En 2020, cinq nourrissons ont contracté le VIH au Canada au moment de la naissance ou autour de celle-ci (infection périnatale). Bien que le nombre absolu d'infections périnatales reste relativement faible, il représente le taux le plus élevé signalé au Canada au cours des cinq dernières années, et peut avoir été associé à des difficultés d'accès ou de prestation des services de santé au début de la pandémie de COVID-19. Heureusement, cette tendance ne s'est pas poursuivie en 2021, avec seulement deux nourrissons ayant contracté le VIH, ce qui indique une adaptation potentielle du système de santé et des femmes vivant avec le VIH au cours de la pandémie.
Ces données de surveillance officielles, ainsi que l'interprétation et la mise en contexte des résultats, constituent l'un des principaux produits du Groupe canadien de recherche sur le VIH/sida pédiatrique et périnatal (Canadian Pediatric and Perinatal HIV/AIDS Research Group). Mieux connu sous le nom de CPARG, ce groupe a été créé il y a plus de 30 ans par le Dr Susan King (Hospital for Sick Children) à Toronto et le Dr Jack Forbes (BC Children's Hospital) à Vancouver, avec d'autres leaders dans le domaine, notamment le Dr Normand Lapointe (Hôpital Ste-Justine) à Montréal et le Dr Stan Read (Hospital for Sick Children). Le groupe est soutenu par le personnel de gestion des données et de statistiques du Centre national du CTN et est actuellement présidé par le Dr Jason Brophy, co-responsable du groupe de travail sur les soins cliniques et la prise en charge.
Le CPARG est un groupe de cliniciens et de chercheurs qui constitue la principale ressource en matière de VIH pédiatrique au Canada, par le biais d'initiatives éducatives, de projets de recherche et de la création de lignes directrices sur les meilleures pratiques. "Le CPARG sert de lieu de discussion sur les questions relatives au VIH pédiatrique et périnatal ", explique le Dr Brophy, directeur médical de la clinique VIH du Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO) et professeur agrégé à l'Université d'Ottawa.
"L'un de nos principaux résultats a été le Programme canadien de surveillance périnatale du VIH (PCSP), financé par l'Agence de santé publique du Canada, qui suit les grossesses touchées par le VIH au Canada", a-t-il déclaré. "Il existe depuis plus de 30 ans et c'est l'un des projets de surveillance périnatale du VIH les plus anciens au monde.
Le PCSP recueille des informations sur les enfants nés de personnes vivant avec le VIH, notamment sur l'utilisation de la thérapie antirétrovirale (TAR) pendant la grossesse et sur l'évolution de l'état des enfants, ainsi que des mises à jour annuelles sur les enfants qui ont contracté le VIH. Codirigé par les chercheurs du CTN Laura Sauvé (BC Children's Hospital) et Ari Bitnun (Hospital for Sick Children), le PCSPS s'est continuellement adapté à l'évolution des besoins des personnes vivant avec le VIH et de leurs cliniciens, tout en garantissant la protection de la vie privée des patients.
Collecte de données de surveillance : Un équilibre délicat
Tous les programmes de surveillance de la santé publique doivent trouver un équilibre entre la profondeur et le détail des données collectées et la nécessité de protéger la vie privée des patients. Le domaine de la transmission périnatale du VIH peut être particulièrement sensible, nécessitant une attention particulière pour protéger les familles et leurs bébés.
"Nous veillons à ne recueillir que le strict minimum d'informations, afin d'éviter le risque d'identifier qui que ce soit", a déclaré le Dr Brophy. "Cela peut s'avérer difficile lorsqu'il n'y a qu'un petit nombre de femmes enceintes vivant avec le VIH dans une province donnée et qu'il y a une transmission périnatale.
Le PCSP présente toutefois des limites, car il ne recueille pas d'informations sur les pertes de grossesse, les fausses couches ou les mortinaissances, qui sont pourtant très importantes pour les patientes, les cliniciens et les chercheurs.
"Le PCSP est très axé sur les bébés", a déclaré le Dr Brophy. "Nous ne pouvons pas collecter de données spécifiques sur les grossesses s'il n'y a pas de naissance vivante d'un enfant, même si la compréhension des issues négatives de la grossesse, comme les pertes, est quelque chose qui nous intéresse tous beaucoup."
Toutefois, pour les grossesses ayant donné lieu à une naissance vivante dans l'un des 22 centres participants du pays, l'équipe est en mesure de collecter des informations générales, notamment le nombre total de personnes prises en charge, sous traitement et en état de suppression virale.
"Même en l'absence de traitement contre le VIH ou d'interventions préventives, la transmission du VIH ne se produit que dans un cas sur quatre environ", explique le Dr Brophy. "L'objectif est de faire en sorte que les femmes enceintes séropositives soient diagnostiquées, qu'elles suivent un traitement et que leur séropositivité soit indétectable. Lorsque ce n'est pas le cas, la collecte d'informations sur les cas de transmission et sur les cas évités de justesse nous permet de comprendre ce qui peut être à l'origine de l'évolution des taux de transmission."
Pour la période 1997-2016, une publication du CPHSP a montré que la transmission s'est produite dans 28,9 % des cas pour les femmes enceintes ne suivant pas de traitement antirétroviral, dans 4,3 % des cas pour les personnes suivant un traitement antirétroviral depuis moins de quatre semaines et dans 0,2 % des cas pour les personnes suivant un traitement antirétroviral depuis plus de quatre semaines.
Dans leur résumé présenté par le Dr Sauvé lors de la conférence AIDS 2022 et décrivant le bond des taux de transmission au cours de la pandémie de COVID-19, les chercheurs ont également souligné qu'il y avait eu une augmentation correspondante des femmes enceintes vivant avec le VIH qui recevaient un traitement sous-optimal. Cette constatation a permis d'identifier ce groupe comme une priorité actuelle importante pour le système de santé canadien.
Le Dr Brophy explique également que le programme de surveillance se donne beaucoup de mal pour éviter de stigmatiser ou de marginaliser les personnes et leurs familles confrontées au VIH pendant et après la grossesse.
"Il y a beaucoup de stigmatisation dans ce domaine, par exemple pour les femmes enceintes qui viennent d'arriver au Canada, celles qui consomment des drogues injectables ou les femmes qui ne sont pas prises en charge. Nous ne voulons pas contribuer à la stigmatisation, mais nous voulons aussi nous attaquer aux problèmes qui conduisent à la transmission infantile", a déclaré le Dr Brophy. "Nous voulons nous assurer que les gens comprennent qu'il s'agit toujours d'un problème, mais qu'il peut être résolu.
Les chercheurs souhaitent également éviter de semer la panique dans les communautés et les cercles politiques. "Nous n'avons qu'environ 250 naissances par an de femmes vivant avec le VIH au Canada ; de petits changements dans ces chiffres conduisent à des pourcentages plus importants et sont très inquiétants", a expliqué le Dr Brophy.
Une fois les données collectées et transmises à l'Agence de santé publique du Canada pour ses rapports de surveillance du VIH, l'équipe de surveillance et le groupe élargi du CPARG utilisent leur expertise pour interpréter et partager les données collectées chaque année et préconiser des changements afin d'améliorer les efforts de prévention périnatale dans tout le pays.
Mettre les données en action
"Le CPARG entretient de bonnes relations avec d'autres organismes qui fournissent des conseils au Canada. Nous avons des membres de liaison au sein du sous-comité des maladies infectieuses et de l'immunisation de la Société canadienne de pédiatrie et du comité des maladies infectieuses de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC). Le CCNI nous a également demandé de donner notre avis sur des sujets concernant l'immunisation des enfants séropositifs", a déclaré le Dr Brophy.
Les membres du CPARG participent également aux travaux des comités d'orientation sur le VIH du ministère américain de la santé et des services sociaux (DHHS), notamment le groupe d'orientation sur le traitement pédiatrique et le groupe d'orientation sur le traitement périnatal. Bien que chaque pays et chaque région disposent de leurs propres lignes directrices en matière de VIH, de nombreuses personnes dans le monde considèrent les lignes directrices américaines comme la principale ressource pour la prise en charge du VIH, explique le Dr Brophy.
Au Canada, les membres du CPARG dirigent l'élaboration de lignes directrices canadiennes. Le Dr Sarah Khan, chercheuse du CTN, dont le travail dans ce domaine a commencé pendant son stage postdoctoral au CTN, a dirigé l'élaboration de lignes directrices sur l'alimentation des nourrissons pour les femmes vivant avec le VIH. En outre, les docteurs Bitnun et Sauvé élaborent actuellement des lignes directrices de la Société canadienne de pédiatrie (SCP), approuvées par le CPARG, sur la prise en charge des nourrissons nés de personnes ayant reçu peu ou pas de soins prénataux, ainsi que des lignes directrices à l'intention des pédiatres généralistes qui s'occupent de nourrissons nés de personnes vivant avec le VIH.
"En tant que cliniciens, nous devons faire des jugements cliniques, mais les conseils d'organismes normatifs tels que la SCP, la SOGC ou le CPARG sont plus susceptibles de conduire à un changement de pratique et à une meilleure gestion de ces situations", a déclaré le Dr Brophy. "Nous sommes également en contact avec les cliniciens locaux pour nous assurer que nous tirons des leçons des cas de transmission et que nous essayons d'apporter un soutien plus important aux cliniciens là où c'est nécessaire.
La recherche pour améliorer les soins
Le jugement clinique et les lignes directrices ont besoin de preuves pour évoluer et s'améliorer, ce que le CPARG fournit à partir d'un large éventail de projets de recherche.
Les membres du CPARG ont participé aux premiers essais de la zidovudine pour la prévention de la transmission du VIH de parent à enfant, puis à des études sur le traitement antirétroviral chez les enfants. Trente ans plus tard, le groupe continue d'être actif dans la prochaine phase de la recherche sur le VIH, notamment pour comprendre les implications de l'exposition au VIH et au TARV et pour étudier la rémission virale du VIH chez les enfants.
"La prise en charge de ces nourrissons est difficile. Il est également difficile de mener des recherches sur eux de manière prospective, ce qui serait la manière idéale d'éclairer leurs soins", a déclaré le Dr Brophy. "Souvent, nous effectuons des analyses rétrospectives pour comprendre quels facteurs peuvent entraîner un risque plus élevé de transmission chez les nourrissons.
L'étude la plus récente de ce type, publiée au début de l'année 2023, a analysé les données du CPHSP de 1990 à 2020 afin d'identifier toute association entre l'utilisation d'un traitement antirétroviral chez les femmes enceintes et le risque d'accouchement prématuré ou d'insuffisance pondérale à la naissance. L'équipe a constaté que l'initiation au traitement antirétroviral avant la conception était associée à un risque plus faible d'insuffisance pondérale à la naissance, et que les inhibiteurs d'intégrase étaient associés à un risque plus faible d'accouchement prématuré par rapport aux autres formulations. Ces résultats peuvent désormais être pris en compte dans les conseils donnés aux personnes vivant avec le VIH en matière de grossesse.
"Une grande partie de notre travail se concentre sur l'optimisation de la gestion ou l'évaluation des toxicités du traitement antirétroviral et sur l'établissement de priorités pour la recherche qui permettra d'améliorer la vie des enfants que nous traitons et suivons", a déclaré le Dr Brophy. "Nous souhaitons acquérir des connaissances qui nous permettront de défendre les intérêts des familles touchées par le VIH et de mieux prendre en charge nos patients.
Malgré les difficultés liées à la conduite d'une recherche qui suit les enfants de manière prospective, l'équipe du CPARG mène plusieurs études soutenues par le CTN, qui vont au-delà de la surveillance de base et du travail rétrospectif du groupe.
Par exemple, l'étude EPIC4(CTN 281), dirigée par les Drs Hugo Soudeyns et Fatima Kakkar, investigateurs du CTN à l'hôpital Ste-Justine, étudie l'impact d'une initiation précoce ou tardive au traitement antirétroviral sur le développement des réservoirs de VIH et sur le potentiel de guérison fonctionnelle chez les nourrissons et les enfants.
Le CTN 291, dirigé par les Drs Hélène Côté de l'Université de la Colombie-Britannique et Isabelle Boucoiran de l'Hôpital Sainte-Justine, vise à mieux comprendre les facteurs à l'origine des naissances prématurées chez les femmes enceintes séropositives.
L'étude KIND(CTN 315), dirigée par le Dr Lena Serghides, chercheur du CTN à l'université de Toronto, examine le développement du cerveau et les fonctions comportementales et cognitives à long terme des enfants exposés au VIH mais non infectés.
Le Dr Brophy souligne la nature collaborative du CPARG en tant que groupe de cliniciens et de chercheurs partageant les mêmes idées, qui se sont réunis pour s'attaquer à ce qui est en fin de compte une maladie relativement peu commune, mais importante, chez les enfants canadiens.
"Nous sommes très collégiaux. Nous nous contactons fréquemment pour nous communiquer des cas à examiner ou des avis sur la manière d'aborder un scénario spécifique", a-t-il déclaré. "Nous sommes très proches les uns des autres, peut-être parce que nous sommes un petit groupe et que nous nous connaissons depuis longtemps.
Entre 1997 et 2021, 5 039 enfants sont nés de personnes vivant avec le VIH au Canada. Parmi eux, 142 ont été infectés par le VIH et beaucoup risquent de subir les conséquences à long terme de l'exposition au VIH et au traitement antirétroviral. Ces situations sont relativement rares au Canada et diminuent, en partie grâce aux cliniciens et aux chercheurs du CPARG et à leurs collègues, qui continuent à collecter des données et à mener des recherches pour trouver des solutions à l'épidémie de VIH chez les enfants canadiens.
Pour en savoir plus sur le CPARG et le CPHSP, veuillez consulter le site www.cparg.ca.
