Cet article a été rédigé en français par un membre de notre Comité consultatif communautaire (CCC). Nous espérons qu'il marquera le début d'une série d'articles rédigés par les membres français du CTN.
Guy-Henri Godin a 56 ans et est le membre le plus ancien de notre Comité consultatif communautaire (CCC) de personnes séropositives, ou personnes vivant avec le VIH (PVVIH). Le CCC examine et commente les projets de recherche soumis au CTN, y compris leurs protocoles et leurs budgets, mais en particulier les processus de consentement éclairé. Avec le reste du CAC, Guy-Henri s'assure que les traductions sont valides et fidèles aux documents d'étude originaux, et que les projets de recherche répondent aux besoins et aux priorités des PVVIH.
Depuis novembre 2013, Guy-Henri représente la Société canadienne de l'hémophilie (SCH), qui soutient les personnes atteintes de troubles de la coagulation sanguine et qui, il y a plus de 30 ans, ont reçu du sang contaminé et sont devenues séroconverties, non seulement au VIH, mais aussi souvent à l'hépatite C (VHC).
Voici ce qu'il dit de son travail :
J'adore le hockey. À ce jour, j'ai collectionné plus de 240 articles liés à mon équipe préférée, les Canadiens de Montréal. Mes initiales GHG signifient d'ailleurs " Go Habs Go ! ", ce qui est une heureuse coïncidence. Depuis mes débuts au CCC, j'ai édité (toujours en équipe de deux, en plus d'être un mentor pour les nouveaux membres stagiaires appelés apprentis) plus de 30 projets de recherche sur le VIH et les infections transmissibles sexuellement et par le sangITSS.
J'aime répéter que le RCE, un organisme financé par le gouvernement fédéral qui fait partie d'une agence encore plus grande, les IRSC, c'est comme une équipe de hockey : ça prend du travail d'équipe, chacun a sa place et parfois un rôle plus spécialisé ! En tant que représentante de la Société canadienne de l'hémophilie au sein du CCC, je m'assure que les besoins des hémophiles et des personnes vivant avec des comorbidités sont pris en considération dans les projets de recherche du Réseau.
Le CAC existe depuis 1993. À la suite de plaintes déposées par des hémophiles dans le sillage du scandale du sang contaminé, dans lequel des centaines d'autres hémophiles et moi-même avons été infectés par le VIH lors des transfusions sanguines dont nous avons fréquemment besoin, nous nous sommes réunis pour exiger des mesures plus sûres lors de la collecte, de l'utilisation et de l'injection des produits sanguins, en particulier des facteurs de coagulation, tels que les facteurs VII et VIII.
En novembre 1997, nous recevons des excuses pour les erreurs et négligences des autorités lors du scandale du sang contaminé au Canada. Malheureusement, des scandales similaires se sont produits dans tous les pays développés du monde. En réponse, le gouvernement fédéral, par l'intermédiaire des IRSC, décide d'attribuer un siège permanent au CCC à un membre désigné par la SCH.
Je marche sur les traces d'hémophiles connus et d'activistes qualifiés, tels que James Kreppner, John Platter et Ian De Abreu. À l'heure actuelle, environ 200 hémophiles québécois et 1 200 hémophiles canadiens infectés par le VIH sont encore en vie. Plus de 75 % des hémophiles canadiens contaminés et séroconvertis sont décédés. L'arrivée de la trithérapie, en octobre 1995, a grandement amélioré les chances de survie de toutes les personnes séropositives dans le monde, y compris les hémophiles, mais nous continuons à faire face à des défis sanitaires insurmontables.
Rien ne me prédisposait à accepter un poste au sein du CAC, si ce n'est mon engagement pour la justice. Avocat de formation, j'ai travaillé pendant près de 26 ans à l'implantation de la TPS fédérale et de la TVQ provinciale au Québec. Auparavant, j'ai terminé mes études de droit à l'Université de Sherbrooke et j'ai été admis au Barreau du Québec en 1988. Le même jour, j'ai appris que j'avais réussi tous mes examens et stages, et peu après, que j'avais reçu du sang contaminé. Pendant près d'une décennie, j'ai vu mourir plusieurs centaines de frères et sœurs hémophiles infectés par le VIH. C'est alors que j'ai décidé de tout faire pour lutter, jusqu'à mon dernier souffle, pour honorer la mémoire de ces amis qui ont succombé au VIH, tant que ma santé me le permettrait.
J'ai donné près de 100 interviews à la télévision et à la radio, en plus de mon travail régulier dans le service public. J'ai également écrit de nombreux articles d'opinion pour des journaux et des magazines français et anglais, et je suis devenu un activiste nourri par une juste colère !
Au cours des quatre dernières années, j'ai co-modéré des cours et des ateliers à l'Université de Montréal, partageant mes expériences en tant que patient-expert et utilisateur du système de santé avec des étudiants en médecine et en sciences de la santé (y compris la pharmacie, la physiothérapie, la dentisterie, l'ostéopathie et la thérapie nutritionnelle).
Je trouve étonnant que presque tous les étudiants actuels dans le domaine de la santé soient nés vers 1999-2000, bien après le scandale du sang contaminé au Canada (de la fin des années 1980 aux années 1990). Cela me montre que la réalité du VIH est en train de changer et que la prochaine génération peut tirer des leçons des erreurs du passé pour améliorer l'avenir.
Cela me fait également penser au slogan québécois "je me souviens". Malheureusement, seul un hémophile infecté sur quatre au Canada (soit 25 %) est encore en vie, et le même pourcentage s'applique au Québec. Près de 80 % des hémophiles étaient infectés et souvent co-infectés (plus de 60 % à la fois par le VIH et le VHC). Le taux de contamination dans le monde est le même. Il est incroyable qu'il ne soit pas de 99 %, étant donné que les transfusions de sang et de facteurs de coagulation ont lieu dans le monde entier.
Il est également surprenant qu'en 34 ans, je n'aie pas contracté d'autre infection causée par le VIH. Mais j'ai connu des problèmes liés au VHC, par exemple en flirtant avec le diabète au cours des deux dernières années.
J'aimerais animer une émission de radio et voir mon équipe de hockey préférée remporter une nouvelle Coupe Stanley, le prix ultime, du moins de mon vivant ! Un vaccin définitif contre le VIH et des traitements antirétroviraux injectables seraient également très appréciés.
Aujourd'hui, en tant que survivante du scandale du sang contaminé au Canada, je continue à lutter non seulement contre le VIH et le vieillissement, mais aussi contre la co-infection, la douleur et l'inflammation chronique. Je suis pleinement conscient que mon combat ne sera jamais terminé et que d'autres problèmes surgiront en cours de route. Je n'abandonnerai jamais le combat, ni pour mes amis, ni pour moi-même, pas après tout ce que j'ai traversé ! Mon objectif principal est d'atteindre l'âge officiel de la retraite, soit 65 ans. Je verrai ce qui se passera ensuite.
