avec le VIH à la recherche qui leur est destinée et qui les concerne", a déclaré Jaydee. "Ma force motrice est de m'assurer que toutes les personnes qui peuvent être impliquées le sont et que leur voix est entendue.
Une recherche saine et éthique doit impliquer la communauté.
"Au début, l'engagement communautaire ne faisait pas vraiment partie de la recherche sur le VIH. Cette exclusion a donné naissance au slogan "Rien sur nous sans nous", car il y a toujours eu ce sentiment persistant que les chercheurs avaient plus de pouvoir et de connaissances que les membres de la communauté", a-t-il déclaré.
Mais les choses ont changé au cours des dix dernières années. Les chercheurs intègrent de plus en plus les membres de la communauté dans leurs travaux.
Jaydee a cité le Dr Cathy Worthington, chercheuse et responsable du CTN+: "Nous en sommes arrivés à un point où nous faisons le lien entre les capacités - où les connaissances, l'expertise, les antécédents et l'expérience vécue de la communauté sont considérés comme tout aussi importants, sinon plus, que ceux d'une personne ayant une formation universitaire en recherche".
Pour Jaydee, réunir ces deux éléments est un bel effort qui permet d'apprendre de la recherche et des membres de la communauté. "Ensemble, ils permettent d'obtenir de meilleurs résultats pour la recherche.
Ce que cela signifie pour le réseau, la société et l'avenir de la recherche sur le VIH
Dans son rôle quotidien au sein du CTN+, Jaydee veille à ce que ces réalités puissantes soient démontrées et défendues par le réseau. Fort de son expérience et de sa passion pour l'engagement communautaire, Jaydee travaille avec l'équipe de leadership communautaire (CLT), officiellement connue sous le nom de comité consultatif communautaire (CCC), qui est composée de personnes ayant une expérience de vie et/ou soutenant des personnes ayant une expérience du VIH ou d'autres ITSS.
Lorsqu'on lui demande s'il a constaté un changement dans l'approche de la société en général vis-à-vis du VIH et de la communauté aujourd'hui, Jaydee n'est pas sûr.
"Il y a encore beaucoup de stigmates liés au VIH que la société en général doit combattre, et il y a encore beaucoup de haine à l'égard des personnes atteintes du VIH. Mais je pense aussi que beaucoup plus de gens comprennent maintenant qu'il s'agit d'une maladie chronique qui peut être traitée", a-t-il déclaré.
Une partie de cette compréhension peut être facilitée par l'amélioration de l'éducation sur le VIH et la promotion d'un intérêt actif pour faire des personnes de meilleurs alliés au sein de la communauté.
Toutefois, l'érosion des organisations de défense des droits et des services liés au VIH au cours des cinq dernières années constitue un revers dans cet apprentissage, a-t-il souligné. "Beaucoup d'organisations ont été défaites ou n'existent plus, comme le Positive Women's Network en Colombie-Britannique, ce qui signifie qu'il n'y a plus de programme spécifique pour les femmes.
Interrogé sur sa vision de l'avenir de la recherche sur le VIH et les ITSS , Jaydee a fait remarquer que nous vivons dans le futur. "Avant le dernier cycle de financement de CTN+, la communauté était activement impliquée dans la recherche, mais pas nécessairement dans les processus. Aujourd'hui, elle participe aux groupes de réflexion, aux équipes régionales, au travail communautaire et à la mobilisation des connaissances, et soutient le travail du CTN+du début à la fin.
"Les membres de la communauté jouent désormais un rôle important non seulement dans la recherche, mais aussi dans la formulation d'idées et l'élaboration de protocoles", a-t-il déclaré.
Afin de contribuer à ce changement, Jaydee est également responsable de l'engagement communautaire pour le CTN et le nouveau Community Science Champion Program de Gilead, une initiative qui permettra aux personnes vivant avec le VIH et les ITSS d'acquérir une meilleure compréhension de la recherche clinique dans plusieurs domaines, ce qui leur permettra de participer de manière significative aux processus de recherche.
"Nous vivons le rêve ici", a-t-il ajouté. "Dans les cinq prochaines années, j'aimerais que les membres de la communauté fassent leurs propres recherches, afin qu'ils puissent entreprendre des projets basés sur leurs propres idées de recherche et devenir eux-mêmes des chercheurs indépendants.
