Cet article a été rédigé en français par un membre de notre Comité consultatif communautaire (CCC). Nous espérons qu'il marquera le début d'une série d'articles rédigés par les membres français du CTN.
Guy-Henri Godin, âgé de 56 ans, est le membre le plus ancien de notre Comité consultatif communautaire (CCC) composé de personnes VIH ou vivant avec VIH PVVIH). Le CAC examine et commente les projets de recherche soumis au CTN, notamment leurs protocoles et leurs budgets, mais surtout les consentement éclairé . Avec les autres membres du CAC, Guy-Henri veille à ce que les traductions soient valides et fidèles aux documents originaux de l’étude, et à ce que les projets de recherche répondent aux besoins et aux priorités des PVVIH.
Depuis novembre 2013, Guy-Henri représente la Société canadienne de l'hémophilie (SCH), qui vient en aide aux personnes atteintes de troubles de la coagulation et qui, il y a plus de 30 ans, ont reçu du sang contaminé et ont développé une séroconversion, non seulement au VIH aussi, souvent, à l'hépatite C (VHC).
Voici ce qu'il dit de son travail :
J'adore le hockey. À ce jour, j'ai collectionné plus de 240 objets liés à mon équipe préférée, les Canadiens de Montréal. Mes initiales, GHG, signifient également « Go Habs Go ! », ce qui est une heureuse coïncidence. Depuis mes débuts au CAC, j’ai co-dirigé (toujours en binôme) plus de 30 projets de recherche sur VIH les infections sexuellement transmissibles et transmissibles par le sang (ITSS), tout en jouant le rôle de mentor auprès des nouveaux membres stagiaires, appelés « apprentis ».
J'aime répéter que le RCE, un organisme financé par le gouvernement fédéral qui fait partie d'une agence encore plus grande, les IRSC, c'est comme une équipe de hockey : ça prend du travail d'équipe, chacun a sa place et parfois un rôle plus spécialisé ! En tant que représentante de la Société canadienne de l'hémophilie au sein du CCC, je m'assure que les besoins des hémophiles et des personnes vivant avec des comorbidités sont pris en considération dans les projets de recherche du Réseau.
Le CAC existe depuis 1993. À la suite des plaintes déposées par des hémophiles dans le sillage du scandale du sang contaminé, au cours duquel moi-même et des centaines d’autres hémophiles avons été infectés par VIH des transfusions sanguines dont nous avons fréquemment besoin, nous nous sommes regroupés pour exiger des mesures plus sûres lors du prélèvement, de l’utilisation et de l’injection de produits sanguins, en particulier les facteurs de coagulation, tels que les facteurs VII et VIII.
En novembre 1997, nous recevons des excuses pour les erreurs et négligences des autorités lors du scandale du sang contaminé au Canada. Malheureusement, des scandales similaires se sont produits dans tous les pays développés du monde. En réponse, le gouvernement fédéral, par l'intermédiaire des IRSC, décide d'attribuer un siège permanent au CCC à un membre désigné par la SCH.
Je marche sur les traces d’hémophiles de renom et de militants engagés, tels que James Kreppner, John Platter et Ian De Abreu. À l’heure actuelle, environ 200 hémophiles québécois et 1 200 hémophiles canadiens infectés par VIH encore en vie. Plus de 75 % des hémophiles canadiens qui ont été contaminés et ont subi une séroconversion sont décédés. L’arrivée de la trithérapie, en octobre 1995, a considérablement amélioré les chances de survie de toutes les personnes séropositives à travers le monde, y compris les hémophiles, mais nous continuons à faire face à des défis sanitaires insurmontables.
Rien ne me prédisposait à accepter un poste au sein du CAC, si ce n’est mon engagement en faveur de la justice. J’étais alors avocat stagiaire et j’ai travaillé pendant près de 26 ans à la mise en œuvre de la TPS fédérale et de la TVQ provinciale au Québec. Auparavant, j’avais terminé mes études de droit à l’Université de Sherbrooke et j’avais été admis au Barreau du Québec en 1988. Ce même jour, j’ai appris que j’avais réussi tous mes examens et stages, puis, peu après, que j’avais reçu du sang contaminé. Pendant près d’une décennie, j’ai vu VIH plusieurs centaines de frères et sœurs hémophiles infectés par VIH . C’est alors que j’ai décidé de faire tout ce qui était en mon pouvoir pour me battre, jusqu’à mon dernier souffle, afin d’honorer la mémoire de ces amis qui ont succombé au VIH, aussi longtemps que ma santé me le permettrait.
J'ai donné près de 100 interviews à la télévision et à la radio, en plus de mon travail régulier dans le service public. J'ai également écrit de nombreux articles d'opinion pour des journaux et des magazines français et anglais, et je suis devenu un activiste nourri par une juste colère !
Au cours des quatre dernières années, j'ai co-modéré des cours et des ateliers à l'Université de Montréal, partageant mes expériences en tant que patient-expert et utilisateur du système de santé avec des étudiants en médecine et en sciences de la santé (y compris la pharmacie, la physiothérapie, la dentisterie, l'ostéopathie et la thérapie nutritionnelle).
Je trouve étonnant que la quasi-totalité des étudiants d’aujourd’hui dans le domaine de la santé soient nés vers 1999-2000, bien après le scandale du sang contaminé au Canada (fin des années 1980 et début des années 1990). Cela me montre que la réalité du VIH changer et que la prochaine génération peut tirer les leçons des erreurs du passé pour améliorer l’avenir.
Cela me fait également penser au slogan québécois « Je me souviens ». Malheureusement, seul un hémophile infecté sur quatre au Canada (soit 25 %) est encore en vie, et ce pourcentage est identique au Québec. Près de 80 % des hémophiles ont été infectés et souvent co-infectés (plus de 60 % à la fois par VIH le VHC). Le taux de contamination est le même à l’échelle mondiale. Il est incroyable qu’il ne soit pas de 99 %, étant donné que les transfusions de sang et de facteurs de coagulation ont lieu partout dans le monde.
Il est également surprenant que, depuis 34 ans, je n'aie pas contracté d'autre infection due au VIH. J'ai toutefois connu des problèmes liés au VHC ; par exemple, je suis en situation de pré-diabète depuis deux ans.
J'aimerais animer une émission de radio et voir mon équipe de hockey préférée remporter une nouvelle fois la Coupe Stanley, le summum de la gloire, au moins de mon vivant ! Un vaccin définitif contre VIH des traitements antirétroviraux injectables seraient également les bienvenus.
Aujourd’hui, en tant que survivante du scandale du sang contaminé au Canada, je continue de lutter non seulement contre VIH le vieillissement, mais aussi contre la co-infection, la douleur et l’inflammation chronique. Je suis pleinement consciente que mon combat ne prendra jamais fin et que d’autres problèmes surgiront en cours de route. Je n’abandonnerai jamais ce combat, ni pour mes amis ni pour moi-même, pas après tout ce que j’ai traversé ! Mon objectif principal est d’atteindre l’âge officiel de la retraite, fixé à 65 ans. Je verrai bien ce qui se passera après.
