Jaydee Cossar est responsable de l'engagement communautaire au sein du Réseau pancanadien des IRSC sur VIH ITSS CTN+) et du Centre for Advancing Health Outcomes à Vancouver, en Colombie-Britannique.
"Je vis à Vancouver depuis plus de 20 ans", explique Jaydee. Mais ses racines remontent aux Prairies, puisqu'il a grandi en Saskatchewan dans une double communauté, Regina et une plus petite communauté métisse.
Au cours des deux dernières décennies, il a œuvré dans le domaine de VIH et de la recherche VIH , notamment en tant que membre du conseil d’administration de « Positive Living » (aujourd’hui dissoute), une organisation SIDA VIH SIDA en Colombie-Britannique. Il a également animé des formations en leadership destinées aux personnes vivant avec VIH 2015 à 2019 au sein du PAN (anciennement le Pacific SIDA ). Depuis qu’il a rejoint le CTN+ 2022 en tant que responsable de l’engagement communautaire, Jaydee a joué un rôle clé au sein du réseau en veillant à ce que les voix de la communauté occupent une place centrale dans la gouvernance et le fonctionnement du CTN+
La communauté est le mot d'ordre en matière de recherche
Jaydee, qui s'identifie comme une personne vivant avec VIH, a déclaré que son parcours vers un rôle axé sur la communauté dans ITSS VIH ITSS autres ITSS s'était fait tout naturellement.
« Il y a environ quatre ou cinq ans, j’ai commencé à travailler dans le domaine de la recherche pour l’indice VIH des personnes vivant avec VIH en Colombie-Britannique, ce qui a marqué mes premiers pas dans la recherche », a-t-il déclaré. L’indice de stigmatisation est un projet de recherche né d’un besoin identifié par la communauté de renverser la tendance face à VIH et à la discrimination persistantes VIH .
Jaydee attribue à cette expérience le coup d'envoi de son histoire d'amour avec la recherche : "J'ai appris le pouvoir remarquable de la participation de la communauté à un projet pour éclairer la recherche dès le début, à quel point cela était puissant et émancipateur pour les gens. Interviewer des personnes pour l'indice de stigmatisation a été l'un des travaux les plus profonds et les plus puissants que j'aie jamais réalisés.
Alors, qu’est-ce qui anime sa passion pour VIH ? « Mon expérience personnelle, ainsi que la nécessité d’impliquer davantage les personnes vivant avec VIH la recherche qui les concerne et qui est menée pour elles », a déclaré Jaydee. « Ma motivation, c’est de veiller à ce que toutes les personnes qui peuvent s’impliquer le fassent et que leur voix soit entendue. »
Une recherche saine et éthique doit impliquer la communauté.
« Au début, la participation des communautés ne faisait pas vraiment partie de VIH . Cette exclusion a donné naissance au slogan “Rien sur nous sans nous”, car il y avait toujours ce sentiment tenace que les chercheurs avaient plus de pouvoir et de connaissances que les membres de la communauté », a-t-il déclaré.
Mais les choses ont changé au cours des dix dernières années. Les chercheurs intègrent de plus en plus les membres de la communauté dans leurs travaux.
Jaydee a cité le Dr Cathy Worthington, chercheuse et responsable du CTN+: "Nous en sommes arrivés à un point où nous faisons le lien entre les capacités - où les connaissances, l'expertise, les antécédents et l'expérience vécue de la communauté sont considérés comme tout aussi importants, sinon plus, que ceux d'une personne ayant une formation universitaire en recherche".
Pour Jaydee, réunir ces deux éléments est un bel effort qui permet d'apprendre de la recherche et des membres de la communauté. "Ensemble, ils permettent d'obtenir de meilleurs résultats pour la recherche.
Ce que cela signifie pour le réseau, la société et l'avenir de VIH
Dans le cadre de ses fonctions quotidiennes au sein de CTN+, Jaydee veille à ce que ces réalités importantes soient mises en avant et défendues par le réseau. Fort de son expérience et de sa passion pour l’engagement communautaire, Jaydee travaille avec l’équipe de direction communautaire (CLT), anciennement connue sous le nom de Comité consultatif communautaire (CAC), qui est composée de personnes ayant vécu ou vivant actuellement une expérience liée VIH d’autres IST, ou qui accompagnent des personnes concernées.
Lorsqu'on lui a demandé s'il avait constaté un changement dans la façon dont la société dans son ensemble perçoit aujourd'hui VIH la communauté, Jaydee n'a pas su quoi répondre.
« Il existe encore beaucoup de VIH VIH que la société dans son ensemble doit surmonter, et il y a encore beaucoup de haine envers les personnes VIH. Mais je pense aussi que beaucoup plus de gens comprennent désormais qu’il s’agit d’une maladie chronique qui peut être traitée », a-t-il déclaré.
Une partie de cette prise de conscience peut être favorisée en améliorant l'éducation sur VIH en suscitant un intérêt actif afin de faire de chacun un meilleur allié de la communauté.
Il a toutefois souligné que l’affaiblissement des organisations VIH et de prestation de services VIH au cours des cinq dernières années constituait un recul dans ce processus d’apprentissage. « De nombreuses organisations ont soit perdu leur financement, soit cessé d’exister, comme le Positive Women’s Network en Colombie-Britannique, ce qui signifie qu’il n’existe désormais plus de programmes spécifiques destinés aux femmes. »
Interrogé sur sa vision de l’avenir de ITSS VIH ITSS , Jaydee a fait remarquer que nous vivons déjà dans cet avenir. « Avant le dernier cycle de financement CTN+, la communauté participait activement à la recherche, mais n’était pas nécessairement intégrée aux processus. Aujourd’hui, elle fait partie intégrante des groupes de réflexion, des équipes régionales, du travail communautaire et de la mobilisation des connaissances, et soutient véritablement le travail CTN+du début à la fin. »
"Les membres de la communauté jouent désormais un rôle important non seulement dans la recherche, mais aussi dans la formulation d'idées et l'élaboration de protocoles", a-t-il déclaré.
Afin de contribuer à cette évolution, Jaydee occupe également le poste de responsable de l'engagement communautaire au sein du CTN et du nouveau programme « Community Science Champion » de Gilead, une initiative qui permettra aux personnes vivant avec VIH les ISTB de mieux comprendre la recherche clinique dans plusieurs domaines, ce qui leur permettra de participer de manière constructive aux processus de recherche.
"Nous vivons le rêve ici", a-t-il ajouté. "Dans les cinq prochaines années, j'aimerais que les membres de la communauté fassent leurs propres recherches, afin qu'ils puissent entreprendre des projets basés sur leurs propres idées de recherche et devenir eux-mêmes des chercheurs indépendants.
