En 2020, cinq nourrissons ont contracté VIH Canada au moment de la naissance ou aux alentours de celle-ci (par voie périnatale). Bien que le nombre absolu d’infections périnatales reste relativement faible, il représente le taux le plus élevé signalé au Canada au cours des cinq dernières années et pourrait être lié à des difficultés d’accès aux services de santé ou de prestation de ces services au début de la pandémie de COVID-19. Heureusement, cette tendance ne s’est pas poursuivie en 2021, puisque seuls deux nourrissons ont contracté VIH, ce qui semble indiquer une adaptation potentielle du système de santé et des femmes vivant avec VIH la pandémie.
Ces données officielles de surveillance, ainsi que l'interprétation et la mise en contexte des résultats, constituent l'un des principaux résultats du Groupe canadienSIDA pédiatrique et périnatal. Plus connu sous le nom de CPARG, ce groupe a été fondé il y a plus de 30 ans par le Dr Susan King (Hospital for Sick Children) à Toronto et le Dr Jack Forbes (BC Children’s Hospital) à Vancouver, en collaboration avec d’autres figures de proue du domaine, notamment le Dr Normand Lapointe (Hôpital Sainte-Justine) à Montréal et le Dr Stan Read (Hospital for Sick Children). Le groupe bénéficie du soutien du personnel chargé de la gestion des données et des statistiques du Centre national du CTN et est actuellement présidé par le Dr Jason Brophy, codirecteur du pôle « Soins cliniques et gestion ».
Le CPARG est un groupe de cliniciens et de chercheurs qui constitue la principale ressource en matière de VIH pédiatrique VIH Canada, grâce à des initiatives éducatives, des projets de recherche et l'élaboration de recommandations de bonnes pratiques. « Le CPARG sert de cadre de discussion sur VIH pédiatrique et périnatal », a expliqué le Dr Brophy, directeur médical de la VIH de l'Hôpital pour enfants de l'Est de l'Ontario (CHEO) et professeur associé à l'Université d'Ottawa.
« L’une de nos principales réalisations est le Programme canadien VIH périnatale VIH (PCSPV), financé par l’Agence de la santé publique du Canada, qui assure le suivi des grossesses touchées par VIH au Canada », a-t-il déclaré. « Ce programme existe depuis plus de 30 ans et constitue l’un des projets VIH périnatale VIH les plus anciens au monde. »
Le CPHSP recueille des informations sur les nourrissons nés de personnes vivant avec VIH, notamment sur le recours au traitement antirétroviral (TAR) pendant la grossesse et l’évolution de la santé des nourrissons, ainsi que des mises à jour annuelles sur les enfants ayant contracté VIH. Codirigé par les chercheurs du CTN, le Dr Laura Sauvé (Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique) et le Dr Ari Bitnun (Hôpital pour enfants malades), le CPHSP s’est constamment adapté aux besoins changeants des personnes vivant avec VIH de leurs cliniciens, tout en garantissant la confidentialité des patients.
Surveillance et collecte de données: un équilibre délicat
Tous les programmes de surveillance de la santé publique doivent trouver un juste équilibre entre le niveau de détail des données collectées et la nécessité de protéger la vie privée des patients. Le domaine de VIH périnatale VIH peut s'avérer particulièrement sensible, ce qui nécessite une attention toute particulière afin de protéger les familles et leurs bébés.
« Nous veillons tout particulièrement à ne collecter que le strict minimum d’informations, afin d’éviter tout risque d’identification », a déclaré le Dr Brophy. « Cela peut s’avérer difficile lorsqu’il n’y a qu’un petit nombre de femmes enceintes vivant avec VIH une province donnée et qu’un cas de transmission périnatale survient. »
Le PCSP présente toutefois des limites, car il ne recueille pas d'informations sur les pertes de grossesse, les fausses couches ou les mortinaissances, qui sont pourtant très importantes pour les patientes, les cliniciens et les chercheurs.
"Le PCSP est très axé sur les bébés", a déclaré le Dr Brophy. "Nous ne pouvons pas collecter de données spécifiques sur les grossesses s'il n'y a pas de naissance vivante d'un enfant, même si la compréhension des issues négatives de la grossesse, comme les pertes, est quelque chose qui nous intéresse tous beaucoup."
Toutefois, pour les grossesses ayant donné lieu à une naissance vivante dans l'un des 22 centres participants du pays, l'équipe est en mesure de collecter des informations générales, notamment le nombre total de personnes prises en charge, sous traitement et en état de suppression virale.
« Même en l’absence de VIH ou de mesures préventives, la transmission du VIH ne VIH que dans environ un cas sur quatre », a expliqué le Dr Brophy. « L’objectif est de faire en sorte que les femmes enceintes vivant avec VIH soient VIH , suivent un traitement et atteignent une charge virale indétectable. Lorsque ce n’est pas le cas, la collecte d’informations tant sur les cas de transmission que sur les cas évités de justesse nous permet de mieux comprendre ce qui pourrait être à l’origine des variations des taux de transmission. »
Pour la période 1997-2016, une publication du CPHSP a montré que la transmission s'est produite dans 28,9 % des cas pour les femmes enceintes ne suivant pas de traitement antirétroviral, dans 4,3 % des cas pour les personnes suivant un traitement antirétroviral depuis moins de quatre semaines et dans 0,2 % des cas pour les personnes suivant un traitement antirétroviral depuis plus de quatre semaines.
Dans leur résumé présenté lors du congrès SIDA par le Dr Sauvé, qui décrivait la forte hausse des taux de transmission pendant la pandémie de COVID-19, les chercheurs ont également souligné qu’on observait une augmentation correspondante du nombre VIH femmes enceintes vivant avec VIH recevant un traitement sous-optimal. Ce constat a permis d’identifier ce groupe comme une priorité majeure actuelle pour le système de santé canadien.
Le Dr Brophy explique également comment le programme de surveillance met tout en œuvre pour éviter de stigmatiser ou de marginaliser les personnes atteintes du VIH et leurs familles, tant VIH la grossesse qu'après celle-ci.
"Il y a beaucoup de stigmatisation dans ce domaine, par exemple pour les femmes enceintes qui viennent d'arriver au Canada, celles qui consomment des drogues injectables ou les femmes qui ne sont pas prises en charge. Nous ne voulons pas contribuer à la stigmatisation, mais nous voulons aussi nous attaquer aux problèmes qui conduisent à la transmission infantile", a déclaré le Dr Brophy. "Nous voulons nous assurer que les gens comprennent qu'il s'agit toujours d'un problème, mais qu'il peut être résolu.
Les chercheurs souhaitent également éviter de semer la panique au sein des communautés et dans les milieux politiques. « VIH Canada, on ne recense qu’environ 250 naissances par an chez les femmes vivant avec VIH ; de légères variations de ces chiffres entraînent des pourcentages plus élevés et peuvent paraître très inquiétants », a expliqué le Dr Brophy.
Une fois les données recueillies et transmises à l'Agence de la santé publique du Canada pour ses rapports VIH , l'équipe de surveillance et l'ensemble du groupe CPARG mettent à profit leur expertise pour analyser plus en profondeur et diffuser les données collectées chaque année, et plaident en faveur de changements visant à améliorer les efforts de prévention périnatale à l'échelle nationale.
Mettre les données en action
« Le CPARG entretient de bonnes relations avec d’autres organismes chargés de formuler des recommandations au Canada. Nous comptons des membres de liaison au sein du sous-comité des maladies infectieuses et de la vaccination de la Société canadienne de pédiatrie, ainsi qu’au sein du comité des maladies infectieuses de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC). Le CCNI nous a également sollicités pour donner notre avis sur certaines questions relatives aux recommandations de vaccination concernant les enfants atteints VIH », a déclaré le Dr Brophy.
Les membres du CPARG participent également aux travaux des comités VIH au sein du ministère américain de la Santé et des Services sociaux (DHHS), notamment le groupe d’experts sur les recommandations thérapeutiques pédiatriques et le groupe d’experts sur les recommandations thérapeutiques périnatales. Bien que chaque pays et chaque région disposent de leurs propres recommandations VIH, de nombreuses personnes à travers le monde considèrent les recommandations américaines comme une référence majeure pour VIH , explique le Dr Brophy.
Au Canada, les membres du CPARG jouent un rôle de premier plan dans l'élaboration de recommandations nationales. La Dre Sarah Khan, chercheuse au sein du CTN, dont les travaux dans ce domaine ont débuté lors de sa bourse postdoctorale au CTN, a dirigé l'élaboration de recommandations sur l'alimentation des nourrissons destinés aux femmes vivant avec VIH. Par ailleurs, les Drs Bitnun et Sauvé élaborent actuellement, avec l'aval du CPARG, des recommandations de la Société canadienne de pédiatrie (SCP) sur la prise en charge des nourrissons nés de personnes ayant bénéficié de peu ou pas de soins prénataux, ainsi que des conseils à l'intention des pédiatres généralistes s'occupant de nourrissons nés de personnes vivant avec VIH.
"En tant que cliniciens, nous devons faire des jugements cliniques, mais les conseils d'organismes normatifs tels que la SCP, la SOGC ou le CPARG sont plus susceptibles de conduire à un changement de pratique et à une meilleure gestion de ces situations", a déclaré le Dr Brophy. "Nous sommes également en contact avec les cliniciens locaux pour nous assurer que nous tirons des leçons des cas de transmission et que nous essayons d'apporter un soutien plus important aux cliniciens là où c'est nécessaire.
La recherche pour améliorer les soins
Le jugement clinique et les lignes directrices ont besoin de preuves pour évoluer et s'améliorer, ce que le CPARG fournit à partir d'un large éventail de projets de recherche.
Les membres du CPARG ont participé aux premiers essais cliniques sur la zidovudine pour la prévention de VIH de la mère à l'enfant, puis à des études sur le traitement antirétroviral chez les enfants. Trente ans plus tard, le groupe continue de jouer un rôle actif dans la nouvelle phase de VIH , notamment en cherchant à comprendre les implications de l'exposition VIH au traitement antirétroviral, et en étudiant la rémission VIH chez les enfants.
"La prise en charge de ces nourrissons est difficile. Il est également difficile de mener des recherches sur eux de manière prospective, ce qui serait la manière idéale d'éclairer leurs soins", a déclaré le Dr Brophy. "Souvent, nous effectuons des analyses rétrospectives pour comprendre quels facteurs peuvent entraîner un risque plus élevé de transmission chez les nourrissons.
La dernière étude de ce type, publiée début 2023, a analysé les données du CPHSP couvrant la période 1990-2020 afin d’identifier d’éventuels liens entre la prise d’un traitement antirétroviral (TAR) chez les femmes enceintes et le risque d’accouchement prématuré ou de faible poids à la naissance. L'équipe a constaté que le début d'un traitement antirétroviral avant la conception était associé à un risque moindre de faible poids à la naissance, et que les inhibiteurs d'intégrase étaient associés à un risque moindre d'accouchement prématuré par rapport à d'autres formulations. Ces résultats peuvent désormais être pris en compte lors des consultations prénatales destinées aux personnes vivant avec VIH.
« Une grande partie de notre travail consiste à optimiser la prise en charge ou à évaluer la toxicité des traitements antirétroviraux, et à essayer de donner la priorité aux recherches qui contribueront à améliorer la vie des enfants que nous traitons et suivons », a déclaré le Dr Brophy. « Notre objectif est de développer des connaissances qui nous permettront de défendre les intérêts des familles VIH et de mieux prendre en charge nos patients. »
Malgré les difficultés liées à la conduite d'une recherche qui suit les enfants de manière prospective, l'équipe du CPARG mène plusieurs études soutenues par le CTN, qui vont au-delà de la surveillance de base et du travail rétrospectif du groupe.
Par exemple, l'étude EPIC4 (CTN 281), dirigée par les chercheurs du CTN, les docteurs Hugo Soudeyns et Fatima Kakkar de l'Hôpital Sainte-Justine, examine l'impact d'un début précoce ou tardif du traitement antirétroviral (TAR) sur le développement de VIH et les perspectives de guérison fonctionnelle chez les nourrissons et les enfants.
Le projet CTN 291, dirigé par les chercheuses du CTN, les docteurs Hélène Côté de l'UBC et Isabelle Boucoiran de l'Hôpital Sainte-Justine, vise à mieux comprendre les facteurs à l'origine de la prématurité chez les femmes enceintes VIH.
L'étude KIND (CTN 315), dirigée par le Dr Lena Serghides, chercheuse au sein du CTN à l'Université de Toronto, porte sur le développement cérébral ainsi que sur les fonctions comportementales et cognitives à long terme d'enfants VIH mais non infectés.
Le Dr Brophy souligne la nature collaborative du CPARG en tant que groupe de cliniciens et de chercheurs partageant les mêmes idées, qui se sont réunis pour s'attaquer à ce qui est en fin de compte une maladie relativement peu commune, mais importante, chez les enfants canadiens.
"Nous sommes très collégiaux. Nous nous contactons fréquemment pour nous communiquer des cas à examiner ou des avis sur la manière d'aborder un scénario spécifique", a-t-il déclaré. "Nous sommes très proches les uns des autres, peut-être parce que nous sommes un petit groupe et que nous nous connaissons depuis longtemps.
Entre 1997 et 2021, 5 039 nourrissons sont nés de personnes vivant avec VIH Canada. Parmi eux, 142 étaient infectés par VIH bon nombre d’entre eux pourraient subir des conséquences à long terme liées à leur exposition au VIH au traitement antirétroviral. Ces situations sont relativement rares au Canada et sont en diminution, en partie grâce aux cliniciens et aux chercheurs du CPARG, ainsi qu’à leurs collègues, qui continuent de collecter des données et de mener des recherches afin de trouver des solutions à VIH chez les enfants canadiens.
Pour en savoir plus sur le CPARG et le CPHSP, veuillez consulter le site www.cparg.ca.
