Voici les sept façons dont le CTN travaille à l'implication significative des personnes vivant avec le VIH dans la recherche actuelle par l'intermédiaire du Comité consultatif communautaire.
L'Aommunauté Advisory Coé consultatif communautaire (CCC) du CTN a été l'un des premiers modèles de recherche communautaire et participative sur le VIH. En tant qu'incarnation du maxime "Nrien sur nous sans nous," le CCC veille à ce que les membres de la communauté VIH soient impliqués dans toutes les étapes de la recherche clinique, de la conception de l'essai jusqu'à la mise en œuvre de l'essai, en passant par l'évaluation de l'efficacité de l'essai. jusqu'à l'application et la diffusion des connaissances. l'application et la diffusion des connaissances.
Fondé en 1993, le CCC s'est d'abord distingué des autres organismes de recherche sur le VIH, le CCC a distingué le CTN des autres organismes de recherche sur le VIH pour son approche novatrice de la participation significative des personnes vivant avec le VIH à la recherche. pour son approche novatrice de l'implication significative des personnes vivant avec le VIH dans la recherche.. Aujourd'hui, des centaines de membres de la communauté ont participé aux essais cliniques du CTN au cours des trois décennies par l'intermédiaire du CCCLe CCC a examiné plus de 300 propositions de recherche à ce jour. Avec leir les scientifiques canadiens ont fait des ont fait des découvertes révolutionnaires en matière de traitement, de prévention et de soins pour les personnes vivant avec le VIH. traitement, la prévention et les soins pour les personnes vivant avec le VIH.
Mais comment font-ils exactement ?
Ici, nous Nous décomposons les sept façons dont le CTN travaille à l'implication significative des personnes vivant avec le VIH dans tous les aspects de la recherche par l'intermédiaire du CAC.
1. Proposer recherche qui pertinente pertinente pour la communauté
Aujourd'hui encore, de nombreux procès du CTN ont commencé par des conversations autour d'un café ou d'un thé lors de nos réunions nationales. Avant procès Les membres du CCC ont été invités à participer à l'élaboration du projet. faire avancer recherche des idées importantes et pertinentes pour leur communauté. De imagerie neurocognitive pour les cenfants nés de mères vivant avec le VIH(CTN 315), à transsexe-La formation à l'affirmation de soi pour les cliniciens du VIH(CTN 317), le CAC propose des idées de recherche qui répondent aux priorités de la communauté pour s'assurer que aucun segment de la population n'est le plus touché par cette épidémie. Il est essentiel pour CTN les scientifiques et les chercheurs à savoir quelles sont les questions qui affectent les personnes vivant avec le VIHet comment présenter leurs résultats d'une manière significative et utilisable pour l'ensemble de la société.e communauté. De nombreux membres du CCC eux-mêmes de combler le fossé entre les membres de la communauté et les chercheurs, et uneEn conséquence, les membres du CCC ont servi à plusieurs reprises en tant qu'investigateurs officiels des essais cliniques du CTN.
2. Examiner les protocoles de recherche
Lors de l'examen d'un essai clinique, chaque membre du CCC répond à l'une des questions suivantes question : accepteriez-vous de participer à cette étude ? Cette question centrale aide les membres du CCC à se mettre à la place des participants à l'étude et prévoir tout impact négatif qui n'aurait pas été pris en compte par les scientifiques alors que conception a procès.
Chaque membre du CCC lit chaque protocole d'essai clinique, en tenant compte de la manière dont l'essai peut affecter les participants et la communauté au sens large. Ils veillent à la sécurité, à l'équité, à la justice et à la pertinence. Le groupe ensuite Le groupe évalue ensuite le protocole de l'essai sur une échelle de 1 à 5. Te protocole est généralement rejeté s'il n'atteint pas un score de 3,5, et est renvoyé à être modifié et réexaminé avant de pouvoir continuer. Au-dessus de 3,5, l'essai peut se poursuivre, parfois avec des modifications.à la demande demandés par le comité.
3. Examiner les formulaires de consentement éclairé
Un formulaire de consentement éclairé est un feuillet d'information que le participants potentielss lisent avant de participer à une étude. Les consentements éclairés soulignent l'importance de la recherche définissent les critères de participation, décrivent ce à quoi les participants doivent s'attendre - y compris tout risque ou bénéfice potentiel ou les avantages - clarifier comment les résultats seront partagés, et fournir des détails supplémentaires sur questions telles que rémunérationles biobanques, ou les rendez-vous de suivi.
Les formulaires de consentement éclairé sont essentiels dans la conception des essais cliniques, car ils influencent le choix des participants ou non. Ces documents sont également assurer l'obligation de rendre compte et veiller à ce que les participants soient traités de manière juste et équitable. Le CAC évaluees quelles informations devrait ou si les risques et les avantages associé à participation sont clairement disposé. Enfin, ils faire s'assurer que les language on le formulaire de consentement est lisible et accessible aux tous membres de la communautéy.
4. Assurer la diversité dans le recrutement des essais
Certains essais portent sur des questions qui ne concernent qu'une partie de la population, comme les enfants, les hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes ou les personnes qui ont des relations sexuelles avec d'autres hommes, ou les personnes qui ont des relations sexuelles avec d'autres personnes. vivant avec le VIH et le VHC, pour la majorité des essais, la diversité est un atout.; a diversifié cohorte Nombre de participants plombs à des résultats qui sont vraiment généralisable pour la population générale.
Une fois a l'essai cliniques Les membres du CCC jouent un rôle crucial dans la promotion et le recrutement de participants au sein de leur communauté. Ils mettent les chercheurs en contact avec des lieux de rencontre, des groupes de soutien ou des forums en ligne où les membres de la communauté connectentet aident les chercheurs à communiquer les avantages personnels et communautaires qui peuvent de la communauté qui peuvent découler de la participation.
5. Représenter la communauté d'autres comités du CTN
Le CTN héberge un certain nombre de autres comités que garantir le succès de l'action du réseau essais de recherche. Il s'agit du comité d'examen scientifique, du comité de sécurité et de surveillance des données et du comité de financement. Le comité d'examen scientifique, le comité de surveillance et de sécurité des données et le comité de financement. garantie l'engagement significatif Pour assurer la participation des personnes vivant avec le VIH à toutes les fonctions du réseau, au moins un membre du CCC siège à chacun de ces comités. Comme pour le CCC, les représentants de la communauté au sein des tous Les comités veillent à ce que les CTN's répondent aux besoins et aux priorités de recherche des personnes vivant avec le VIH.
6. Application et diffusion des connaissances
Une fois l'essai clinique est en cours und données commence à rouler, le processus d'application des connaissances commence. Traduction des connaissances est un processus continu qui redemandes la collaboration entre les chercheurs et les membres de la communautémais sert en fin de compte à mettre la recherche entre les mains de ceux qui en ont le plus besoin : les personnes vivant avec le VIH/sida. Le VIH et les personnes qui s'en occupent. Une application réussie des connaissances peut modifier les politiques publiquesyIls permettent de réécrire les meilleures pratiques, de transformer les soins cliniques et d'autonomiser les communautés.
Les membres Les membres du CAC aident les chercheurs à traduire leurs résultats d'une manière significative et accessible. et accessible pour lesir communautéLes chercheurs peuvent utiliser les médias sociaux, les médias d'information ou l'Internet pour faire connaître leurs travaux.-en personne lors de rassemblements avecdans leur communauté.
7. Le mentoratnavire
Les membres du CAC sont eux-mêmes éducateurs, défenseurs et chercheurs. Tandis que CAC les membres profitent un accès sans précédent à les tenants et les aboutissants de la recherche la plus récente sur le VIHLes membres du CAC sont également des mentors pour les nouveaux chercheurs, les boursiers postdoctoraux et les jeunes membres de la communauté VIH.
Le CAC accepte jusqu'à deux apprentis pour des contrats d'un an. Bien que les apprentis ne puissent pas voter pour l'acceptation ou le rejet d'un essai clinique, ils toujours participent à toutes les autres activités du comité. Ils découvrent le fonctionnement interne du CTN dans son ensemble et sont souvent invités à poser leur candidature pour devenir membre à part entière du comité à l'issue de leur mandat d'un an.
Le CCC recherche actuellement des candidatures pour les nouveaux membres du comité. Les candidats intéressés peuvent trouver des informations supplémentaires et les procédures de candidature ici.
